В чем нуждается семья с особым ребенком

Шесть основных потребностей

1. Поддержка семьи и друзей, окружения

2. Психологическая помощь семье

3. Квалифицированная медицинская помощь ребенку

4. Государственная (финансовая и информационная) поддержка семьи

5. Передышка для родителей

6. Варианты будущего для особого ребенка

Главное — сохранить достоинство

  • все медицинские, образовательные и реабилитационные решения обсуждаются с родителями;
  • родители принимают окончательное решение;
  • команда специалистов, работающая непосредственно с ребенком, включает интересы других членов семьи в процесс постановки конкретных задач и формирования рекомендаций.

У родителей особых детей есть права

  • Вас не нужно ни жалеть, ни восхищаться вами, но вы заслуживаете того, чтобы вас выслушивали и поддерживали, не осуждая. Вы заслуживаете равного отношения независимо от того, есть ли у вашего ребенка инвалидность или нет.
  • Вы заслуживаете правды от врачей, педагогов, социальных работников и терапевтов, которые вам помогают.
  • Вы заслуживаете, чтобы друзья, соседи, родственники видели в вас не только «родителя ребенка-инвалида».
  • Вы заслуживаете знать, почему врач обследует определенную часть организма ребенка. Если вам не объясняют причину, то спрашивайте.
  • Вы заслуживаете того, чтобы специалисты не опаздывали на встречи.
  • Вы заслуживаете того, чтобы с вами разговаривали как со взрослым человеком. Если вам кажется, что педагог или терапевт говорят с вами свысока, то скажите им об этом открыто.
  • Порою родителям ребенка с инвалидностью приходится рисковать и вести себя агрессивно, иногда даже грубо, чтобы сохранить человеческое достоинство, на которое они имеют право.

Наталья Волкова