background picturebackground picture

В чем нуждается семья с особым ребенком

Особые дети

143

У родителей особых детей такие же права, как у остальных, и главное право — сохранить достоинство

Если спросить родителей: «Чего вы хотите для своих детей?», ответ будет примерно таким: «Счастья или хотя бы благополучия». Для семей, где есть дети с инвалидностью, с ограниченными возможностями здоровья или тяжелым хроническим заболеванием, это тоже верно, но их путь к благополучию гораздо сложнее.

Появление ребенка с ограниченными возможностями резко меняет жизнь родителей. Особый ребенок — это совсем не то, чего они ждали, к чему готовились и о чем мечтали. Конфликт между картиной, нарисованной в воображении, и реальностью порой бывает очень острым.

Шесть основных потребностей

Сможет ли семья выдержать, зависит от тяжести нарушений у ребенка, от внешних обстоятельств и от новых ожиданий, которые пришли на смену старым: например, родители начинают мечтать о том, что болезнь отступит, ребенок выздоровеет и догонит сверстников. И поэтому потребности семьи, где есть особые дети, частично отличаются от того, в чем нуждаются другие семьи с детьми.

1. Поддержка семьи и друзей, окружения

Родители, узнав о состоянии и диагнозе своего ребенка, переживают тяжелый стресс. В этот момент они могут винить в произошедшем себя, испытывать горе и ощущение изолированности от всего остального мира: между ними и внешним миром стоит несчастье с их ребенком. Им предстоит преодолеть это чувство и вернуться к другим людям. В этот момент им очень нужна поддержка членов семьи и друзей — эмоциональная и практическая, осознанная и безусловная, в которой нет места вольному или невольному осуждению, брезгливости, предрассудкам, страху.

2. Психологическая помощь семье

Принятие диагноза и особенностей ребенка складывается по-разному. Кто-то проходит стадии горя быстрее и адаптируется лучше, кто-то задерживается в состоянии гнева, торга или депрессии надолго. От того, как именно родители проходят эти стадии, зависит в том числе и обстановка в семье, и уход за особенным ребенком, и его состояние. Доступная помощь психологов очень нужна в такие моменты матери, отцу, братьям и сестрам особенного ребенка.

3. Квалифицированная медицинская помощь ребенку

Многие родители особых детей признаются, что им было сложно найти квалифицированных медицинских специалистов. Как правило, трудности заключаются в недостаточной компетентности медиков по части редких заболеваний или в их недостаточной внимательности к симптомам того или иного прогрессирующего заболевания, которое требует раннего вмешательства.

Мамы и папы часто жалуются на то, что получить бесплатную специализированную медицинскую помощь по месту жительства не всегда возможно, на то, что к особым детям некоторые врачи относятся не слишком заботливо и бережно, недостаточно их информируют о состоянии ребенка, не рассматривают родителей как союзников в борьбе с болезнью, предпочитают патерналистский подход, а не конструктивное сотрудничество с семьей.

4. Государственная (финансовая и информационная) поддержка семьи

Когда жизнь семьи меняется, ей требуется в том числе и материальная поддержка. Лечение, средства ухода, медицинские и реабилитационные процедуры, специальное оборудование стоят денег, которых у родителей особого ребенка может не быть. Льготы, адекватные пенсии, бесплатные услуги, обеспечение всем необходимым — это то, в чем семьи с особыми детьми нуждаются каждый день.

Иногда родителям трудно сориентироваться в системе получения той или иной услуги, кто-то не знает о своих правах. Недостаток информированности осложняет жизнь семьям с особыми детьми.

5. Передышка для родителей

Родители особых детей нуждаются в отдыхе и восполнении своего ресурса, который быстро заканчивается. Постоянная включенность в нужды ребенка, которая не прекращается ни ночью, ни в выходные, подрывает здоровье матерей и отцов, становится причиной социальной изоляции родственников, которые не могут позволить себе встретиться с друзьями или поехать в отпуск.

Родителям нужна передышка — возможность хотя бы иногда выходить за пределы семейного круга, заботиться о себе. Для того чтобы это стало возможно, нужны специалисты по уходу, няни, которые могли бы помогать семьям с особыми детьми.

6. Варианты будущего для особого ребенка

Каждого родителя волнует будущее его ребенка. Для родителей особых детей этот вопрос стоит особенно остро. Где он будет учиться? Сможет ли и каким образом? Доступно ли ему высшее образование? Сможет ли он жить самостоятельно? Что с ним будет, когда старших родственников не станет? На многие эти вопросы большинство семей с особыми детьми пока не могут найти удовлетворяющие их ответы.

Если с образовательными возможностями все со временем становится понятно — можно выбрать индивидуальное обучение, специальную школу, инклюзивный класс, то для выросших детей с инвалидностью или с ограниченными возможностями здоровья трудоустройство, относительная самостоятельность не всегда возможны. Поэтому в жизни родителей постоянно присутствует страх за будущее детей.

Главное — сохранить достоинство

Согласно опросам и исследованиям, сейчас мало кто отдает детей с нарушениями в специализированные учреждения для детей с инвалидностью, предпочитая растить их самостоятельно. Для этого семьям с детьми с особенностями нужна большая, чем обычно, помощь, выстроенная система поддержки. Причем поддержки, которая охватывала бы все аспекты жизни семьи.

Но главное, что нужно таким семьям, — возможность сохранить достоинство, считает Анна Битова, директор региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики»: «У родителя должно сохраниться человеческое достоинство. Он не должен думать, что его ребенок чем-то хуже остальных детей. У родителей особых детей такие же права, как у всех остальных, может, даже и больше, потому что у них больше обязанностей перед детьми».

Постепенно общество движется в сторону сохранения достоинства и родителей, и детей. Например, раньше для детей с ментальными и неврологическими нарушениями после смерти родителей существовала только одна перспектива — переезд в психоневрологический интернат (ПНИ). Сейчас возможны варианты: создаются тренировочные квартиры, мастерские и целые общины, где выросшие дети могли бы жить и трудиться по мере сил, сопровождаемые специалистами-кураторами. Создание альтернатив ПНИ для особых взрослых инициировано именно родителями.

Главные эксперты по своему ребенку — это родители. Они с самого рождения понимают сигналы, состояния, желания, интересы и возможности сына или дочери, понимают лучше, чем кто бы то ни было. Именно родители несут основную ответственность за то, как будет выстраиваться и корректироваться жизненный маршрут ребенка с особенностями по мере взросления.

По мнению специалистов, идеальная система работы с семьей, в которой есть ребенок с ОВЗ или инвалидностью, выглядит так:

  1. все медицинские, образовательные и реабилитационные решения обсуждаются с родителями;
  2. родители принимают окончательное решение;
  3. команда специалистов, работающая непосредственно с ребенком, включает интересы других членов семьи в процесс постановки конкретных задач и формирования рекомендаций.

У родителей особых детей есть права

«Право на человеческое достоинство» — такой пункт есть и в списке «Двенадцать прав родителей», составленном Кэй Феррелл, директором Национального центра по тяжелым сенсорным нарушениям Университета Северного Колорадо (штат Колорадо, США). Вот в чем, по мнению Кей Феррелл, состоит суть этого права.

  1. Вас не нужно ни жалеть, ни восхищаться вами, но вы заслуживаете того, чтобы вас выслушивали и поддерживали, не осуждая. Вы заслуживаете равного отношения независимо от того, есть ли у вашего ребенка инвалидность или нет.
  2. Вы заслуживаете правды от врачей, педагогов, социальных работников и терапевтов, которые вам помогают. 
  3. Вы заслуживаете, чтобы друзья, соседи, родственники видели в вас не только «родителя ребенка-инвалида».
  4. Вы заслуживаете знать, почему врач обследует определенную часть организма ребенка. Если вам не объясняют причину, то спрашивайте.
  5. Вы заслуживаете того, чтобы специалисты не опаздывали на встречи.
  6. Вы заслуживаете того, чтобы с вами разговаривали как со взрослым человеком. Если вам кажется, что педагог или терапевт говорят с вами свысока, то скажите им об этом открыто. 
  7. Порою родителям ребенка с инвалидностью приходится рисковать и вести себя агрессивно, иногда даже грубо, чтобы сохранить человеческое достоинство, на которое они имеют право.

                                   

Источники:

Выступление Анны Битовой на конференции «Семья в современном мире: трансформация психотерапии» (Москва, 28–29 сентября 2019 года) 

И.С. Морозова, К.Н. Белогай, Т.О. Отт «Формы комплексной социально-психологической поддержки семей, воспитывающих ребенка с особыми потребностями» (Вестник Кемеровского государственного университета, 2015)

Фото: Unsplash, Pexels

Поделиться в соцсетях