В поисках надежды

Лиза Команова — очень талантливая и общительная юная художница, она уже много лет занимается живописью и рисует необычные картины. И это несмотря на то, что у Лизы — тяжелая форма генетического заболевания кожи, и ей самой сложно даже передвигаться. Историю своей подопечной Елизаветы и ее большого друга и помощницы Надежды сегодня рассказывают сотрудники фонда «Дети-бабочки».

Жизнь Лизы

С каждым годом государство все больше внимания уделяет здоровью детей с редкими генетическими заболеваниями кожи, но взрослым пациентам помощь требуется не меньше, а иногда даже больше.

Лизе Комановой из г. Москвы 18 лет, у нее буллезный эпидермолиз. Это заболевание, возникающее из-за мутаций в генах, которые отвечают за структуру кожи. В норме все слои нашей кожи как бы «прошиты» насквозь, как нитями, специальными белками, но если эти белки не вырабатываются или вырабатываются с дефектом, кожа расслаивается при малейшем прикосновении. Возникают пузыри, которые потом превращаются в болезненные, плохо заживающие раны. В тяжелых случаях (а у Лизы именно такой) болезнь поражает не только кожу, но и слизистые оболочки. Все это ведет к тому, что у пациентов с возрастом накапливаются тяжелые осложнения, приводящие к инвалидности — сращению пальцев рук и ног, деформации суставов, сужению пищевода, онкологии.

Всю жизнь мама Лизы, Ирина, посвятила заботе о дочери.

У Лизы контрактура суставов рук — патология, при которой снижается эластичность. Девочка не может самостоятельно себя обслуживать. Чтобы встать, ей тоже необходима помощь. Это значит, что кто-то все время должен находиться рядом, даже ночью, а днем невозможно отлучиться дольше, чем на пару часов.

«Последние несколько лет я понимала, что просто не справляюсь, мне нужна помощь. Меня накрыла огромная физическая усталость, хотелось, чтобы кто-то пришел и взял на себя часть заботы о Лизе. Чтобы можно было уйти по делам, к врачу или в парикмахерскую, чтобы просто передохнуть», — рассказывает мама Лизы.

Помощь придет

Стало понятно, что Лизе нужна сиделка, чтобы Ирина не выгорела. Тогда-то в их жизни и появилась Надежда.

«С Лизой и ее мамой Ирой мы познакомились несколько лет назад в Морозовской больнице. Я еще тогда подумала: какая хорошая девочка, я бы поработала с ней. Я видела, как им тяжело, и мне очень хотелось помочь Ире и подружиться с Лизой. Так и получилось», — рассказывает Надежда.

Сначала женщина приходила к Лизе от Марфо-Мариинской обители, потом Ирина нанимала ее сама, но денег катастрофически не хватало. Сегодня услуги Надежды оплачивает фонд «Дети-бабочки».

Главным критерием выбора сиделки для Лизы, по словам Ирины, была активная жизненная позиция.

«Для меня было важно, чтобы этот человек вносил динамику в жизнь дочки. Она же не лежачий, отключенный от реальности человек, она любознательный тинейджер, но из-за болезни круг ее общения очень узкий. Надя — просто сокровище в этом смысле: она много путешествует, рассказывает об этом Лизе, показывает фото и видео мест, где она была. У них с Лизой график — погулять, почитать, они все время делают какие-то поделки. С Надей Лиза живет наполненной жизнью и каждый раз ее очень ждет», — говорит мама Лизы.

Сама же Надежда уверена, что интересные занятия и общение очень помогают девочке: «Я пытаюсь сделать жизнь Лизы разнообразнее, чтобы это не был бесконечный день сурка. У нас есть своя рутина: встать, умыться, переодеться, поесть. Ест Лиза сама, но ей нужно помочь — пристегнуть столовый прибор к специальной липучке. Кисти и пальцы у нее совсем не работают — это последствия заболевания, и я становлюсь руками Лизы — помогаю ей навести порядок, Лиза это очень любит. Мы мастерим разные девчачьи поделки: бусы, браслетики. Лиза придумывает композицию, а я воплощаю ее в жизнь. Мы много гуляем, если погода позволяет. Еще Лиза очень любит фото и видео о путешествиях, я показываю ей, где была сама, мы вместе смотрим программы о разных красивых местах».

Как изменилась жизнь Лизы

Возможность оплатить сиделку для Лизы у фонда «Дети-бабочки» появилась, благодаря гранту Президента Российской Федерации В.В. Путина на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. Всего в его рамках услугами сиделки пользуются пять человек, у которых, как у Лизы, болезнь протекает очень тяжело.

Ирина говорит, что с появлением в их жизни Надежды ее жизнь тоже стала не в пример легче и содержательнее: «Я пошла учиться новой специальности, на танцы, я, в конце концов, могу поспать лишний час в дни, когда Надя приходит, и могу уйти из дома без чувства вины, зная, что мой ребенок в порядке. Это огромное облегчение!»

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» поддерживает детей и взрослых с редкими генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это тяжелые и пока неизлечимые заболевания. С наступлением совершеннолетия болезнь не отступает. Но если нельзя вылечить — это не значит, что нельзя помочь! Поддержать людей с тяжелым диагнозом можно по-разному, в одиночку им не справиться, и только вместе мы можем подарить им надежду.