background picturebackground picture

Объединяем усилия в помощи детям-бабочкам

Младенцы

25

В Москве прошел Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021

Все, кто хотел узнать о буллезном эпидермолизе как можно больше, виртуально провели в Москве четыре полезных и интересных онлайн-дня — с 16 по 19 сентября. Организатором мероприятия стал российский благотворительный фонд «Дети-бабочки».

Почему «бабочки»?

Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений. Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя «бабочками» и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000 «бабочек».

Новый формат

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для пациентов Конгресс стал революционным.

Алена Куратова

Попечитель фонда «Дети-бабочки», актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были наполнены полезной и интересной информацией. «Сегодня и медицинское сообщество, и обычные люди готовы говорить о буллезном эпидермолизе и искать решение его проблем. А значит, пациенты-бабочки получат помощь и внимание, будут чувствовать, что они больше не одни», — говорит Ксения Раппопорт.

Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе было бесплатным. Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с коллегами и другими «бабочками», а на тематических воркшопах могли задать вопросы ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России.

Для врачей и пациентов

Более 40 экспертов из российских научных центров, Стэнфордского университета (США), Института дерматологии Великобритании, Университета Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали о последних тенденциях в организации ухода, лечения, реабилитации и психологической поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь они могут получить и в России.

Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом редактирования генома.

DEBRA International Congress 2021 в цифрах

  1. Приняли участие — 137 стран.
  2. Прошло регистрацию — 20 000 пациентов, врачей, студентов, НКО и пациентских организаций.
  3. Провели научные сессии — 40 мировых экспертов из России, Израиля, США, Канады и других стран.
  4. Проведено медицинских сессий — 47. Организовано воркшопов и нетворкингов — 11.

О фонде «Дети-бабочки»

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.

Результаты работы фонда

  1. Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и странах СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом.
  2. Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда.
  3. Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов.
  4. Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и странах СНГ.
  5. Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека.
  6. Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ.
  7. Организовано обеспечение детей в 34 регионах Российской Федерации.
  8. Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и странах СНГ.
  9. В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек».
  10. Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ.
  11. Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках.
  12. Открыто представительство в Узбекистане.
  13. Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь.
  14. Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.

Дополнительная информация

Сайт Конгресса

Инстаграм 

Facebook 

LinkedIn 

Беседовала Анна Демина

Фото: Коллекция/iStock, фонд «Дети-бабочки»

Поделиться в соцсетях