Няни для «бабочек» и «рыбок»

О том, с какими сложностями сталкиваются родители детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом — генетическими неизлечимыми заболеваниями, поражающими кожу, и о важности помощи таким семьям рассказывают наши читатели из Красногорска и Брянска, воспитывающие особых ребят.

Уход за особым ребенком

Уход за новорожденным ребенком — очень важное и ответственное дело, а за ребенком с особенной кожей — настоящее испытание. Такому малышу с первых дней жизни и до 3 лет нужен 24-часовой присмотр. Его кожа постоянно сухая и раздраженная, на ней образуются чешуйки и трещинки.

Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Название заболевания «ихтиоз» происходит от греческого слова ἰχθύς, что означает «рыба», поэтому пациентов с ихтиозом называют «рыбками».

Единственная помощь таким больным — это правильный уход и грамотно подобранная терапия, которая значительно улучшает качество их жизни. В период роста и развития ребенка мамам маленьких «бабочек» и «рыбок» просто необходимы дополнительные руки помощи: ведь ребенка необходимо одевать, кормить, купать, перевязывать — а перевязки могут занимать до 8 часов, — водить на прогулки, развивать. И очень важно, чтобы маминого ресурса хватило на все это, а также на остальных членов семьи и себя саму.

Один на один с проблемой

Знаете, что чаще всего вспоминают родители детей-бабочек, когда рассказывают об их появлении на свет? Многие мамы говорят почти одними и теми же словами: «Когда мне показали ребенка, у него не было кожи на ногах». Так наш мир встречает малышей, которых мамы не могут даже обнять, чтобы не поранить. Как правило, такой новорожденный проводит несколько недель в больнице, иногда в реанимации. За это время родители успевают связаться с благотворительным фондом «Дети-бабочки» и научиться тому, к чему жизнь никого не готовит: делать ежедневные многочасовые перевязки, обрабатывать пузыри на коже и раны, выбирать не те наряды, которые хорошо смотрятся на фото, а те, которые не имеют выпуклых швов.

После выписки семья остается один на один с ребенком и его заболеванием. Да, фонд помогает адресной помощью: бинтами, медикаментами, средствами ухода, организует патронажи, лечение осложнений и реабилитацию, психологи помогают родителям справиться с ситуацией. Но основная часть ответственности, которую не переложить, не доверить никому и которой не поделиться, лежит на родителях. Как правило, на мамах. С этого дня вся их жизнь подчинена заботе о ребенке, чья кожа нуждается в защите.

Найти няню для малыша-бабочки практически невозможно: мало кто готов взять на себя ответственность за такого ребенка. А если и найдется храбрая нянечка, как научить ее всем тонкостям ухода и, что немаловажно, сколько будут стоить ее услуги?

«Почти семь лет наша жизнь была подчинена одному: заболеванию дочки. У нас не было времени и возможности заняться собой, своим здоровьем, какими-то важными делами. Сначала мы просто были в полном шоке. У меня в голове все время крутился счетчик, сколько я должен заработать, потому что одна перевязка ребенка по тем временам обходилась в семь тысяч рублей», — рассказывает Андрей Зольнов из подмосковного Красногорска, папа Кати, страдающей буллезным эпидермолизом.

Руки помощи

В конце 2021 года фонд «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Абсолют-помощь» запустил программу «Руки помощи». Тогда появились объявления о поиске заботливых нянь для подопечных фонда, детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом — «бабочек» и «рыбок», эксперты фонда разработали для кандидаток программу дистанционного обучения. Дистанционного, потому что география работы фонда — вся Россия, руки помощи нужны в Чите, Москве, Санкт-Петербурге, Ханты-Мансийске и других городах. Курс состоит из семи образовательных модулей и включает в себя информацию о заболеваниях, особенностях ухода за детьми, оказании первой неотложной помощи, основах психолого-педагогической работы в семье. Будущих нянь учат контролировать стресс и справляться с эмоциональным выгоранием. Учебная программа рассчитана на один месяц. Обучение на курсе проводится бесплатно, а по его окончании выпускницы получают удостоверение о повышении квалификации.

Начало положено

На сегодняшний день подготовлены и работают уже восемь нянь. Они сопровождают семьи при походах к врачам, гуляют с детьми, делают перевязки, следят за состоянием кожи маленьких воспитанников и умеют оказывать им первую помощь.

«Я работала воспитателем в детском саду, потом няней в семье. Если честно, в этой вакансии меня подкупил удобный график и район работы. Наверное, это было неслучайно, столько плюсов я сразу увидела в ней. Для меня это и возможность реализовать себя, и помочь ребенку. На обучении я узнала в подробностях о буллезном эпидермолизе — до этого я не слышала об этом заболевании», — говорит Анна Чернышова, няня проекта «Руки помощи».

Впервые за время, прошедшее с рождения детей, у родителей появилась возможность немного ослабить контроль за ситуацией. Некоторые из них говорят, что даже не осознавали той тяжести, которая незримо давила на них все время, пока рядом не появился человек, готовый принять на себя часть заботы об их ребенке.

«С таким ребенком, конечно, ты никогда не расслабляешься, все время начеку, чтобы он не поранился. Анна вписалась в нашу жизнь, будто всегда была с нами. Я знаю: что бы ни случилось, она справится. Артем всегда ее очень ждет», — делится Оксана Стефанко из Брянска, мама Артема, страдающего буллезным эпидермолизом.

Фонд «Дети-бабочки» продолжает поиск нянь, чтобы научить их заботиться о маленьких «бабочках» и «рыбках», ведь у родителей, отдающих себя без остатка детям, чья кожа нуждается в особом уходе, должны оставаться силы и для радости.

На фото няни с подопечными: Татьяна Усачева и Катя Зольнова; Анна Чернышова и Артем Стефанко