История отважной Катюши
Маленькой Кате из г. Кургана всего 3 года, но ее мужеству и умению любить жизнь может позавидовать даже взрослый человек. Девочка родилась с тяжелым заболеванием кожи, и поначалу родители буквально впали в ступор, не зная, как вести себя дальше. Но поддержка со стороны неравнодушных людей не только помогла семье оправиться и начать бороться, но и научила ценить каждый момент, проведенный вместе. Историю маленькой отважной Катюши сегодня рассказала ее мама.
Даже у редких заболеваний кожи, таких как буллезный эпидермолиз и ихтиоз, существует множество подтипов. И порой врачам бывает нелегко поставить точный диагноз.
Первая встреча
Появление на свет Катюши Плотниковой вызвало настоящий переполох в роддоме.
«Когда родилась Катя, акушерка закричала: „Зовите срочно педиатра!“ Я тогда ни о чем не подозревала, думала, педиатр — стандартная процедура, но ребенка мне не дали, не приложили к груди, ее положили на холодный стол в нескольких метрах от меня. Так я впервые увидела свою долгожданную малышку и ее израненное тельце, услышала ее пронзительный крик от боли», — рассказывает Валерия, мама девочки.
Шок, ужас, растерянность… Валерия признается, что сначала она даже не понимала, что происходит: ребенок как будто родился без кожи, малышка была вся в ранах как от ожогов.
К сожалению, поддержки от врачей молодая мама тогда тоже не получила — прямо в родильном зале ее начали обвинять в тяжелом состоянии малышки.
Валерия и сама начала чувствовать вину за страдания малютки. Она не понимала, как такое могло произойти? Дочка была ее вторым, долгожданным и запланированным, ребенком, женщина готовилась к беременности, проходила все обследования и сдавала анализы. Никаких опасений за состояние мамы и плода у врачей не возникало. Старший сын был здоров, наследственных заболеваний в семье не было, и ничто не предвещало беды.
Тем временем Катюшу перевели в реанимацию, а после — в областную детскую больницу с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Там ребенку давали сильные препараты, настолько тяжелым было состояние малышки. Прогнозы врачей были неутешительные: «Крепитесь, она наверное вообще не выживет, поражение кожи 52%».
Но несмотря ни на что Катюша выжила, и сейчас этой жизнерадостной девчушке уже 3 года! Она радует всех вокруг своей лучезарной улыбкой и терпеливо переносит все тяготы, выпавшие на ее долю.
Такая нужная поддержка
С первых дней жизни Катюши семью поддерживает фонд «Дети-бабочки». После обследования девочки врачи опровергли первоначальный диагноз и поставили новый — эпидермолитический ихтиоз. Это очень редкая форма заболевания, при которой сухая кожа с крупными чешуйками (как при ихтиозе) сочетается с возникновением пузырей и эрозий (как при буллезном эпидермолизе). Так Катя из «бабочки» превратилась в «рыбку».
Кожа девочки нуждается в ежедневном уходе. Все необходимые средства семье сейчас предоставляет фонд.
«Уход нелегкий, кожа очень сильно сохнет, нарастает, ее нужно постоянно увлажнять эмолентами и скрабировать, но это особо не получается, потому что у Кати на коже сразу образуются раны, и они болят. И самое страшное, что есть риск присоединения вторичной инфекции. На раны нам приходится накладывать специальные сеточки, которые защищают кожу, и бинтовать специальными перевязочными средствами», — делится Валерия.
В периоды обострений Катюша иногда даже не может ходить. Конечно, посещение детского сада в такой ситуации невозможно. Чтобы ухаживать за дочкой, Валерия после окончания декретного отпуска уволилась и полностью посвятила себя детям. Профессиональные знания Валерии (она психолог и социальный педагог) помогают правильно выстроить отношение в семье к заболеванию Кати.
«У нас в семье никто на этом не акцентирует внимания, потому что она самый обычный ребенок, просто с особенной кожей. Старший брат очень любит свою сестричку и всегда защищает ее, он очень расстраивается, когда с Катей кто-то отказывается играть», — отмечает Валерия.
В кругу родных девочка окружена заботой и любовью, но ее мама признается, что постоянно приходится сталкиваться с предрассудками окружающих: «Люди абсолютно ничего не знают о подобных редких заболеваниях, ставят клеймо на людях с таким диагнозом».
Катюша пока не осознает своих особенностей и, как обычная трехлетняя малышка, играет, гуляет и познает мир. Все силы ее родителей брошены на то, чтобы облегчить состояние дочки. И многого удается достичь при поддержке фонда.
«Фонд предложил нам поехать на госпитализацию в РДКБ Минздрава России — больницу федерального уровня. Мы не раздумывая согласились, так как состояние ребенка было очень тяжелым, и мы уже не справлялись самостоятельно», — рассказала мама Катюши.
Во время госпитализации в РДКБ Катя прошла необходимое лечение, а родители получили ответы на волнующие вопросы. Лечащий врач девочки назначил повторную плановую госпитализацию через полгода, и малышку смогут осмотреть эксперты по итогу прописанного в г. Москве лечения.
Также при поддержке фонда Катюше сделали дорогостоящий генетический анализ, подробную консультацию для семьи провел генетик фонда.
«Самый главный вопрос, который нас мучил: откуда в нашей семье появился такой диагноз? Оказалось, что произошла спонтанная мутация, к сожалению, никто от этого не застрахован, и абсолютно любая пара имеет маленький, но все же риск спонтанной мутации. Теперь мы понимаем, что мы ни в чем не виноваты и никак не могли повлиять на ситуацию с Катей, ведь спонтанную мутацию очень сложно диагностировать. Никто не знает, в какой именно момент она произойдет», — делится своими переживаниями Валерия.
Редкий диагноз дочери еще больше сплотил семью. Мама девочки признается, что они не отчаиваются, все очень любят Катюшу, стараются окружить ее заботой и обеспечить необходимый уход.
Материал подготовлен при содействии фонда «Дети-бабочки».
