Чем больше люди знают и понимают об этом заболевании, тем выше уровень принятия
Инклюзия как синоним принятия, доброжелательности, открытости — одно из важнейших понятий нашего времени. Общество, в котором развита инклюзия, удобно абсолютно всем без каких-либо поправок на здоровье, внешность, способности и социальный статус, в нем каждый чувствует себя равноправным членом и знает, что его принимают окружающие. Это в теории. А на практике все оказывается несколько иначе. Людям, и особенно детям, с особенностями здоровья приходится непросто. Их нередко боятся, остерегаются, игнорируют. Почему это происходит, в чем кроется зерно проблемы и что с этим делать? Об этом мы побеседовали с руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой.
Существуют ли проблемы с восприятием детей-бабочек в обществе?
Попробую рассказать в сравнении. Десять лет назад, когда только появился наш фонд «Дети-бабочки», знания о заболевании «буллезный эпидермолиз» в обществе было так мало, что сами родители были не готовы воспринимать своего ребенка должным образом. Родителям приходилось бороться со стереотипным мышлением, навязанным обществом, им было очень сложно принять тот факт, что у них особенный ребенок и ему нужно помочь интегрироваться в общество, а не делать лишних препятствий на этом пути.
Мамам было сложно осознать, что к своему ребенку нужно относиться по-особому, но при этом жить, как живешь и растить не инвалида, а полноценного члена общества с ограничениями по здоровью.
Как показывает опыт многих семей с «бабочками», такие дети могут ходить в детский сад, самостоятельно посещать школу. Зависит это не только от формы заболевания, но и от позиции родителей. У нас есть ребята с тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза, которые благодаря проактивной позиции их родителей (и в первую очередь мам) смогли добиться очень многого. Одна из наших подопечных Анастасия Копцева в прошлом году заняла второе место среди здоровых детей на всероссийском конкурсе «Самая красивая девочка России».
Или другой пример. Мальчик-бабочка Назар с артрогриппозом (заболевание скелетно-мышечной системы, характеризующееся деформацией конечностей и проблемами в развитии суставов и мышц. — Прим. ред.), когда находился в детском доме и психоневрологическом интернате, не мог ходить, только лежал, у него появился нервный тик и отклонения в развитии психики. Но после того, как он попал в семью, где его окружили любовью, начал сидеть в коляске, а потом и ходить с помощью ходунков.
Это заслуживает огромного уважение и восхищения. На мой взгляд, проблема восприятия в обществе имеет свои корни. Их нужно искать в семье и говорить о проблеме восприятия ребенка родителем. Если с восприятием родителей все в порядке, то ребенок в большинстве случаев не замечает своей «особости», а если и замечает, то для его психики это не носит травмирующего характера.
Почему я так думаю? Однажды мы проводили интервью с детьми. Спрашивали их, как они относятся к своему однокласснику/однокласснице с заболеванием «буллезный эпидермолиз» и выяснили, что дети не замечают особенностей внешности и здоровья, ребята рассказывали нам о других вещах (умеет или не умеет дружить этот ребенок, какой у него характер и так далее). Для них это важнее, чем кожа в бинтах.
Как родителям и детям преодолеть негатив общества?
Еще несколько лет назад негатива было гораздо больше, и сами родители боялись говорить о диагнозе своего ребенка. Но сейчас ситуация во многом изменилась к лучшему. И все же проблема остается. Многим родителям и нашему фонду приходится продираться сквозь такие скрепы и стереотипы общества. Их много.
Например, считается, что если ты мама больного ребенка, то не имеешь права быть счастливой и должна всю жизнь посвятить болезни. Или стереотип о том, что люди, работающие в благотворительности, не должны получать зарплату. Страдальческий контекст в сфере настолько выражен и силен, что он не дает семьям право жить нормально, жить счастливо. Иногда, чтобы справиться с проблемами, сохранить брак, наладить психологический климат в семье, помочь ребенку адаптироваться к школе требуется помощь специалистов. Наш фонд помогает детям и родителям и в этом направлении. С подопечными и их семьями работают психологи и другие специалисты нейрореабилитации.
Что может помочь развить инклюзию в нашем обществе?
Инклюзию развивают информационные кампании: чем больше люди знают и понимают, тем выше уровень принятия. Но в целом, повторюсь, инклюзия должна зародиться сначала в нашей собственной голове, без личной трансформации, личного приятия это невозможно. К таким изменения человек должен прийти сам, ему не могут их навязать. Чтобы зародилась инклюзия, человека нужно плавно погружать в информационное пространство, а не агрессивно ему навязывать что-то, как это часто происходит. Не хватает больших информационных кампаний.
Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021, который в этом году проводит наш фонд «Дети-бабочки» в Москве, — это как раз такая важная веха в коммуникациях. Для нас особенно ценно, что впервые это масштабное мероприятие абсолютно бесплатно могут посетить не только медицинские эксперты, но и пациенты и их родственники по предварительной регистрации.
Впервые у «бабочек» со всего мира будет возможность узнать из первых уст о новейших исследованиях, методах лечения, задать вопросы ведущим мировым специалистам, пообщаться с другими пациентами, обсудить свои проблемы и достижения, поделиться опасениями, понять, что они не одни. Чем больше и качественнее мы будем рассказывать обществу о редких заболеваниях, тем скорее приблизится к инклюзивному обществу.
Беседовала Анна Демина
Фото предоставлены фондом «Дети-бабочки»
