История редкой дальневосточницы
Ихтиоз — редкое заболевание кожи, которое невозможно скрыть от посторонних глаз. Каждая «рыбка» по-своему воспринимает свой диагноз: одни замыкаются в себе и ограничивают контакты с социумом, а другие ведут насыщенную жизнь несмотря ни на что. История Вероники Волохи из Хабаровского края — яркий пример того, что врожденное генетическое заболевание кожи не является преградой для полноценной жизни. Вероника — не только любящая жена и мама, но и председатель организации Всероссийского общества инвалидов (ВОИ) Хабаровского района.
Обычная жизнь необычной женщины
Вероника признается, что не зацикливаться на своем диагнозе и успевать везде и всюду ей помогает оптимизм. Когда день расписан по минутам, просто не остается времени на плохое настроение. Такую установку ей привили родители с самого детства. Девочку с диагнозом «ихтиоз» никогда не ограждали от социума, друзей, отдыха, учебы и творчества. Вероника с отличием окончила школу, а потом Хабаровский государственный университет экономики и права.
Вероника рассказала, что в социальную сферу она попала случайно. В г. Хабаровске проводился конкурс на должность председателя местной организации ВОИ, к участию в котором ее сподвигла сестра, которая оформила и отправила заявку на Веронику. О том, что Вероника прошла конкурсный отбор, женщина узнала постфактум. Так и оказалась она в секторе НКО — случай определил всю ее жизнь.
Вероника не понаслышке знает о проблемах и трудностях людей с инвалидностью. Например, женщина признается, что вынуждена ходить в одни и те же магазины, в которых продавцы уже привыкли к ней. Косые взгляды окружающих Вероника старается не принимать близко к сердцу, хотя бывают ситуации, которые выбивают из колеи.
«Мне запомнился случай, когда женщина-кассир, обслуживая меня, надела пакет на руку (при этом она уже была в перчатках), переложила мой товар на другую зону кассы и окатила меня презрительным взглядом. Конечно, мне было это неприятно. Люди считают мое заболевание заразным, они не понимают, что есть ответственность, и, если бы заболевание было заразным, я не находилась бы в социуме. А спросить не решаются», — делится она.
Каждый сам делает свой выбор
Для Вероники подобные ситуации становятся лишь стимулом двигаться дальше. Уже в 18 лет она купила свой первый автомобиль, подрабатывая во время каникул кондуктором. Работать в общественном транспорте было тяжело: от перепадов температур сильно страдала кожа. Но девушка поставила перед собой цель и достигла ее.
Главной поддержкой и опорой для Вероники всегда была и остается ее семья: родители, старшие брат и сестра, позже муж и сын. Женщина рассказывает, что супруг, с которым они вместе уже 13 лет, никогда не обращал особого внимания на ее кожу, хотя иногда в шутку называет ее «змейкой», потому что ихтиоз — это постоянная смена кожи.
А семилетний сын считает маму самой красивой, все время целует и обнимает. Его искренняя любовь для Вероники — главное счастье. Женщина признается, что сейчас сын очень просит сестричку, но решиться на второго ребенка Вероника пока не может. Беременность протекала у женщины довольно сложно в плане сухости кожи, последующий уход за ребенком также дался тяжело. Постоянные недосыпания и стресс сказались и на состоянии кожи, поэтому Вероника боится усугубления заболевания.
«Я живу полноценной жизнью, у меня есть семья, любимая работа, машина, дом, который я взяла по программе дальневосточной ипотеки. И по среднестатистическим меркам у меня есть все. Люди, которые родились с инвалидностью, не знают, как это — жить по-другому. А вообще это выбор каждого: или ты живешь полноценной жизнью, или ты закрываешься. Я, ввиду своей активности и позитива, выбираю жизнь!»
Пример для других
Вероника личным примером стремится доказать людям с особенностями здоровья, что инвалидность — это не повод ставить крест на своей жизни. «Я сама, как мне кажется, являюсь примером для мам особых детей. Я всегда говорю им, чтобы они не прятали своих детишек. Я очень эмпатичный человек, поэтому проживаю историю каждого подопечного. И делаю это от чистого сердца, искренне. Люди меня любят», — делится женщина.
Работа в ВОИ очень разнообразна, включает адресную помощь и психологическую поддержку. «Мы помогаем ускоренно пройти медицинское обследование, получить программу реабилитации и справку медико-социальной экспертизы, помогаем паллиативным пациентам средствами личной гигиены. Даже делаем мастер-классы на дому, если человек невыездной. Вообще мы стараемся вовлекать инвалидов в социум, чтобы они не закрывались в четырех стенах. Кинотеатры, кафе — это все открыто и доступно для таких людей, как я в том числе».
Вероника заряжает своих подопечных энергией, все время старается придумывать новые интересные мероприятия. Организация ВОИ Хабаровского края курирует проекты, направленные как на взрослых, так и на детей. Но Веронике ближе работа с малышами. «С детками я занимаюсь социальной реабилитацией. Мы посещаем бесплатно кинотеатры, музеи, очень интересные студии свободного рисования, зоосады, фабрику мороженого, конный клуб… А с каким энтузиазмом мы готовились к новогоднему утреннику! У нас была не только новогодняя концертная программа, но и творческий мастер-класс. Каждое мероприятие у нас заканчивается чаепитием. Я всегда стараюсь подобрать для деток что-то новое, интересное и нестандартное».
За время работы в ВОИ Вероника смогла выиграть грант на реализацию проекта «Будущее за нами», в рамках которого для детей и взрослых с инвалидностью организуются выездные мастер-классы. Также она активно развивает спортивное направление. В рамках проекта «Мы с тобой» были закуплены спортивно-адаптивные игры для школ-интернатов, домов престарелых и детского психоневрологического интерната.
«Для взрослых мы также проводим спортивные фестивали, они уже проходят не только по спортивно-адаптивным направлениям, но и более серьезным, например, по пауэрлифтингу, метанию ножей. В нашем отделении работают даже олимпийские чемпионы. Есть молодая девушка-инвалид, у которой уже 600 медалей! Я очень горжусь знакомству с ними, меня это сильно мотивирует».
Вероника очень рада, что людьми с инвалидностью стали активно заниматься, и она сама помогает этому системному процессу, обращает внимание на их проблемы, решает их вопросы. И она счастлива быть частью этого большого и важного дела.
Материал подготовлен при содействии благотворительного фонда «Дети-бабочки», который ведет масштабную работу по организации системной помощи пациентам с ихтиозом. Фонд продолжает поиск «рыбок» во всех регионах России. Если у вас или близких есть проблемы с сухостью кожи, которые не решаются обычными средствами, имеет смысл обратиться в фонд «Дети-бабочки», где вы точно узнаете корректный диагноз и получите необходимую помощь.
