Как вовремя заметить тревожные симптомы и понять, что ребенок в группе риска
В России впервые опубликован для обсуждения проект клинических рекомендаций для врачей по диагностике и помощи при расстройствах аутистического спектра (РАС). Почему их важно диагностировать, кто в группе риска и как вовремя заметить признаки РАС?
Что такое аутизм и почему так важно его диагностировать как можно раньше
РАС (или, как эти расстройства часто называют, аутизм) — это целый спектр нарушений. Бывает, что человек с РАС лишь слегка отличается от большинства из нас, про таких обычно говорят «странный». В других случаях симптомы расстройства настолько тяжелы, что человеку требуется большой объем поддержки каждый день. Цифры статистики говорят о том, что расстройства аутистического спектра встречаются в среднем у 1% популяции (с этими данными согласно и Министерство здравоохранения России). Официальных данных об общем количестве людей с аутизмом в нашей стране пока нет, но если сделать грубые подсчеты, то получится, что у нас около полутора миллионов человек с этими расстройствами.
Аутизмом нельзя вдруг заболеть или заразиться от кого-то. Он не возникает из-за неправильного ухода за ребенком или образа жизни родителей. Ребенок уже рождается с этим расстройством, симптомы которого проявляются в раннем детстве, и живет с ним всю жизнь.
Медикаментозного лечения от аутизма пока нет, его нельзя вылечить. Все методики помощи людям с этим диагнозом сегодня — педагогические, коррекционные. Эти методики принято называть вмешательствами. Но они не гарантируют полной абилитации ребенка (то есть его полного приспособления к жизни в обществе и овладения всеми необходимыми бытовыми навыками).
Ранняя постановка диагноза и ранняя помощь такому ребенку — это важнейшие условия для позитивного прогноза. Известны случаи, когда благодаря ранней диагностике и вмешательству дети выходили на типичную траекторию развития и становились неотличимы от сверстников. Даже если не удается добиться снятия диагноза, при адекватной поддержке ребенок с аутизмом может стать самостоятельным взрослым (насколько ему позволяет его диагноз), раскрыть свой потенциал.
Основные признаки аутизма
В 1979 году британская исследовательница Лорна Винг совместно с коллегами предприняла попытку систематизировать признаки аутизма. Они вывели триаду нарушений, которая до сих пор используется и названа в ее честь «триадой Винг» (также эта группа исследователей ввела понятие «спектр аутизма»). Немногим позднее, в 1980 году, в американской классификации болезней DSM-3 были предложены диагностические критерии, схожие с теми, что предложила Лорна Винг.
Критерии эти на протяжении долгих лет оставались неизменными.
1. Нарушение социального взаимодействия (разделенное внимание, то есть способность направлять внимание на тот же объект, на который обращает внимание другой человек; нарушения в имитации мимики; трудности в понимании эмоций другого человека).
2. Нарушения коммуникативных функций (в том числе нарушение речи и жестов; отсутствие реакции на речь других людей).
3. Ограниченные интересы и стереотипные (повторяющиеся) действия (следование ритуалам, маршрутам; стереотипная предметная игра; своеобразные движения руками; стереотипные интересы, например, числа, динозавры, карты).
В последнем, пятом, издании DSM в 2013 году нарушения социального взаимодействия и социальной коммуникации были объединены в одну общую группу: триада основных признаков превратилась в диаду. В России сейчас используется Международная классификация болезней; МКБ-11, которая вступит в силу 1 января 2022 года, также объединит клинические проявления в две группы (социальные нарушения и нарушения поведения).
Разнородность и спектральность проявлений
Основная характеристика расстройств аутистического спектра — их разнородность, причем двух типов: разнородны как причины возникновения расстройств, так и их проявления. Поэтому слово «спектр» мы используем не случайно. Как отмечает клинический психолог, профессор университета Хьюстона и почетный профессор Йельского университета Елена Григоренко, по всем отслеживаемым параметрам РАС проявляется крайне разнообразно:
«С точки зрения интеллекта аутизм может диагностироваться не только у людей с интеллектуальными нарушениями, но и у интеллектуально одаренных. С точки зрения наличия разного рода способностей встречаются описания исключительно способных людей, которые демонстрировали выдающиеся достижения в самых разных сферах искусства или науки. С точки зрения социального взаимодействия некоторые люди с РАС избегают социального взаимодействия или не способны в него включаться, при этом известны случаи, когда люди с РАС постоянно находятся в социальном взаимодействии, пытаются включиться в него всеми возможными способами, но делают это неадекватно.
Оценивая уровень развития коммуникативных навыков, можно выделить людей с высокофункциональным аутизмом, вербальный интеллект которых развит очень хорошо, они производят огромное количество вербальной продукции, но при этом соответствуют другим диагностическим категориям.
Некоторые поведенческие проявления РАС характерны для сложного проблемного поведения: есть люди, демонстрирующие агрессию, аутоагрессию (то есть агрессию, направленную на себя), а есть совершенно беспроблемные и очень легко управляемые.
Существует огромный диапазон проявлений, связанных с сенсорными ощущениями, начиная с избегания сенсорной стимуляции и заканчивая постоянным ее поиском.
Колоссален разброс моторных проявлений: у большой группы детей с РАС есть сложности как с грубой, крупной моторикой, так и с мелкой, а есть дети, у которых нет с этим никаких сложностей.
Наконец, встречаются такие проявления мотивации у детей с РАС, когда их относительно легко „зацепить“ (учитывая их диагноз) и включить в систему социальных ценностей таким образом, что их прогноз и во взрослом состоянии существенно улучшается. А есть дети, с мотивационной структурой которых работать очень сложно даже профессионалам. В таких случаях вообще отсутствует возможность войти в мир ребенка, настолько он изолирован и мотивационно недостижим для социального мира.
Это многообразие оттенков, проявлений и уровней функционирования, которое свойственно РАС, обусловливает то, что главной характеристикой при описании этой группы расстройств являются ее гетерогенность и спектральность проявлений».
Зачем нужны клинические рекомендации
Клинические рекомендации — один из главных рабочих инструментов врача. Они помогают ему принимать медицинские решения и назначать лечение в зависимости от диагноза. Рекомендации создаются на основе новейших качественно выполненных исследований и принципов доказательной медицины и должны регулярно обновляться, чтобы отражать актуальные подходы — в том числе к работе с РАС.
Научной основой клинических рекомендаций по диагностике и помощи при РАС стали 135 исследований и метаанализов, то есть работ, в которых анализируются и обобщаются данные множества научных статей на одну тему.
Разработка новых рекомендаций — это фактически инициатива снизу: в ней приняли участие члены Ассоциации психиатров и психологов за научно-обоснованную практику и представители организаций, созданных родителями детей с аутизмом. Работа также была поддержана Фондом содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Обсуждение опубликованного проекта продолжалось 2 недели и завершилось 24 февраля.
Если проект будет утвержден Минздравом, то новейшие достижения науки будут интегрированы в практику. А это значит, что семьи из разных регионов России, независимо от своего социального или финансового положения, смогут рассчитывать на получение достоверной информации от врачей, а также на своевременную диагностику и предоставление эффективной помощи ребенку.
Кто входит в группу риска
Механизмы возникновения аутизма до сих пор точно не установлены, однако известно, что причины могут быть как генетическими, так и внешними.
Считается, что риск возникновения РАС повышается в следующих случаях:
- при наличии в семье близких родственников с аутизмом (особенно братьев и сестер);
- при наличии определенных генетических или хромосомных заболеваний (например, синдрома Дауна, синдрома Мартина — Белл (синдрома ломкой X-хромосомы), туберозного склероза);
- возраст отца старше 40 лет и возраст матери старше 35 лет;
- при осложненной или недоношенной беременности;
- при тяжелых родах;
- при перенесенных матерью во время беременности инфекциях;
- при приеме матерью во время беременности антидепрессантов (в 2 и/или 3 триместрах).
Даже если ребенок входит в группу риска, расстройство у него может не проявиться. А у детей, которые не входили в группу риска, может быть аутизм. Способов узнать о наличии аутизма у ребенка до его рождения нет, именно поэтому необходимо наблюдать за развитием ребенка в первые месяцы и годы жизни и обращаться к специалисту в случае беспокойства.
Как родителям оценить риск возникновения аутизма
Сегодня диагноз РАС может быть поставлен достаточно достоверно с 2 лет. Но на деле даже в США, где система помощи людям с РАС развита, средний возраст постановки диагноза — от 3 до 5,5 лет.
Потерянные месяцы и даже годы можно было бы потратить на помощь ребенку. Именно поэтому так важно информировать специалистов о рисках аутизма и обучать их диагностике этого расстройства. В России официально постановкой диагноза из спектра аутизма занимаются психиатры. Только грамотный специалист может корректно поставить диагноз и спланировать дальнейший курс мероприятий по абилитации.
Педиатры, которые регулярно наблюдают ребенка, могли бы рекомендовать родителям обратиться к психиатру, если видят, что что-то идет не так. Но фактически они делают это не всегда, а если и замечают нетипичность развития, то привлекают внимание родителей к этому недостаточно активно.
Чтобы оценить вероятность того, что у ребенка аутизм, можно использовать опросник М-CHAT-R, который применим к детям в возрасте от 16 до 30 месяцев. В нем всего 20 простых вопросов о поведении ребенка, ответить на которые родители смогут за несколько минут. Результаты такого теста помогают принять решение об обследовании у профильного специалиста.
Исследования говорят о том, что примерно 50% родителей замечают нетипичное развитие ребенка в год. К 2 годам ребенка их количество возрастает до 90%. Но не стоит ждать, пока ребенку исполнится 2 года, если взрослым кажется, что ребенок развивается не так, как сверстники. В таком случае лучше не поддаваться на «успокоительные» слова окружающих, а прислушаться к своим опасениям и показать ребенка специалисту. О том, какие услуги и специалисты доступны в регионах России сегодня, можно узнать в Ассоциации организаций, созданных родителями детей с аутизмом, «Аутизм-Регионы».
Аутизм — это не ОРВИ, он не пройдет сам по себе. После постановки диагноза начинается большая и сложная работа, которая предстоит не только ребенку, но и его родным. Основной способ помочь людям с РАС — абилитация. Сегодня известно много эффективных методик абилитации; большинство из них основаны на прикладном анализе поведения. В случае принятия проекта клинических рекомендаций станет возможным внедрение этих методик в государственных учреждениях и обучение им специалистов.
Наш консультант — Анна Портнова, доктор медицинских наук, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно-обоснованную практику, главный внештатный детский специалист-психиатр Департамента здравоохранения Москвы, руководитель Рабочей группы по разработке клинических рекомендаций.
Редакция благодарит за помощь в подготовке материала Юлю Азарову и Раису Романову (Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»).
Фото: Коллекция/iStock
