И что хотят услышать родители, чью повседневную жизнь окружающим трудно себе представить
Если вы хотите поддержать родителей детей с особенностями развития, лучший способ — выслушать их, предложить реальную помощь и разглядеть то, в чем они действительно сильны. Об этом — монолог Эйми Кристиан, блогера, автора-фрилансера и матери двоих дочерей.
В прошлом году моя дочь Фрейя сильно заболела и чуть не умерла. У нее редкое и малоизученное неврологическое расстройство с рождения. В течение трех месяцев ее дважды госпитализировали, назначали ей 8 разных препаратов, сделали полостную операцию и еще несколько процедур под общим наркозом. Множество наших друзей и родных предложили помощь, но все они мало что могли сделать. Нам требовались еда и кофе, нам нужно было общество, нам нужны были сообщения, звонки, поддержка и любовь. И мы купались во всем этом, и этого было с избытком.
Родные приезжали и оставались с нами. Друзья и учителя навещали нас. Многие присылали подарки и приносили цветы, бутерброды и игрушки, развлекали моего ребенка, чтобы я могла помыть голову или выйти прогуляться вокруг дома. И очень много людей оставляли комментарии под моими постами в соцсетях, где я писала про состояние Фрейи. Для меня были очень ценными эти проявления любви, особенно потому, что я знаю, насколько трудно бывает следить за такой тяжелой историей.
Но многие люди были в растерянности и не знали, что сказать, и именно от них я чаще всего слышала: «Ты потрясающая мать! Настоящий боец!» Поначалу это меня подбадривало. Но после того, как я долго пробыла в больнице, где сон всегда ненадежен, свет всегда включен, а тревожным родителям остается только непрерывно думать, эти слова начали меня раздражать. Я не чувствовала, что они отражают реальность, и мне стало неприятно их слышать.
Когда люди мне говорят, что я самая лучшая в мире мать, я слышу другое: мой ребенок и моя жизнь для них — это слишком. Но я не выбирала эту жизнь. Я не просила о том, чтобы стать матерью ребенка с особыми потребностями. Я не хотела растить ребенка с такой сложной медицинской историей, и до сих пор мне иногда бывает трудно с этим смириться. И тем не менее я всем сердцем люблю обоих моих детей, а раз я люблю Фрейю, которая не была бы Фрейей без своих ограничений, я пришла к пониманию того, что люблю и их тоже.
Я осознаю, что у тех, кто называет меня такой потрясающей матерью, добрые намерения. Они пытаются выразить пусть не понимание, но сочувствие. Но то, как они реализуют эти намерения, мне кажется неуклюжим. Большинство родителей особых детей, включая меня, считают, что другие люди по большей части не понимают нас и нашу жизнь, не знают, что сказать, чем помочь и когда протянуть руку. А мы чувствуем себя в изоляции и страстно хотим контакта.
Бессмысленная, обобщенная и избитая похвала вроде «Ты самая лучшая мать» заставляет почувствовать себя невидимой. Если вы хотите дать мне понять, что видите и слышите меня, пожалуйста, учтите: я ценю ваши добрые чувства и я бы хотела получить признание за то, кто мы есть на самом деле и что мы реально делаем.
Моя дочь — ребенок с целым арсеналом медицинского оборудования и командой врачей рядом, и ей приходится трудиться больше, чем вам и мне, чтобы просто жить каждый день обычной жизнью, которой она живет с самого рождения.
Но особенной ее делает не это. Она любит обращаться к незнакомым людям и начинать разговор. Она попросит погладить вашу собаку. Она отметит цвет ваших волос и заметит, какие на вас ботинки. Она расскажет вам о том, как прошел ее день, про ее цыплят, про ее брекеты и про то, почему ее ноги не ходят. Она с радостью поделится частью себя с другим человеком, и этот человек на 5 минут почувствует, что она сейчас по-настоящему с ним и что он — самое важное существо на Земле. Она запомнит подробности разговора, захочет поговорить по телефону и попросит прийти в гости.
Что до меня, я мать смертельно больного ребенка. Это невыносимо тяжело, но это не делает меня потрясающей матерью. У нас есть еще один ребенок: сильная, смелая, талантливая, красивая дочка, которая мучительно пытается справиться с тяжелейшей ролью заботливой нейротипичной сестры. От этого тоже больно и мучительно даже в лучшие дни. Не жизнь, а бесчеловечный марафон.
Когда я пожаловалась подруге, которая с недавних пор в одиночку растит двух аутичных мальчиков, что во мне нет ничего потрясающего и любой так поступил бы на моем месте, она напомнила мне, что нет, не любой, включая ее собственного мужа. И она права — именно такая жизнь разрушает браки и раскалывает семьи. Она изматывает. Она тянет вниз. Мое терпение не бесконечно. Я ошибаюсь. Иногда я слишком устала, иногда слишком взволнована, чтобы лежать, свернувшись калачиком, в обнимку с детьми. Иногда я просто не могу впихнуть в себя еще один диснеевский фильм. Я нервничаю. Я забываю про школьные мероприятия. Я покупаю замороженные пиццы и грею в микроволновке макароны с сыром.
Чем я горжусь, так это тем, как сосредоточенно, педантично, яростно я действую. Я смотрю этой непрошеной жизни в лицо, как мало кто. По характеру я склонна все контролировать, и поэтому есть две вещи, которые хорошо у меня получаются.
Во-первых, я защищаю дочь. Все врачи, с которыми я имею дело, поражаются тому, насколько я вовлечена, насколько разбираюсь в медицинской терминологии, насколько я настойчива и требую, чтобы с моим мнением о ее лечении считались. У нее такой редкий и малоизученный диагноз, что я чувствую себя обязанной знать каждую мелочь, каждый симптом — как иначе я удостоверюсь, что ее лечат наилучшим образом?
Не говорите мне, что это делает меня потрясающей матерью, лучше скажите мне, что я отлично защищаю дочь, скажите мне, что вы рядом. Предложите помочь так, чтобы мне не пришлось просить о помощи, но будьте готовы к тому, что, скорее всего, я все равно откажусь.
Во-вторых, я писательница и свои мысли и чувства перерабатываю, стуча по клавишам, поэтому у меня хорошо получается фиксировать происходящее: для себя, но и для нее тоже. Для ее врачей, для науки, для страховой, для друзей и семьи, для кого угодно на свете, кому нужен и важен хотя бы маленький кусочек того чудесного, что есть в моей Фрейе. Но никто не мечтает о такой работе.
Не нужно ничего говорить. Вы не можете ничего исправить, и я не могу. Просто спросите, как у меня дела. Спросите про Фрейю и ее сестру. И выслушайте мой ответ.
Потому что наступит день, когда Фрейи не станет. Но пока она здесь, я хочу разделить ее радость и даже ее боль с миром. Незнакомые люди пишут мне, что у их ребенка такое же заболевание и им стало легче, когда они узнали про мою борьбу с бессонницей и лишним весом. Они признаются, что Фрейя их развеселила посреди ужасного дня; что, прочитав ее и мою историю, они узнали что-то новое про свой родительский путь или просто отдали должное моей честности.
И когда это происходит — это чудо. Эта связь, эта радость, эта любовь, которую я помогаю Фрейе нести в мир, — вот что действительно потрясающе.
Источник: Блог «О родительстве» в издании The Washington Post
Фото: Коллекция/iStock
