Ребенок на диализе: как меняется жизнь семьи?

От болезней почек, к сожалению, не застрахованы ни взрослые, ни дети. И нередко случаются ситуации, когда пациенту требуется сложная, но спасительная процедура, которая поможет организму очищать кровь от токсинов, — диализ. Родители, услышав от врача о необходимости такого лечения, порой впадают в ступор и не знают, как им действовать дальше. О том, как проходит диализ у детей, как правильно выбрать формат процедуры, сильно ли изменится жизнь семьи, можно ли ребенку ходить в школу и путешествовать, сегодня расскажут эксперты ведущих детских медицинских учреждений столицы: врач — анестезиолог-реаниматолог, заместитель главного врача по анестезиологии-реаниматологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» Александр Николишин и врач-нефролог высшей категории, кандидат медицинских наук, заведующий отделением ГБУЗ «ДГКБ им. Н.Ф. Филатова ДЗМ» Александр Ковальчук.

Что такое диализ?

Александр Николишин:

Диализ — метод лечения острой и хронической почечной недостаточности. Это процедура, которая буквально замещает функцию почек — выводит избыток воды и токсинов из организма, фильтрует продукты обмена жизнедеятельности.

Какие виды диализа бывают?

Александр Николишин:

Существует два вида этой процедуры: перитонеальный диализ и гемодиализ.

При перитонеальном диализе очищение крови осуществляется в брюшной полости — через катетер заливают специальный раствор. Токсины и лишняя жидкость из крови проходят через собственный фильтр — перитонеальную мембрану и далее выводятся через катетер. При данном виде диализа катетер постоянно находится в брюшной полости.

При гемодиализе очищение от вредных веществ происходит вне организма — при помощи аппарата «искусственная почка», на специальной мембране. Из организма забирают кровь, она очищается и возвращается обратно.

Гемодиализ проводится только обученным медицинским персоналом в лечебном учреждении.

Перитонеальный диализ осуществляется в домашних условиях. Это непростой процесс, но родители, однажды освоив технику проведения, смогут делать все грамотно и без ошибок.

При гемодиализе пациент должен проводить примерно 12 часов (три раза в неделю по 4 часа) в диализном центре на специальном медицинском оборудовании. Перитонеальный диализ — ежедневная процедура, она длится 10–14 часов, проводить ее можно днем или ночью, на усмотрение пациента, по согласованию с лечащим врачом.

Александр Ковальчук:

Если перейти на диализ нужно как можно быстрее, то врачи чаще всего для детей выбирают перитонеальный диализ, так как организация доступа для перитонеального диализа (имплантация катетера) — достаточно простое оперативное вмешательство, после которого можно сразу начинать проведение процедуры. Если гемодиализ необходимо начать оперативно, то есть временный вариант процедуры диализа по специально установленному тоннельному катетеру в центральные сосуды. На формирование фистулы (соединения между двумя кровеносными сосудами), необходимой для хронического гемодиализа, требуется около месяца.

В каком случае ребенку необходим диализ?

Александр Ковальчук:

К острой почечной недостаточности (когда почки буквально могут внезапно прекратить свою работу) могут привести многие виды заболеваний: системные, нефрологические, урологические, иммунные болезни, оказывающие негативное влияние на работу почек.

Большинство пациентов выходят из этого состояния вполне благополучно. Но кто-то, к сожалению, не справляется, и в данном случае мы говорим о развитии хронической почечной недостаточности. Скорость прогрессирования почечной недостаточности у всех разная, но не всегда пациенты ощущают или определяют у себя развитие заболевания. Возможно, только во время обследования у врача-нефролога фиксируются какие-то отклонения. Чем раньше мы выявим проблему, тем лучше. Профилактика осложнений почечной недостаточности включает медикаментозную коррекцию, диету, особый образ жизни.

Если болезнь прогрессирует, и наступает четвертая стадия хронической почечной недостаточности, тогда пациента психологически готовят к диализу. И уже на пятой стадии организму нужно помогать в обязательном порядке, здесь без диализа не обойтись.

Александр Николишин:

Бывают ситуации, когда ребенку показана трансплантация почки. Пока идет поиск донора, нужна хроническая заместительная терапия. Такого пациента отправляют в диализный центр, где им занимаются хирурги и анестезиологи-реаниматологи, нефрологи, которые проводят гемодиализ.

Отличается ли взрослый диализ от детского?

Александр Ковальчук:

Технически само проведение диализа у детей и взрослых не отличается, потому что в основе лечения лежит один и тот же принцип. Задача диализа — очистить организм от лишней воды, натрия и токсических веществ — а их в нашем организме более сотни. Сам процесс очищения организма достаточно комфортный, за счет развития диализных технологий в последние годы. Конечно, больше всего отличается именно восприятие процедуры. Взрослые люди морально подготовлены к диализу, а малышам сложно объяснить, что лечение необходимо. Уговорить ребенка лежать несколько часов на одном месте достаточно сложно как родителям, так и медицинскому персоналу. Поэтому очень важно, чтобы родители оказывали помощь — отвлекали малыша, разговаривали, играли.

Как доктор определяет, какой вид диализа назначить ребенку?

Александр Ковальчук:

Это совместное решение врача и родителей. Факторов, которые влияют на выбор метода лечения, десятки — как со стороны врача, так и со стороны пациента.

Бывает, что у ребенка есть жесткие противопоказания для проведения, скажем, гемодиализа. В этом случае ему назначают перитонеальный диализ. И наоборот.

Если мы говорим о перитонеальном диализе, то лечением ребенка могут заниматься члены семьи. Возникает много вопросов: «Кто будет проводить процедуру?», «Возможно ли создать стерильные условия?» (в том случае, если их нет, очень вероятно развитие перитонита) и т. д.

Иногда родственникам пациента проще доверить проведение диализной процедуры медицинскому персоналу. Перитонеальный диализ позволяет ребенку вести более активный образ жизни, а гемодиализ больше привязывает его к одному конкретному району, где есть возможность проведения диализных процедур.

Многое зависит и от региона: например, какие-то регионы достаточно обеспечены диализными центрами, а проведение перитонеального диализа там совсем не развито.

Некоторым пациентам перитонеальный диализ не подходит с эстетической точки зрения. Иногда это ставят во главу угла молодые девушки, которые не хотят показываться на пляже с трубочками в животе.

Болезненна ли процедура диализа?

Александр Ковальчук:

Сам процесс очищения безболезненный — это касается и перитонеального диализа, и гемодиализа. Однако некоторые неприятные моменты присутствуют. Например, чтобы провести процедуру гемодиализа, нужно создать фистулу — соединение вены и артерии, по которому будет осуществляться сосудистый доступ. После того как фистула образовалась, ее начинают пунктировать иголочками — а это, конечно, болезненно.

У перитонеального диализа нет острого болевого воздействия. Но опять же, неприятные ощущения могут быть. Они связаны с трансплантацией перитонеального катетера. Физический дискомфорт иногда вызывают заливки диализных растворов в брюшную полость. И конечно, болевые ощущения неизбежны при возникновении осложнений.

Какие осложнения бывают при диализе

Александр Ковальчук:

Дело в том, что во время диализа, помимо токсинов, удаляются и полезные вещества. У почек много важных функций, которые перестают работать. Например, почки способствуют выработке эритроцитов, поддерживают объем воды, электролитов (солей), участвуют в обмене кальция и фосфора. Также они вырабатывают гормоны.

Если родители не фиксируют осложнения, то могут появиться и сопутствующие заболевания. Например, тяжелая анемия. Или если у пациента с хронической почечной недостаточностью диагностирована артериальная гипертензия, а он пропускает прием лекарств, то скорость наступления диализной стадии увеличивается в разы.

Все органы тесно связаны между собой. Отсутствие одного нарушает равновесие в организме. По возможности мы должны восстанавливать все связи.

Диализ — это надолго?

Александр Ковальчук:

Важно понимать, что и перитонеальный диализ, и гемодиализ — это чаще всего этап подготовки ребенка к трансплантации. Перитонеальный диализ не может работать бесконечно долго, в среднем это 4–5 лет — при отсутствии серьезных осложнений. На гемодиализе люди живут 20–30 лет, хотя и у данного метода есть осложнения, связанные с износом сосудов и ограниченным количеством сосудистых доступов.

Как живет ребенок на диализе? Как меняется жизнь его семьи?

Александр Ковальчук:

К счастью, детей, которым необходим диализ, гораздо меньше, чем взрослых. Поэтому обеспечить лечением такую небольшую группу не так сложно. С момента выявления болезни детей ставят на учет в поликлинике, если там есть нефролог, или прикрепляют их к нефрологическим центрам. Процедуру диализа выполняют по ОМС.

У маленького пациента на диализе тоже есть определенные ограничения, но в целом он может жить полноценной жизнью. Даже заниматься спортом и путешествовать.

Если пациент на гемодиализе перемещается в другие города, нужна коммуникация между диализными центрами — обычно проблем с этим не возникает.

Все рекомендации для жизни ребенка на гемодиализе родителям хорошо известны: контроль веса и давления, уход за фистулой, сосудистым протезом или катетером, регулярный прием медикаментов, строгое соблюдение диеты под контролем родителей, уведомление медицинского персонала обо всех побочных явлениях между процедурами.

Ребенок не всегда осознает, что он болен, поэтому его нужно постоянно контролировать. Кстати, в этом есть свой плюс: у детей не так часто включается психосоматический фактор болезни.

Нужно ли говорить окружающим про болезнь ребенка? Например, школьным учителям?

Александр Ковальчук:

Да, определенно сказать об этом нужно. У ребенка есть ограничения, связанные с питанием, физической нагрузкой, образом жизни в целом. Учителя или воспитатели должны это знать: маленькие дети могут делать то, что им нельзя. Педагоги должны следить, чтобы отклонений не было и ограничения соблюдались.

Между процедурами диализа происходит накопление токсинов. Оно способствует усилению жажды. Поэтому важно, чтобы родственники строго контролировали питьевой режим маленького пациента и исключали бесконтрольный прием большого объема жидкости.

Все ближайшее окружение ребенка и, конечно, его родители должны понимать, что они с врачами — одна команда. От сплоченности их действий часто зависит результат лечения.

Очень важно, чтобы мама и папа всегда были на связи с доктором и могли, например, отправить фото и быстро задать вопрос специалисту.