Ребенку поставили диагноз РАС

Своим опытом и знаниями делится мама ребенка с особенностями развития, тьютор ребенка с РАС, ABA-инструктор, создатель интернет-сообщества «Аутизм и РАС / Поддержка и общение», правообладатель книги «А он придет, когда не ждешь» Ксения Ушакова.

Аутизм — это расстройство, которое не поддается полному излечению, однако при своевременно начатой комплексной терапии удается снизить выраженность его симптомов.

С чего начать?

Диагноз РАС ребенку могут поставить в 2–3 года. Но еще до этого времени что-то в поведении малыша может родителей насторожить. Поэтому первое, что нужно сделать в ситуации сомнения, — это начать искать информацию. Сейчас много сообществ, групп, организаций, которые занимаются проблемами расстройств аутистического спектра. Не следует оставаться в вакууме, надо собирать и анализировать информацию.

Следующий шаг — обращение к врачам. Но не стоит ходить беспорядочно по всевозможным специалистам. Лучше спросить в группах поддержки (в интернете), к какому именно врачу обратиться в вашем городе или районе. Так можно сэкономить время, нервы и быстрее достичь результатов. Не бойтесь обращаться к нескольким специалистам: так можно будет сравнить мнения и получить как можно больше информации.

Хорошая консультация у врача — это продолжительная (не менее часа) беседа с родителями, попытка доктора установить контакт с ребенком, наблюдение за ним.

За десятиминутный прием это осуществить невозможно. Поэтому ищите хороших врачей, в первую очередь — невролога и психиатра.

В чем причина?

После постановки диагноза начинается поиск причин. Многие мамы винят себя, думают: «Что же я сделала не так?» Это неправильный подход. Необходимо не допускать подобных мыслей и избавиться от чувства вины.

Причины возникновения аутизма до конца не выяснены. Механизм развития РАС в настоящее время изучен недостаточно. Разные его формы имеют свои особенности происхождения. Поэтому не надо истязать и разрушать себя тяжелыми мыслями, мама нужна ребенку бодрая, веселая, позитивная, полная сил. Не допускайте обвинительных высказываний в свой адрес и со стороны других людей, не обращайте на них внимания. Знайте: вы ни в чем не виноваты, причины — в другом. Выяснение того, в чем именно, поможет выработать тактику лечения.

Возникновение и развитие аутизма зависит от множества явлений и событий. Есть даже такое понятие, как «бутерброд причин»: разные факторы наслаиваются друг на друга и приводят к определенному результату. Это могут быть:

• генетическая предрасположенность;
• органические поражения;
• нарушения пищеварения, инфекции, интоксикации и т. д.

Зная свою историю, историю семьи, можно проанализировать, из чего состоит именно ваш «бутерброд». Это поможет подобрать наилучшую терапию.

К каким специалистам обращаться?

Прежде всего нужно проконсультироваться с неврологом и психиатром. При необходимости они назначат дополнительные обследования. Диагностика аутизма занимает много времени и может затрудняться сопутствующими заболеваниями. Часто у таких детей наблюдаются параллельно и другие расстройства.

• Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) в дошкольном возрасте существенно затрудняет диагностику аутизма. Наличие аутизма значительно снижает эффективность препаратов, используемых при СДВГ.
• Умственная отсталость — врожденное или приобретенное в детском возрасте недоразвитие когнитивных речевых, моторных и социальных способностей.
• Обсессивно-компульсивное расстройство — навязчивые мысли, страхи, ритуалы. Медикаменты ограничены в детском возрасте, так как дети не чувствительны к антидепрессантам.
• Тревожные расстройства, которые сложно определить в детском возрасте и трудно отличить от гиперактивности.
• Речевые нарушения. Семантико-грамматическое нарушение входит в клиническую картину аутизма. Расстройства рецептивной речи (алалия, эхолалия, дизартрия) имеют схожие симптомы, но это отдельные патологии.

Для того чтобы отличить одно заболевание от другого, необходимо продолжительное и постоянное наблюдение за ребенком, которое врач осуществить не может. Он будет опираться на описание симптомов и поведения от родителей, поэтому им очень важно научиться разбираться в проблеме и понимать разницу в проявлениях разных расстройств.

Классическое обследование

• ЭЭГ (лучше ночная, она более информативна). Если во время процедуры ребенку включают мультики, чтобы он спокойно сидел на месте, то такое обследование вообще не имеет смысла.
• Проверка слуха, для того чтобы исключить органическое поражение органов слуха. Иногда мы думаем, что ребенок не реагирует на наши просьбы, но может оказаться, что он просто плохо слышит. Поэтому необходимо разобраться — это нарушение слуха или нарушение восприятия речи.
• Диагностика работы ЖКТ. У многих детей есть проблемы с опорожнением кишечника, боли в животе. Если у ребенка с аутизмом существует такая проблема, он не может о ней сказать. Поэтому родители должны выяснить это на дополнительном обследовании.
• Анализы на непереносимость тех или иных веществ, чаще всего глютена и казеина. У детей с аутизмом часто отсутствуют ферменты для их расщепления, в результате чего возникает зависимость от этих веществ. Казеин и глютен содержатся в молочных и хлебобулочных продуктах. Пристрастие к такой еде и эйфория после ее употребления — один из симптомов аутизма.

В зависимости от выявленных дополнительных расстройств ребенку может понадобиться обращение к нейропсихологу, специалисту по сенсорной интеграции, дефектологу, логопеду, АВА-тераписту. Самое важное правило тут: начинать занятия как можно раньше и помнить о том, что дома придется заниматься самостоятельно и на постоянной основе.

Методы лечения

Основной вопрос после постановки диагноза РАС: как и чем лечить?

На данный момент насчитывают до 30 видов терапий:

• коррекция питания;
• устранение повышенных оксалатов;
• восполнение дефицитов витаминов, минералов;
• антибактериальная, антигрибковая и противовирусная терапии;
• хелирование;
• барокамера;
• микротоки;
• Томатис-терапия;
• пет-терапия (иппотерапия, дельфинотерапия, канистерапия);
• игротерапия;
• ABA;
• сенсорная интеграция;
• прочие.

Это не значит, что нужно применять все известные методы лечения. Каждый случай индивидуален, и подбирает терапию лечащий врач. Универсальной процедуры не существует. Важно помнить, что не стоит верить тому, кто обещает быстрый положительный результат. Аутизм — неизлечимое состояние, требующее постоянного соблюдения определенных требований.

На что еще обратить внимание

1. Позаботьтесь о безопасности ребенка. Многие дети не могут говорить, не понимают речь и очень часто теряются. На этот случай подпишите одежду ребенка, сделав бирку с кратким описанием проблемы и указанием номера телефона для связи.
2. Решение о принятии медикаментов следует принимать родителям.
3. Многие родители всеми силами стараются ребенка научить прежде всего читать, считать, писать, различать цвета и прочее, то есть заботятся об академических навыках. Но ребенку с РАС в первую очередь необходимы навыки самостоятельности и самообслуживания: одеваться, есть, ходить в туалет, просить о помощи.
4. Родителям детей с задержкой развития речи не стоит бояться использовать альтернативные виды коммуникации, в частности карточки ПЕКС. Многие мамы опасаются, что с ними ребенок вообще не начнет говорить. Это не так. Общение при помощи карточек значительно упрощает понимание желаний и чувств неговорящего, снимает напряжение и стресс. Доказано, что карточки, наоборот, помогают запустить речь.
5. Для детей с РАС не рекомендуется использовать гаджеты для обучения и досуга. Они заменяют живое общение, замедляют развитие речи, перевозбуждают нервную систему и сводят на нет физическую активность. В результате, когда мы забираем гаджет, мы получаем нежелательное поведение.
6. Помнить о социализации. После постановки диагноза РАС многие родители начинают ограничивать свой круг общения, перестают ходить к друзьям, не приглашают гостей, не ходят на детские площадки. Не стоит этого делать. Важно научить ребенка быть рядом со сверстниками, реагировать на обращение, делиться игрушками, обращаться к другим с просьбами. Это и есть начальные ступени социализации.

Помните о том, что ребенок с аутизмом не учится сам, его всему нужно учить — последовательно и постоянно.

За помощью и поддержкой всегда можно обратиться в Службу оказания услуг психолого-педагогической, методической и консультативной помощи по месту жительства. Консультант Службы совместно с родителями найдет решение возникающих проблем, подскажет, куда обратиться за помощью. Получить бесплатную консультацию можно очно или дистанционно (по телефону или посредством письменного обращения). Для получения консультации необходимо позвонить по номеру «Горячей линии по оказанию помощи родителям» 8 (800) 444-22-32 и/или обратиться в Службу на портале Растимдетей.рф, выбрав нужный регион.