background picturebackground picture

Пример работы системы раннего вмешательства: история одной семьи

Особые дети

32

Только сотрудничество специалистов и родителей дает хороший результат

Система раннего вмешательства работает для тех семей, в которых ребенок с рождения развивается не так, как другие дети. Смысл этой системы в том, чтобы быстрее компенсировать нехватку функций или навыков, необходимых каждому человеку. Как она сработала в случае одной российской семьи? Рассказывает психолог Лариса Самарина, директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» и руководитель экспертного совета Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи.

Полноценное развитие ребенка невозможно без близких отношений, которые складываются в семье. Поэтому основная задача ранней помощи — поддержать родителей и обеспечить жизнь ребенка в семье. Но такую помощь невозможно реализовать без доступности, одного из важных принципов ранней помощи.

Помощь доступна на разных уровнях

В службу раннего вмешательства может обратиться любая семья, где у родителей есть беспокойство о развитии ребенка в любой области (или же они это делают по рекомендации врача или педагога, если речь идет о детях более старшего возраста). После первичного приема, на котором команда оценивает состояние малыша, выносится решение о включении семьи в программу ранней помощи.

Служба раннего вмешательства должна быть доступна на нескольких уровнях:

  1. территориально — родители с ребенком могут легко добраться до службы ранней помощи, при отсутствии такой возможности специалисты выезжают на дом; 
  2. финансово — помощь оказывается бесплатно; 
  3. информационно — о службе ранней помощи знают врачи отделений для недоношенных и отделений патологий новорожденных, педиатры рекомендуют обращаться в такую службу родителям, чьи дети нуждаются в поддержке мультидисциплинарной команды специалистов; 
  4. каждая семья, где есть необходимость в ранней помощи, ее получает.

Семья взаимодействует со специалистами на протяжении различного времени — от 6 месяцев до 3 лет, встречаясь с ними с разной частотой — от двух раз в неделю до одного раза в месяц. 

Поскольку программа рассчитана на длительный срок и встречи с семьей происходят регулярно, родители успевают разобраться во всех нюансах помощи и могут следовать рекомендациям специалистов более осознанно.

Кроме того, программы ранней помощи выстроены таким образом, что в результате родители сами становятся специалистами по своему ребенку. Как это происходит на практике, мы видим на примере истории Веры.

Участковый врач замечает отставание в развитии

Родители восьмимесячной Веры, живущие в Великом Новгороде, обратились в службу раннего вмешательства по настоятельной рекомендации участкового педиатра. Вера родилась недоношенной, перенесла менингит, провела две недели в реанимации, затем два месяца в больнице. Доктор заметил, что Вера сильно отстает в развитии от сверстников, но мама и папа не особенно тревожились об этом, пока боролись за жизнь своего ребенка.

Девочка плохо набирала вес, часто болела вирусными заболеваниями, у нее обнаружилась частичная атрофия зрительных нервов. Мама Веры ждала, что когда девочку подлечат, она догонит сверстников.

В Новгороде служба раннего вмешательства всего одна, а семья Веры жила очень далеко от нее, им пришлось бы добираться к врачам на двух автобусах. Специалисты решили провести первичный прием у семьи дома. На место выехали педиатр развития и психолог.

После первичного осмотра семью включают в программу помощи

Первичный прием показал, что у Веры есть множественные нарушения, она на самом деле значительно отстает в развитии. В свои 8 месяцев она умела не больше, чем двух- или трехмесячный ребенок. У нее были нарушены зрение и слух, она не гулила и не лепетала. Самостоятельных движений было немного, сидеть девочка могла только с поддержкой.

Тревогу у семьи вызывало кормление — Вера ела с ложки с большими трудностями: не открывала рот, не удерживала пищу во рту, с трудом глотала.

Семью включили в программу ранней помощи, но мама Веры опасалась, что если будет ходить с дочкой на консультации, девочка снова может подхватить инфекцию. Специалисты решили, что программу можно реализовать на дому. Индивидуальный подход, который учитывает обстоятельства семьи, — особенность службы раннего развития.

Семья работает над развитием ребенка в сотрудничестве со специалистами

В области реабилитации подход к помощи семье постепенно меняется. Раньше специалисты сами проводили диагностику, составляли программу развития и проводили занятия с ребенком, а родителям отводилась роль наблюдателей. Лишь немногие мамы и папы могли освоить специальные приемы и повторить их за профессионалами. Но представления о реабилитации меняются: современные программы раннего вмешательства более доступны для родителей и поэтому более эффективны для ребенка.

Маленькие тренировки регулярно

Программа включает в себя повседневные домашние дела, ежедневные действия, дополненные развивающим компонентом: чтение книжек, мытье рук, еда, смена подгузников, переодевание, прогулка, уборка игрушек.

Новые навыки легче формируются, если их использовать часто, — и родители могут научить им быстрее, чем специалист службы. Профессионалы же дают советы, объясняют, как и что делать, пробуют совершать действия вместе с родителями.

Поощрение самостоятельности

Один пример того, как это было в семье Веры. Обычно, если родителям было нужно переместить девочку, они поднимали ее и переносили — из комнаты в ванную, из ванной на кухню. Они переодевали Веру, когда она лежала на спине, кормили в полулежачем положении, умывали, держа на руках.

После начала программы родители вместе с физическим терапевтом решили, что они будут поощрять Веру самостоятельно садиться и только потом брать ее на руки.

Вера будет учиться устойчиво сидеть, если она будет сидеть всякий раз, когда в этом есть смысл: во время переодевания, еды, игры. Таким же образом Веру учили вставать на колени, на ноги. Родители подставляли Вере свои руки в качестве опоры, помогали опереться на диван и встать.

Учет приоритетов семьи

Программа вмешательства также основывается на интересах и приоритетах семьи, на особенностях организации ее жизни. До 2,5 лет Вера пила любые жидкости из бутылочки, но мама решила научить Веру пить из чашки. Эрготерапевт обсудил с мамой, какую лучше чашку использовать в начале обучения (пластиковый стаканчик с вырезом для носа и двумя ручками), регулярность обучения (каждое питье), сколько жидкости наливать, какое питье использовать (любимые напитки), как помогать пить, когда уменьшать помощь.

Специалист и мама встречались несколько раз, вместе наблюдали за тем, как Вера учится, в дальнейшем регулярно обсуждали ход обучения и корректировали способы поддержки. Навык вырабатывался в течение двух месяцев ежедневных тренировок, Вера научилась пить из стаканчика небольшое количество жидкости, не проливая ее на себя и аккуратно возвращая стаканчик на стол.

Внимание к интересам ребенка

При раннем вмешательстве важно учитывать интересы и потребности самого ребенка. Когда Вера научилась самостоятельно сидеть, она не проявляла никакой познавательной активности, предпочитала сидеть на полу, трогать ковер и покачиваться.

Родители вместе со специалистами долго искали, что вызовет у Веры интерес: пробовали игры с водой, с сыпучими веществами, звучащими и светящимися игрушками, музыкальным ковриком. 

Ничто не привлекало внимания девочки надолго, но ей понравились записи детских песенок, которые специально для Веры записала подруга семьи. Вера могла слушать их по 20–30 минут, иногда повторяя отдельные «слова».

Собственная исследовательская активность Веры росла медленно, вместе с доверием к окружающему миру и интересом к нему. Но росла благодаря систематическим занятиям с мамой. Та организовывала для дочки исследование домашнего мира: вместе с Верой они рассматривали прихожую после прогулки, столовую после еды, диван, кресла и шкафы в свободное время. Мама специально собирала пакеты, для того чтобы Вера их разбирала, и оставляла их в оговоренных местах, помогала Вере исследовать пространство на большой кровати, в кухонном шкафу с кастрюлями.

Успех зависит от того, какие отношения сложатся между семьей и специалистами

Программа раннего вмешательства работает ежедневно — и так у ребенка появляются и закрепляются новые навыки. Но были периоды, когда мама, будучи основным педагогом дочки, уставала, падала духом, пыталась искать быстрые способы добиться изменений. Специалисты выслушивали ее, помогали разобраться с тем, что происходит.

Лучшим способом поддержать Верину маму стала оценка достижений дочери, обсуждение результатов, которые уже достигнуты, напоминание о том, каким был уровень ее развития некоторое время назад.

Выстраивание особых отношений с семьей помогло родителям включиться в реализацию программы, наладить жизнь так, чтобы развитие Веры было органично вписано в повседневные дела.

Программа длилась около 3 лет. Благодаря этому родители приобрели уверенность в себе, почувствовали себя специалистами по обучению и реабилитации своего ребенка.

Уточнить, есть ли в вашем регионе подразделение системы ранней помощи, можно на сайте Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи.

Фото: Коллекция/iStock 

Поделиться в соцсетях