background picturebackground picture

Начать с себя

Родители

Особые дети

186

Для того чтобы помочь своему ребенку

Дочь Анны Лядовой Пелагия была одной из первых новорожденных — подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» в Татарстане. Рождение дочери в корне изменило жизнь Анны, но она нашла в себе силы принять эти перемены и использовать их во благо. Своей историей она поделилась с читателями портала Растимдетей.рф.

О рождении дочери

«Пелагия родилась, когда мне было 28, это первый долгожданный ребенок, мы с супругом готовились, сдавали анализы, пили витамины, — рассказывает Анна. — Дочка появилась на свет абсолютно здоровой, но при выписке медсестра сказала, что она натерла пяточку. Дома мы обработали ранку и забыли обо всем еще на 2 месяца: кожа была совершенно чистой — ни высыпаний, ни пузырей, ничего». В 2 месяца малышка начала сосать кулачок, тогда появился первый пузырь на указательном пальце.

Анна возила Пелагию на обследования, врачи ставили странные, порой противоречивые диагнозы. Так продолжалось, пока они не попали на прием к главному дерматологу Казани. Он предположил у малышки буллезный эпидермолиз, направил маму с дочерью в больницу, и… Пелагии сожгли там всю кожу, обрабатывая ранки фукорцином, что категорически противопоказано при БЭ. Но Анна тогда этого не знала.

У Пелагии все пальцы были в ожогах. К тому же она девочка очень активная, рано начала ходить, много падала, так что к году Пелагия была вся в ранах, а мама Анна — в отчаянии, потому что не понимала, как помочь своему ребенку. И вот тогда в их жизни появился фонд «Дети-бабочки».

Глава фонда Алёна Куратова прошла путь от волонтера до создателя и руководителя крупнейшей благотворительной организации, за которой закрепилась репутация лидера некоммерческого сектора России.

Уже 11 лет «Дети-бабочки» остается единственным в стране фондом, оказывающим системную поддержку больным генными дерматозами. «Со временем я поняла, как накопленный и структурированный мною опыт может помочь в совершенствовании законодательства, регулирующего правоотношения в сфере помощи пациентам с редкими заболеваниями, — говорит Алёна Куратова. — Необходимо организовать федеральную систему учета пациентов, что поможет государству лучше планировать финансовые затраты и эффективнее реализовывать программы помощи».

О принятии

Контакты фонда для Пелагии и ее мамы стали отправной точкой новой жизни их семьи. Анне объяснили, как ухаживать за кожей дочери, привезли медикаменты, отправили на обследование в Москву. Один доктор сказал ей простую вещь: «Анна, ваша дочь не должна чувствовать себя особенной». В этот момент наступило настоящее прозрение: и правда, девочка интеллектуально сохранна, полностью подвижна, она нормально ест. Есть понимание, как справляться со всем остальным. Убиваться не стоит!

О жизни Пелагии сегодня

Сегодня Пелагии 6 лет, и, при том что у нее дистрофическая форма, повреждений кожи — минимум. Ребенок занимается танцами и вокалом, ходит в государственный детский сад, у семьи в планах поступление в очную школу. Иными словами, Пелагия живет обычной жизнью.

Сначала девочка ходила в частный детский сад с группами по 7–8 человек, но в какой-то момент Анна решила, что ее дочь готова к обычному государственному саду. Ей было очень страшно, но они справились. Анна просто поговорила с медсестрой из детского сада, научила ее делать перевязки, оставила ей перевязочные средства и перевела дочь туда.

Никаких проблем с другими детьми у Пелагии никогда не возникало, но во многом это потому, что она сама очень коммуникабельная. Больше беспокоятся мамы других детей: им приходится объяснять, что это генетическое заболевание и оно не заразно.

«Я говорю Пелагии, что у нее кожа нежная, как у принцессы, — делится опытом Анна. — Она так себя и воспринимает, не стесняется бинтов, спокойно ходит в шортах и с коротким рукавом, объясняет другим ребятам, что ее нельзя толкать. Если в детском саду все же что-то случается, медсестра просто делает ей перевязку, и дочка снова идет играть».

Дети, у которых есть ограничения по здоровью, всегда хорошо развиты в чем-то другом. Пелагия очень творческая: она выиграла уже несколько вокальных конкурсов, совершенно не стесняется выступать на публике.

О профессиональной самореализации

Когда родилась Пелагия, Анна понимала, что не может вернуться на работу. Она была руководителем отдела продаж в крупной федеральной компании, что предполагало частые командировки, а ей нужно было уделять внимание ребенку.

Находясь в декрете, Анна обучилась перманентному макияжу, некоторое время работала с клиентами. Но все же сделала выводы, что ей больше нравится выстраивать систему работы персонала, нежели творить красоту.

Когда Пелагия пошла в сад, Анна вышла на работу. Ей предложили должность руководителя в федеральной сети студий перманентного макияжа, а потом она стала партнером в бизнесе. Эта работа позволяет, с одной стороны, реализовать творческий потенциал, а с другой — применить умение руководить людьми.

О том, как благополучие мамы влияет на здоровье ребенка

«Я точно знаю, что любой стресс в моей жизни отрицательно отражался на состоянии кожи дочки, даже просто психологическое неблагополучие или семейные ссоры, — рассказывает Анна. — Теперь я понимаю справедливость правила „Сначала надеть кислородную маску на себя“».

Благополучие ребенка напрямую зависит от психологического состояния близкого взрослого, ребенку необходим счастливый родитель рядом. Да, особенности здоровья у детей бывают разные, но состояние мамы очень важно. По мнению Анны, помочь своему ребенку можно только через себя.

О важном

«Когда рождается особенный ребенок, есть несколько важных моментов, — считает Анна. — Первый — принятие диагноза, и чем быстрее, тем лучше, потому что он никуда не денется. Второй — общение. Нельзя замыкаться, нужно оставаться в контакте с людьми. И самое важное — постараться увидеть в этом не трагедию, а окно возможностей. Вы всю жизнь трудились менеджером, но выпекаете потрясающие торты? Самое время начать печь на заказ. Или вы любите рисовать? Так почему не пойти и не выучиться на визажиста? Мир велик, в нем много возможностей найти себя».

Поделиться в соцсетях