В идеальном мире ребенка с аутизмом сопровождает команда специалистов, действующих в его интересах
Узнав о том, что у их маленького ребенка врачи предполагают расстройство аутистического спектра (РАС), родители сталкиваются с острой проблемой, которая имеет отношение к будущему их сына или дочери. В нашей стране единственный специалист, который может поставить диагноз, а затем лечить и адаптировать к жизни ребенка с РАС, — это психиатр. Но методы помощи, которые предлагает психиатрия, часто не устраивают родителей.
Нужна командная работа
Как ставят диагноз
Сегодня нарушения в развитии у детей выявляет педиатр, а диагноз «расстройство аутистического спектра» верифицирует психиатр. Однако тут появляется огромное поле для критики со стороны родителей.
Во-первых, в России нет специальности «детский психиатр», есть только такая должность. Сейчас будущие врачи учатся в вузах по специальности «психиатрия», а знания о детских особенностях психики и заболеваниях в детском возрасте получают в рамках спецкурсов или ординатуры (например, в Российском медицинском университете им. Н.И. Пирогова).
Во-вторых, чаще всего специалисты опираются на научные концепции советского периода, которые не учитывают современный международный опыт изучения аутизма и поддержки детей с РАС. Российские психиатры в большинстве своем считают, что без применения медикаментов ребенок с аутизмом не обучаем, и широко назначают седативные препараты. Согласно другой точке зрения, упор стоит делать на методы доказательной медицины, которые включают в том числе методы изменения поведения ребенка, помогают его социализации.
Очередь психиатра — последняя
«В России проблема аутизма узурпирована психиатрией. В мире уже давно дела обстоят не так, — говорил на круглом столе «Ребенок с РАС: пациент психиатра или ученик педагога?» психиатр Михаил Зобин. — Психиатр за рубежом — полноправный член мультидисциплинарной команды, который работает с ребенком».
Что это за команда специалистов? Кроме психиатра в нее могут входить невролог, гастроэнтеролог, педагог, дефектолог, специалист по прикладному поведенческому анализу. Родители должны быть в курсе выводов, к которым пришли специалисты, чтобы семья могла работать с ребенком и дома.
Об этом говорила Анна Басова, заместитель директора НПЦ психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой.
Наталья Устинова, детский психиатр НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН подчеркнула, что в идеальном мире психиатр должен помогать ребенку с РАС только тогда, когда все остальные врачи уже сделали все, что необходимо.
Ребенка нужно полностью обследовать на предмет соматических заболеваний, с ним должны быть проведены все возможные вмешательства, которые опираются на прикладной анализ поведения. И только после этого наступает очередь психиатра, который может назначить лекарственный препарат.
Важное умение — наладить контакт с семьей
При этом каждый член команды, которая работает с ребенком, должен уметь разговаривать с семьей пациента. «Лейтмотив взаимоотношений родителей с медициной чаще всего такой: ну, вы же не медик, вы ничего не понимаете», — отметила Елена Клочко, председатель Всероссийской организации родителей детей с инвалидностью.
Михаил Зобин полагает, что снобизм психиатров по отношению к родителям ребенка с аутизмом — следствие недостаточной профессиональной квалификации врача. Если семья пациента больше не может доверять врачу, ему лучше отказаться от ведения этого случая. Конфликт врача с семьей ребенка с РАС может быть поводом для обсуждения в комиссии по этике.
Два варианта клинических рекомендаций РАС: о чем речь
Обсуждение роли психиатра в судьбе детей с РАС вышло на первый план из-за острых споров, которые ведутся вокруг двух вариантов клинических рекомендаций относительно диагностики, лечения и наблюдения расстройств аутистического спектра.
Первый вариант, который разработал ФГБУ «Научный центр психического здоровья», обсуждается с 2013 года. Его критики заявляли, что предложенные в нем методы устарели и не отвечают требованиям доказательной медицины. Разработчиком второй версии, представленной в начале 2020 года, выступила «Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику». Составители проанализировали и собрали все эффективные методы доказательной медицины применительно к РАС.
Но и тот, и другой документы делают упор на рекомендации психиатрам, совершенно не учитывая мнение других врачей, которые работают с такими детьми. Подобный подход закрепляет монополию психиатров на ведение ребенка с РАС, отметила Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма». В таком случае многое зависит от «человеческого фактора», то есть от того, насколько психиатр квалифицирован в вопросах аутизма.
В клинических рекомендациях речь должна идти не только об узких психиатрических вопросах, согласна Наталья Устинова. «Мы должны говорить и о соматических заболеваниях, которые сопровождают РАС. Мы должны говорить даже об образовании, все это должно быть в поле зрения и психиатра, и любого другого специалиста, который сопровождает ребенка».
Наталья Устинова зачитала во время дискуссии обращение Союза педиатров России, где говорится о важности участия врачей этой специальности в подготовке клинических рекомендаций и в сопровождении пациентов с РАС.
Со вторыми клиническими рекомендациями возникает и еще одна трудность, которая может затормозить их реализацию: методы, предложенные здесь, «устремлены в будущее». «С одной стороны, там собран опыт мировой науки. С другой, применить этот опыт у нас в полной мере очень сложно. В новых клинических рекомендациях приводятся диагностические инструменты, которые на сегодняшний день нам, по большей части, недоступны», — заметил психиатр-психотерапевт Олег Хайретдинов.
Ребенок с РАС в школе
Большую роль в том, как будет складываться жизнь ребенка с РАС в школьные годы, играет психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Это место встречи семьи, медиков и педагогов для включения детей с особенностями в образовательную среду. Задача комиссии — помочь определить оптимальные для ребенка условия обучения и социализации. Однако квалификация специалистов ПМПК не всегда позволяет решать эту задачу.
«Не все всегда идеально, но дело двигается в сторону улучшения», — сказала Лариса Фальковская, директор Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения РФ. По ее словам, число детей с РАС в школах растет: например, в 2017 году их было 15–17 тысяч, в 2019 году — уже 23 тысячи человек.
Школа между тем не всегда готова к принятию ребенка с аутизмом, считает Светлана Алехина, проректор по инклюзивному образованию МГППУ. По ее словам, количество детей с РАС в школах растет, но растет и количество детей, которые при первых же проблемах уходят на надомное обучение.
Екатерина Мень предложила повышать компетенции членов ПМПК: «Это должны быть в первую очередь люди, которые понимают, как реализовывать право ребенка на образование».
Выстроить жизненный маршрут для ребенка с РАС
Главная цель работы с особым ребенком — не лечить или корректировать его особенности, а помогать ему в достижении максимально высокого качества жизни, компенсируя его слабые места (дефициты). В идеале помощь должна быть устроена так: семья обращается в службу по типу «одного окна» и получает маршрут, по которому ребенок может двигаться дальше.
Пока это невозможно: медики опираются на Международную классификацию болезней, педагоги — на решения ПМПК, социальные работники — на Международную классификацию функционирования. Общего основания для принятия решений у всех этих специалистов нет. Стоило бы выстраивать систему помощи вокруг каждого конкретного ребенка и его конкретных интересов, считает Елена Клочко.
Источник:
Дискуссия «Ребенок с РАС — пациент психиатра или ученик педагога?» на VIII Международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения» (23 мая 2020 года)
Портал о благотворительности «Милосердие.ру»
Фото: Коллекция/iStock
