Даже благополучные на первый взгляд семьи с особыми детьми живут в условиях постоянного стресса и нуждаются в сопровождении и поддержке
«Если вы путешествуете с ребенком, наденьте маску сначала на себя, потом на ребенка…» Инструкцию для авиапассажиров часто вспоминают в разговорах о семьях, где есть дети с особенностями развития. Эмоциональное и физическое состояние ребенка действительно во многом зависит от того, как чувствуют себя его близкие. О роли психологического сопровождения взрослых в жизни семьи с особым ребенком рассказывает психолог Светлана Цапина.
Сегодня в фокусе психолого-педагогического сопровождения семей находятся дети, а на родителей очень часто смотрят как на помощников. Их задача — помогать специалистам, которые работают с детьми: развивают, обучают, лечат, реабилитируют.
«И развитие, и лечение, и обучение необходимы детям с нарушениями. Безусловно, необходимо участие родителей в этих процессах: дома надо закреплять достигнутые на занятиях успехи, иначе не добиться положительной динамики в развитии ребенка.
Но отношение к мамам и папам как к вспомогательной команде (они и сами так порой относятся к себе) лишает их радости родительства. Безрадостный человек не сможет помочь тому, кто от него зависит», — объясняет Светлана Цапина, которая проводит групповые встречи для семей, где есть дети с тяжелыми нарушениями развития.
Когда жизнь семьи подчинена интересам ребенка
Когда на свет появляется особый ребенок, вся семья погружается в особую психотравмирующую ситуацию. Родители переживают горе и одновременно должны решать сложные задачи, связанные с состоянием ребенка.
Повышается риск эмоционального выгорания: родители находятся рядом со своим особым ребенком круглосуточно и сильно устают, так как подчиняют всю свою жизнь интересам сына или дочери.
На себя в такой ситуации проще всего махнуть рукой. Но чем дальше, тем тяжелее им дается выполнение родительских функций. Это в свою очередь влияет на состояние ребенка. Чтобы выбраться из этого порочного круга, родителям особых детей нужно психологическое сопровождение.
«Моя практика показывает: ресурсная мама может лучше адаптировать ребенка к жизни, чем эмоционально выгоревшая, у которой руки опускаются от усталости и безнадежности собственного существования». Светлана считает так не только как специалист, но и как мама особого ребенка. Ее сыну Александру сейчас 21 год, он путешествует по миру, пишет картины. У него ДЦП, он не говорит, однако чувствует себя счастливым человеком, который нашел возможность контактировать с миром и жить в нем. Это случилось во многом благодаря семье, у которой были эмоционально-психические ресурсы, чтобы помочь Саше.
Поддержка нужна и относительно благополучным семьям
О важности психологической поддержки для всей семьи свидетельствуют результаты исследования эффективности психологической помощи семьям, которым руководил психолог Александр Венгер.
Такие семьи сразу же после появления особого ребенка желательно включать в специально разработанную для этого систему психологического мониторинга, чтобы у родителей был постоянный контакт со специалистом, возможность поговорить о собственных переживаниях и трудностях, облегчить свое эмоциональное состояние. «Родители оценивают саму возможность посоветоваться с психологом как существенную поддержку», — отмечает Светлана Цапина.
Сейчас многим родителям особых детей, особенно живущих вдали от крупных городов, просто не приходит в голову поинтересоваться возможностью получить такого рода помощь в службах государственного психолого-педагогического сопровождения. Внешнему наблюдателю может казаться, что с семьей все хорошо: ребенок растет, родители о нем заботятся. Но психологические проблемы матерей и отцов могут постепенно углубляться, что может привести к родительскому выгоранию, социальной изоляции, низкому качеству жизни семьи и даже ее распаду.
Три направления работы психолога с родителями
Принять состояние ребенка
Родителям нужна поддержка, чтобы принять состояние ребенка, если его нельзя изменить, и приблизить представление о возможностях ребенка к реальности. Это одна из важнейших задач психологической помощи.
«Очень часто семьи нацелены на то, чтобы исцелить ребенка любым способом, хотя реальность ясно показывает: этого не произойдет никогда, — объясняет Светлана Цапина. — Больных бы не было, если бы все болезни можно было победить. Иногда принять физическое состояние ребенка, стараться поддерживать его благополучное психологическое состояние важнее, чем биться об стену. Важно учиться принимать то, что изменить нельзя».
Иногда принятию реальности мешает позиция специалистов. Например, врачи поддерживают в родителях приверженность лечению, которая на деле становится гиперприверженностью и скорее вредит, чем помогает ребенку — и в физическом плане, и в психоэмоциональном. Мамы и папы хотят привести ребенка к норме, хотя во многих ситуациях полезнее ставить более адекватные цели. Но это станет возможным только после того, как родители примут ребенка таким, какой он есть. «Если это произойдет, в жизни семьи появится место и для личных интересов родителей, и для развития личных интересов ребенка. В конце концов, важнее всего, чтобы он был счастлив, независимо от своего состояния», — объясняет психолог.
Развивать, но в меру
Развивать ребенка с нарушениями необходимо, задача взрослых — раскрыть тот потенциал, который у него есть. Но родителям важно не перестараться, не забывать о здравом смысле и чувстве меры. В этом отношении особые дети уязвимы так же, как дети одаренные: и от тех, и от других некоторые родители требуют достижений, результата, невзирая на сопротивление.
«Плохо, когда в жизни семьи абсолютно все подчинено достижению ребенком олимпийских высот. Но обычному ребенку, конечно, проще сопротивляться родительскому давлению, чем особому, — говорит психолог. — В реабилитации детей с ДЦП применяются достаточно болезненные упражнения. Они, без сомнения, нужны, потому что если не выполнять их, состояние ребенка может ухудшиться. Но при этом нужно держать в уме, что нельзя красное превратить в зеленое, а черное в белое».
Сын Светланы пошел только в 7 лет. С ним занимались с рождения, но для формирования самостоятельной ходьбы не хватало какого-то дополнительного рывка. И тогда было решено отказаться от коляски. «Ребенок рыдал, чувствовал, что к нему несправедливы — ведь другие дети могут ездить на коляске, а он нет. А через год пошел самостоятельно. Я смогла определить достижимость цели верно, мне очень помогла поддержка со стороны других членов семьи. А вот разговаривать Саша так и не начал, хотя до 10 лет с ним занимался логопед. Логопедический массаж — довольно болезненная процедура, и в какой-то момент мы поняли, что Саша не заговорит, хоть режь его на кусочки. Занятия прекратились. Мы приняли решение и взяли на себя ответственность за него. Саша не говорит, но он счастлив и доволен жизнью, общается другими способами».
Многие родители, в том числе и обычных детей, в последние годы жалуются на тревожность, огромный страх за детей, недоверие к себе, когда речь идет о выборе, определяющем их судьбу. Что же говорить о мамах и папах особых детей: подчас тревога и сомнения так сильны, что мешают понять, где золотая середина. Научиться отвечать за те решения, которые родителям приходится принимать относительно лечения и реабилитации ребенка, его развития, его будущего, — тоже задача, которая может быть решена при наличии психологической помощи.
Сохранить вкус к жизни
Многим родителям особых детей кажется, что на них не распространяются правила жизни обычных семей. Но проблемы у всех семей похожи, хотя трудности в семье, где есть особый ребенок, могут проявляться резче, усугубляться — из-за состояния хронического стресса, в котором находятся родители.
Кроме того, особому ребенку всегда требуется подбирать индивидуальный способ, который сможет помочь ему раскрыться, исходя из его особенностей. Хотя и тут возможны некоторые обобщения: например, детей с проблемами зрения необходимо учить ориентации в пространстве, детям с расстройствами аутистического спектра помогать выражать свои желания и потребности, решать поведенческие проблемы.
«Часто, по понятным причинам, жизнь особых семей превращается в сплошное преодоление преград, — говорит психолог. — Реальных преград, действительно, очень много, но иногда они заслоняют в сознании родителей возможность получать удовольствие от жизни. Нельзя радоваться, потому что у нас беда. Только вперед: нам нужно приблизиться к норме. Все терпят — и мы должны. Родители перестают видеть простые радости, перестают верить в то, что в их жизни может быть что-то хорошее. Однако порой то, что лежит на поверхности, то, чего мы не замечаем, отбрасываем, может стать ключом к тому более ресурсному состоянию, в котором нуждаются и родители, и особый ребенок».
Вряд ли родители смогут часто испытывать радость, если дети стали для них единственным смыслом жизни, единственным, что вообще оправдывает родительское существование, если взрослые полностью сосредоточены на ребенке и реализуют себя только через него.
Такая установка ломает семью и людей, которые в ней живут, детей — в первую очередь. «Психологам важно работать с чувствами родителей, учить их понимать эти чувства, объяснять себе, — уверена Светлана Цапина. — Несбывшиеся надежды после рождения особого ребенка, стыд, вина, злость, загнанные внутрь, могут сильно помешать, вызовут сильнейшее разочарование родителей и детей друг в друге, в жизни».
Баланс интересов взрослых и детей — условие счастливой семейной жизни
«У мамы и папы особого ребенка должна быть возможность просто быть рядом с ним, играть с ним, отдыхать — и при этом ничего не делать: не реабилитировать, не бежать по врачам, по специалистам, по занятиям, — считает Светлана Цапина. — Когда превыше всего ставятся интересы ребенка, ущемляются права родителей. Когда на первый план выходят трудности родителей, ребенок оказывается заброшен. Необходимо настраивать равноправный процесс жизни: свести детей и родителей вместе, обучить их счастливому времяпрепровождению, чувствованию друг друга, общению друг с другом».
Порой мамы и папы настолько привыкают напряженно работать над развитием, лечением, реабилитацией ребенка, что у них не возникает привычка просто играть. Им действительно приходится учиться расслабляться и взаимодействовать с ребенком как с ребенком. Но для детско-родительских отношений важно именно «неделовое» общение в семье.
Не сравнивать своего ребенка с другими — эта установка верна для родителей всех без исключения детей. «Можно гордиться первым произнесенным словом, которое прозвучало только в 10 лет, зная, какая работа за этим словом стоит, — напоминает психолог. — Или радоваться тому, что твой ребенок — добрый и талантливый человек, даже если он не ходит и никогда не пойдет. Потому что его доброта и возможность проявлять свой талант — это ваша с ним совместная жизнь. Умения и радости ребенка — повод гордости и радости для родителей. Всегда, несмотря на любые особенности ребенка».
Фото: Коллекция/iStock
