background picturebackground picture

Как наладить сотрудничество семьи и специалистов в интересах ребенка с аутизмом

Особые дети

42

Согласованная работа позволяет понимать ребенка, улучшать коммуникацию и менять поведение

Семья — главный посредник между ребенком с расстройством аутистического спектра (РАС) и окружающим миром. Помощь родителей особенно полезна специалистам на ранних этапах коррекционной работы. Дефектолог Оксана Минаева рассказывает о том, как расшифровать сигналы, которые подает ребенок, и выстроить сотрудничество с ним и с теми, кто готов ему помочь.

Помощь ребенку как обмен ресурсами

Можно ли вообще говорить о сотрудничестве с тем, кто редко подает сигналы окружающим, а если и делает это, то их трудно правильно расшифровать? Даже если кажется, что ребенок совсем не идет на контакт, это не так. Исследования мозга показывают, что человек с РАС участвует во взаимодействии достаточно активно — в его собственном понимании. Поэтому будет ошибкой воспринимать ребенка просто как объект воздействия.

В идеале коррекционную работу можно представить в виде равностороннего треугольника. Все его стороны (родители, специалист и ребенок с РАС) — равноправные участники взаимодействия, конечная цель которого — максимальная абилитация ребенка.

В этом треугольнике происходит постоянный обмен базовыми ресурсами, которые есть у всех участников: это время, информация и эмоции. Так, родители готовы потратить время и силы на посещение специалиста, выполнение его заданий. Взамен они получают свободное время (в момент занятий); по мере того как состояние ребенка улучшается, у них появляются еще и новые формы совместного досуга с ребенком.

Информация — ключевой ресурс, который либо позволяет наладить сотрудничество, либо сводит его на нет. А значит, родители, обращаясь за помощью к специалисту, берут на себя труд подробно делиться с ним своими наблюдениями и детально описывать каждый поведенческий паттерн ребенка. Важно рассказывать о негативных реакциях, предпочтениях и интересах, о том, сколько времени ребенок может находиться в активном взаимодействии с окружающими и в какое время суток это обычно происходит. Эта информация поможет специалистам составить уникальную картину его состояния и даст больше инструментов для коррекционной работы.

Для родителей, в свою очередь, важно, чтобы педагог или дефектолог регулярно предоставлял объективную информацию о состоянии ребенка и объяснял, на каком этапе работы они сейчас находятся. Например, какова цель сегодняшнего упражнения, как оно поможет ребенку в дальнейшем, как правильно выполнять его дома? Какие перспективные задачи развития еще впереди? Грамотные ответы специалиста на эти вопросы — хорошая мотивация для семьи и ресурс для совместной работы.

Цели и методы работы должны быть согласованы

Пожалуй, главный ресурс, необходимый в общении с ребенком с РАС его родителям, — терпение. Работа с аутичным ребенком продолжается годами, за это время бывают как периоды успехов и общего энтузиазма, так и время усталости, разочарований и, как следствие, сложностей в отношениях. В такие моменты у всех участников процесса есть соблазн перенести ответственность за неудачи на других — невнимательного врача, педагога, психолога или, наоборот, на родителей, которые не следуют рекомендациям. Нужно помнить об этой опасности и понимать, что пройти через сложный период легче вместе.

Для устойчивого результата взрослые на каждом этапе работы должны договариваться об общих целях и согласовывать свои действия. Например, один специалист работает над развитием эмоциональных контактов, а другой — над дисциплиной и устранением стимминга (стереотипных движений).

Это разнонаправленные задачи (первая направлена на активацию процессов в мозге, другая — на их торможение), а значит, ими нужно заниматься в разные периоды, иначе конфликты в команде неизбежны. Более того, подобная рассогласованность приводит к появлению у ребенка новых страхов и углубляет симптомы РАС.

Устанавливайте понятные для всех сторон задачи, согласовывайте методы работы, определяйте предполагаемый результат и примерные сроки его достижения.

Алгоритм эффективного сотрудничества выглядит следующим образом.

  1. Сформулировать проблему (выделить симптом) — совместная задача специалистов и родителей.
  1. Выработать понимание, почему ребенок так делает (или, наоборот, чего-то не делает) с учетом нейрофизиологических механизмов. В первую очередь это работа команды специалистов.
  1. Наметить цель (над каким проявлением будем работать) и определить согласованные действия семьи, педагогов, дефектологов и врачей.

Не расстраивайтесь, если не удалось решить ту или иную задачу (например, наладить коммуникацию с помощью карточек) в намеченные сроки. В большинстве случаев ребенок не оправдывает ваши ожидания не потому, что он не хочет, а потому, что не может что-то сделать без помощи взрослых.

Постарайтесь снизить уровень ожиданий и будьте готовы к тому, что результаты работы проявятся постепенно или она будет иметь отложенный эффект. Такой подход убережет от разочарований.

Родители могут лучше понять своего ребенка благодаря свидетельствам других людей с аутизмом

Основные направления в абилитации детей с РАС — это речевое развитие, формирование коммуникативных навыков и работа с повторяющимся поведением. Чтобы наладить совместную работу с ребенком в каждом из этих случаев, важно понимать, как люди с аутизмом воспринимают различные ситуации и что при этом чувствуют (ведь, как мы помним, ребенок с РАС — полноправный участник сотрудничества).

Улучшить взаимопонимание призвана уникальная в своем роде книга «Почему я прыгаю». В ней Хигасида Наоки, японский неговорящий подросток с тяжелой формой аутизма, старается ответить на вопросы о внутреннем мире людей с РАС.

Речь и коммуникация

К трудностям речевой коммуникации относятся как нарушение понимания, так и нарушение экспрессивной речи, проблемы с выражением собственных мыслей. В первом случае ребенок может не реагировать на свое имя, не выполнять инструкции, не показывать, что он к нам прислушивается. Нам кажется, что ребенок нас не слышит, но это не так: ему нужно гораздо больше времени на обработку информации.

Хигасида Наоки

Каждая мелочь, которую нейротипичные люди даже не замечают, может стать чрезмерным сенсорным раздражителем для ребенка с РАС. Вот что можно сделать, чтобы облегчить ребенку восприятие обращенной к нему речи.

  1. Устраните посторонние шумы.
  1. Говорите четко и максимально конкретно. Не давайте инструкцию в вопросительной форме или с помощью намеков.
  1. Не создавайте ситуацию, когда ребенку нужно уделять внимание сразу двум собеседникам; не вмешивайтесь, если другой человек уже вступил в общение с ребенком.
  1. Используйте подсказки в виде жестов, взгляда или другой визуальной опоры.
  1. Делайте паузу после того, как что-то сказали.
  1. Поощряйте ребенка за каждую реакцию на обращенную к нему речь.

К нарушениям экспрессивной речи относятся трудности в формулировке мыслей, в управлении голосом и интонацией, эхолалии, нарушения артикуляции, речевые стереотипии и другие, вплоть до полной неспособности говорить.

«Разговор — это такая тяжелая работа! — пишет Хигасида Наоки, который общается с миром при помощи языковой решетки с буквами. — Когда я пытаюсь выразить свои мысли так, чтобы меня поняли, я как будто говорю на неизвестном мне иностранном языке, и это происходит каждый день, каждую минуту».

Хотите помочь ребенку научиться выражать свои мысли?

  1. Не обижайтесь на некоторые фразы, вместо этого постарайтесь уловить реальный смысл сказанного. Например, ребенок с РАС может сказать маме: «Ты страшная, уходи», но на самом деле это будет означать: «Мне некомфортно, пожалуйста, дай мне побыть одному». Помогайте ребенку перефразировать свои мысли в социально приемлемой форме.
  1. Комментируйте ваши совместные или его самостоятельные действия.
  1. Как можно раньше вводите альтернативную систему коммуникации (например, с помощью карточек).

Стереотипии и шаблонные формы поведения

Двигательные стереотипии (стиммы, самостимуляция, аутостимуляция) — это повторяющиеся движения конечностями (взмахи, хлопки, удары), раскачивание тела, подпрыгивание и другие движения. В поведении стереотипии принимают форму повторяющихся игр и специфических интересов (например, ребенок часами крутит кубик Рубика или рассматривает рисунки в книжке с динозаврами), строгих ритуалов и шаблонов. Все это помогает человеку с РАС сузить диапазон принимаемой информации или снизить уровень тревожности.

Хигасида Наоки

Относитесь к стиммингу с пониманием, не пытайтесь полностью избавиться от него — есть и другие задачи, более важные. В первую очередь работайте с теми видами стимминга, которые опасны для ребенка или окружающих либо социально неприемлемы. Вместо них подберите такие занятия или предметы, использование которых будет социально приемлемым: спиннер, игрушку-головоломку, машинку, колеса которой можно крутить в кармане. Если ребенок прибегнул к самостимуляции во время другого занятия, дайте ему немного отдохнуть или смените вид деятельности, чтобы вернуть его внимание.

Какие приемы помогают контролировать стереотипное поведение?

  1. Рассчитайте «сенсорный бюджет» ребенка, то есть количество взаимодействий, которое он способен выдержать за день, и старайтесь его не превышать.
  1. Обеспечивайте предсказуемость действий и готовьте ребенка к предстоящим изменениям (для этого можно использовать визуальное расписание или песочные часы).
  1. Тщательно отслеживайте признаки и этапы развития стрессовой реакции.
  1. Вместе со специалистами выработайте алгоритм реагирования на кризисы в поведении — такие как агрессия или аутоагрессия.

  

Источник:

Онлайн-лекция Оксаны Минаевой «Аутизм: сотрудничество в интересах ребенка» (организатор — Московский институт психоанализа)

Поделиться в соцсетях