Как можно помочь «детям-бабочкам» в России
Традиционно последняя неделя октября — Международная неделя буллезного эпидермолиза. Это ежегодное событие во всем мире, направленное на повышение осведомленности о редком генетическом заболевании кожи.
Буллезный эпидермолиз — это тяжелое и до сих пор неизлечимое генетическое заболевание, основной симптом которого — ранимая кожа. За эту особенную уязвимость пациентов образно называют «бабочками». Любое неосторожное прикосновение может привести к образованию на коже пузырей и ран. «Бабочкой» рождается в среднем 1 человек из 50 тысяч.
Единственная в России организация, которая с 2011 года системно помогает маленьким и взрослым пациентам с буллезным эпидермолизом и ведет просветительскую работу, — фонд «Дети-бабочки».
Сегодня существует 16 программ помощи — от адресной и медицинской до юридической и психологической. Подопечных поддерживают в любых сложных ситуациях с рождения и на протяжении жизни.
Государство также принимает все большее участие в жизни «бабочек»: особенно активно помощь оказывается пациентам в возрасте до 7 лет, что снижает риск тяжелого течения заболевания.
При содействии фонда в стране развивается региональная сеть Центров генных дерматозов, где пациенты могут получить в рамках ОМС максимум амбулаторной помощи (включая высокотехнологичную) по месту жительства. На сегодня уже работает 11 таких Центров.
С 2022 года президентский фонд «Круг добра» обеспечивает самыми дорогими перевязочными материалами детей до 19 лет с тяжелой генерализованной формой дистрофического буллезного эпидермолиза.
В конце 2024 году фонд «Круг добра» закупил препарат для генной терапии дистрофического буллезного эпидермолиза, и с начала 2025 года терапию уже получают 69 пациентов до 19 лет из 31 региона.
Но это далеко не все, что необходимо.
В Международную неделю буллезного эпидермолиза фонд «Дети-бабочки» обращается к юридическим и физическим лицам с призывом к сотрудничеству.
Бизнесу:
- Сделать пожертвование, что даст налоговые преференции в дальнейшем.
- Организовать благотворительную акцию с вовлечением клиентов и перечислением фонду процента с продаж.
- Стать партнером одной из 16 программ фонда в рамках корпоративной социальной ответственности бизнеса.
- Предложить коллаборацию или новогоднюю акцию.
- Выступить партнером мероприятий, которые регулярно устраивает фонд.
Частным лицам:
- Поддержать сборы фонда на фандрайзинговых платформах, сторонних ресурсах — VKДобро, СберВместе и др.
- Настроить перевод кэшбэка в пользу фонда, если вы являетесь клиентом Т-банка.
- Провести свой праздник в помощь подопечным фонда: на день рождения или свадьбу попросите друзей сделать вам лучший подарок вместо цветов — помочь нашим подопечным, сделав пожертвование на сайте фонда.
- Подарить близкому человеку видеопоздравление от кумира — звездные партнеры фонда в проекте MD Video стараются вложить искреннее тепло в каждое слово. Все вырученные средства идут на приобретение бинтов и медикаментов.
- Купить книгу «Без кожи» основателя Фонда Алены Куратовой, которая рассказывает о ее пути в благотворительности и о том, как эта сфера устроена изнутри. Все средства от реализации книги поступают в фонд.
Международная неделя буллезного эпидермолиза — время для повышения осведомленности и для реальных действий: каждый вклад позволяет фонду «Дети-бабочки» системно закрывать потребности маленьких и взрослых пациентов.
