Средства направят на развитие проекта «Редкие женщины»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки», который помогает маленьким и взрослым пациентам с тяжелым генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом, стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы. 2,8 миллиона рублей будут направлены на реализацию проекта «Редкие женщины», в котором поддержку получают мамы, воспитывающие детей с редкими заболеваниями. Полученный грант позволит углубить программу психологической и профессиональной помощи, сделать ее доступной для еще большего числа мам.
Предполагается, что с помощью этих средств будут разработаны и изданы методические пособия для мам и специалистов, также будет проведена широкая информационная кампания, рассказывающая об истории участниц. Для мам проведут индивидуальные психотерапевтические сессии, групповые коучинги, программы по профориентации и юридические консультации.
Проект «Редкие женщины» был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. Он помогает женщинам справляться с выгоранием и депрессией, раскрывать внутренний потенциал через коучинг, провести профессиональную переподготовку по востребованной специальности.
«Мама задает контекст и тональность того, как растет и развивается ребенок. Если его болезнь становится единственным значимым содержанием ее жизни, оба попадают в эту ловушку. Очень важно, чтобы женщина имела возможность сфокусироваться на своих желаниях и возможностях за пределами заболевания ребенка. У многих мам нет на это ресурса и сил, и им необходима помощь», — отметила основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
На первом этапе проекта участницами стали более 400 женщин — подопечных фонда. Было проведено свыше 1300 психологических консультаций и 1100 коуч-сессий. 75 участниц прошли профессиональную переподготовку, 20 открыли свое дело или устроились на работу.
Проект получил признание на всероссийском уровне, став победителем премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям».
Напомним, что традиционно последняя неделя октября — Международная неделя буллезного эпидермолиза. Это ежегодное событие во всем мире, направленное на повышение осведомленности о редком генетическом заболевании кожи.
Единственная в России организация, которая с 2011 года системно помогает маленьким и взрослым пациентам с буллезным эпидермолизом и ведет просветительскую работу, — фонд «Дети-бабочки».
Сегодня существует 16 программ помощи — от адресной и медицинской до юридической и психологической. Подопечных поддерживают в любых сложных ситуациях с рождения и на протяжении жизни.
