История семьи с дочерьми-двойняшками — «бабочками»
Иногда судьба посылает самые тяжелые испытания. Как жить после смерти жены: история отца дочерей-двойняшек — «бабочек» Михаила Зиняева из Ульяновской области.
Верная примета
Со своей будущей женой Надеждой Михаил познакомился на свадьбе общих друзей. Считается, что знакомство на свадьбе — к крепкому счастливому браку. Так и вышло: Михаил с Надеждой жили дружно, в маленькой, но собственной квартире. Надя работала начальником отделения в военкомате, а Михаил — персональным водителем. Вскоре у пары родился сын — Миша-младший, а когда он подрос, и жизнь стала финансово стабильнее, решились на второго, оба мечтали о девочке. На УЗИ выяснилось, что дочка будет, да не одна, а целых две. «Мы, конечно, не ожидали такого поворота, но были очень счастливы», — вспоминает Михаил.
Беременность протекала без патологии, Наде предстояло плановое кесарево сечение. Операция состоялась в срок и прошла успешно, но обе девочки появились на свет без кожи на руках и ногах. Вместо того чтобы ехать с мамой и папой домой в одинаковых розовых конвертах, малышки попали в палату интенсивной терапии.
Как только прозвучал предположительный диагноз «буллезный эпидермолиз», редкое генетическое заболевание кожи, Михаил с женой бросились искать помощи и вышли на благотворительный фонд «Дети-бабочки». С тех пор фонд помогает Маше и Даше с перевязочными материалами, обследованиями и лечением в Москве. Жизнь стала более понятной, девочки росли активными, заболевание контролировали с врачами. Детский сад Маша и Даша не посещали, но в школу пошли наравне со сверстниками.
«Она теперь здесь»
Казалось, только жизнь наладилась, но в 2019 году в семью пришло несчастье. Надежда неважно себя чувствовала какое-то время, а когда пошла обследоваться, врачи огорошили ее тяжелым диагнозом — онкология. «Поначалу медики были настроены довольно оптимистично, — рассказывает Михаил, — говорили, что опухоль небольшая. Провели несколько курсов химиотерапии, но на пятом стало понятно, что лечение больше не помогает. Возможности местной медицины были исчерпаны, и супруге предложили госпитализацию в федеральный онкологический центр в Санкт-Петербурге. Госпитализация планировалась на конец января — после новогодних каникул и дня рождения девочек. В новогоднюю ночь даже было ощущение, что стало полегче, но через три недели Нади не стало. В Питер мы не успели».
Михаил не смог сразу рассказать девочкам правду, собирался с духом где-то неделю: «Поначалу до них не особо это дошло. Они привыкли, что мама последние три года много болела, часто лежала в больнице. Через какое-то время я привез дочек на ее могилу. До сих пор помню первые Машины слова: «Даша, мама по-настоящему умерла, она теперь здесь».
Как жить дальше?
Михаил остался один с тремя детьми. Формально с двумя — старший, Миша, уже был совершеннолетним и учился в колледже. «Все оказалось на мне — и дом, и учеба, и медицина. Если бы не помощь тещи с хозяйством и перевязками девочек, я бы не справился. Миша тоже всегда помогал, никогда не отказывался посидеть, присмотреть за ними, да и девочки его обожают. Но к перевязкам я сына не привлекаю: слишком уж это тяжелое испытание. Пришлось самому разобраться со всеми нюансами — и как повязки делать, и как одежду подбирать. К счастью, слизистая у девчонок не затронута, нет ограничений по еде, но с одеждой очень сложно: везде, где она прилегает (швы, резинки от трусиков, воротники), кожа повреждается, это большая проблема. Перевязки приходится делать не реже, чем раз в два дня».
Сегодня Маше и Даше по 11 лет. Они во многом похожи — обе хорошо учатся, любят бегать и прыгать, хорошо рисуют, но, по словам Михаила, девочки разные: Маша более спокойная и бесконфликтная, а Даша уже потихоньку начинает показывать твердый характер. «Они между собой конкурируют — за внимание или кто быстрее. Если одна чего-то хочет, то другая — ни в какую. И одновременно они очень друг к другу привязаны: разлучи их на несколько дней — скучают. Даша тут лежала в больнице, так Маша дома вся испереживалась».
Девочки растут как обычные дети, без особенностей: «В школе все более или менее, пока они были маленькие, их вообще никто не задирал, сейчас возраст переходный, бывает, кто-то что-то скажет, но они спокойно реагируют. У них в классе всегда были друзья, да и взрослые ребята их как-то выделяют и вступаются. Так что все плюс-минус как у всех».
Михаил не обсуждает с дочерьми их диагноз: «Изначально мы объясняли им, что это такая аллергия, но девочки становятся старше, и прямого разговора не избежать. Я не собираюсь скрывать от них правду, но хочу, чтобы они понимали, что могут жить как все остальные — учиться, дружить, путешествовать. Мы часто ездим всей семьей на дачу, съездили на машине на море. К сожалению, дальние поездки пока не про нас, но буллезный эпидермолиз тут не при чем: просто девочки плохо переносят долгую дорогу».
В том, что Маша и Даша живут как обычные дети, большая заслуга их родных и фонда, который в течение 8 лет поддерживает близняшек, в том числе и помощью в госпитализации в НМИЦ здоровья детей, реабилитации в санаториях «Поляны» и «Авангард».
Материал подготовлен при содействии благотворительного фонда «Дети-бабочки».
