Стратегии воспитания ребенка с хромосомной аномалией

Как воспитывать особого ребенка? Что нужно делать для него в первую очередь? Корригировать развитие, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? На эти и другие вопросы отвечают старший научный сотрудник лаборатории комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики кандидат психологических наук Екатерина Айвазян и научный сотрудник лаборатории комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Анна Павлова.

Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать все возможное, чтобы он был счастлив. Но все-таки что — сначала, а что — потом? На чем сделать акцент? Опыт и исследования специалистов показывают, что все мамы, воспитывающие особого ребенка, отвечают на эти вопросы по-разному. Однако при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них — и, соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.

Разные взгляды на одну проблему

Многие мамы, воспитывающие особого ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто все, а «больше, чем все», потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, а больше, чем счастливым, — здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся, таким, как все, особый ребенок не будет никогда.

Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни становится борьба с проявлениями болезни, борьба за развитие.

Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения — единственным ее интересом.

Они трудятся день и ночь, помногу, очень настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами, они терпеливы и трудолюбивы. Их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки».

Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно все то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение соматических заболеваний, сопутствующих аномалии, и активных действий, направленных на коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша все то, что необходимо делать для особого ребенка, их действия по абилитации требуют времени, энергии, усилий, но они не становятся самоцелью, их цель — бодрый настрой малыша и его радостные улыбки.

Главное для них — это быть рядом и любить, главное — это дарить радость, главное — это радоваться самой.

Что они делают для этого? Да ничего особенного. Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и сюсюкают, играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир — знакомят с окружающим миром, обучая простым бытовым навыкам, знакомят с природой, выходя на прогулку, знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор, знакомят с искусством, отправляясь в цирк и в кино. И они вместе с ребенком этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь так же, как их малыш.

Выбор семьи

Что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой она зиждется? Как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, — на психическое развитие ребенка? Разобраться в этом помогут многолетние наблюдения и опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.

Ответ на вопросы о том, как воспитывать своего ребенка и на что направить основные усилия, зависит от того, как родители относятся к особости своего малыша, от того, как оценивают и осмысливают свою собственную судьбу.

Как к наказанию, ежедневному напоминанию о собственном несчастье, навсегда утерянной возможности жить как все? Как к вызову, данному судьбой для проверки собственных сил и терпения? Или как к особенности, которую надо учитывать, но которая не является преградой для счастья малыша?

Как относиться к собственной материнской судьбе? Собрать все свои силы, целеустремленность и мужество и бросить их на борьбу за «нормальное» развитие ребенка, вопреки всем прогнозам специалистов? Или жалеть себя, страдать, опустить руки, ведь хромосомная аномалия не может быть вылечена? Или считать, что нет препятствий для собственного материнского счастья, и получать удовольствие от общения с малышом, радоваться его улыбкам?

Диагноз ребенка не преграда для счастья

Исследования показывают, что за активностью, настойчивостью и целеустремленностью матерей, ведущих отчаянную борьбу за развитие малыша, стоит убеждение в том, что особость ребенка представляет собой помеху для счастья и ребенка, и всей семьи.

Это убеждение становится причиной для отказа от реализации всех мечтаний и ожиданий, связанных с собственным материнством, и все те составляющие детского и родительского счастья, которые живут в сознании многих родителей, воспринимаются как недоступные: детские шалости и проказы, игры с соседскими детьми во дворе, походы в цирк и кино.

Это убеждение, являющееся мощным двигателем энтузиазма, направленного на борьбу с проявлениями аномалии, одновременно становится неиссякаемым источником психологического напряжения и эмоционального неблагополучия для самих мам.

1. Во-первых, такая жизненная позиция становится источником противоречий в отношении к перспективам ребенка. С одной стороны, нужно каждый день, каждый час делать что-то для абилитации ребенка и не терять веры в успех. С другой стороны, хромосомные аномалии неизлечимы, и результат никогда не кажется достаточным. И в психологическом настрое самих мам поочередно сменяются энтузиазм, решимость, оптимизм и — апатия, разочарование и раздражение.
2. Во-вторых, противоречие возникает в самооценке. С одной стороны, собственное поведение и собственная позиция оцениваются высоко, и основой самоуважения становится совершаемый подвиг воспитания особого ребенка. С другой стороны, многие матери обвиняют себя в том, что их ребенок родился не таким, как все. И в отношении к себе возникают иррациональные чувства собственной неполноценности, стыда и вины.

Иногда вера в успех иссякает, родители опускают руки, приходят отчаяние и безысходность: «Хромосомные аномалии неизлечимы, я ничего не могу сделать, все усилия напрасны, остается лишь терпеть». На собственной судьбе ставится крест: нормальная жизнь, счастье, душевное благополучие, реализация мечтаний и ожиданий воспринимаются как недостижимые. Родители не видят просвета, замыкаются в себе, погружаются в апатию и депрессию.

Ребенок, аномалия которого воспринимается как причина всех бед, вызывает разочарование и раздражение. Родители практически полностью отказываются от педагогической поддержки, от помощи специалистов и видят перед собой лишь одну задачу — уход, обслуживание физических потребностей ребенка. Общение с ним сводится к минимуму, не остается ни обучения, ни совместного времяпрепровождения, ни игр, ни прогулок. Стоит ли говорить, что для развития ребенка это оборачивается катастрофой.

Но даже если этого крайнего варианта удается избежать, то фиксация на проблемах ребенка приводит к сознательному или неосознаваемому отказу от самореализации в других жизненных сферах. Жизнь матери оказывается ограниченной рамками семьи, но даже семья зачастую не воспринимается женщиной как источник поддержки.

Если заглянуть поглубже во внутренний мир такой матери, то проявится удивительная картина: все его «жители» — ребенок, муж, «я» — разобщены, для них характерна большая психологическая дистанция. Чувства вины, горечи от невозможности воплотить мечты о счастливом материнстве и о самореализации, скрываемые за активной деятельностью по абилитации ребенка, не могут быть открыты другим, даже самым близким людям, и это приводит к невозможности сближения, к внутренней изоляции и одиночеству.

Особенность малыша — повод для развития всей семьи

Другие матери не считают наличие у малыша хромосомной аномалии преградой для своего счастья и, главное, — для счастья ребенка. Их ребенок особый, а они не считают его особенности слишком уж значимыми. Эти особенности не мешают получать удовольствие от непосредственного эмоционального взаимодействия с малышом.

Деятельность по абилитации ребенка, по их убеждению, не должна лишить ребенка обычных детских радостей, а саму маму — обычных материнских.

Можно было бы подумать, что такие мамы просто игнорируют факт наличия аномалии у ребенка, но это совсем не так. Просто этот факт не считается катастрофой, не считается чем-то, что ставит ребенка и мать в особое положение. Этот факт усложняет жизнь тактически, но не меняет стратегически.

Возникающие ежедневные проблемы, связанные с абилитацией ребенка, усложняют жизнь, но и обогащают ее. Такие родители много общаются с другими семьями, воспитывающими ребенка с синдромом, активно ищут информацию, посещают клубы поддержки, сами делятся опытом и информацией, активно оказывают помощь другим. Они принимают свою судьбу такой, какая она есть, и не считают, что жизнь их чем-то обделила. Они высоко ценят себя и свои достижения и считают себя достойными уважения и симпатии. Их эмоциональный настрой отличается оптимизмом, а жизненная позиция — активностью, стремлением к действию, к самореализации во всех сферах.

Жизнь таких мам богата и насыщенна: она не ограничена рамками семейного круга, где все крутится вокруг проблем ребенка, она наполнена профессиональными и личностными интересами и общением. Конечно, случаются трудные моменты и тяжелые переживания, но жизнь не состоит только из них, и такие мамы довольны своей жизнью, а временами испытывают моменты подлинного счастья, как и все другие люди.

Свои переживания, и позитивные, и негативные, женщины доверяют своим близким, которые воспринимаются как оплот, опора, источник поддержки. Во внутреннем пространстве, в сознании женщины ее «внутренние персонажи», значимые люди — муж, дети, родственники — существуют как «семья». Вне зависимости от сиюминутной ситуации, от того, насколько в данный момент удается найти взаимопонимание, в глубине души семья ощущается как сплоченное «мы», и это ощущение поддерживает женщину и придает ей сил, позволяет не сомневаться в том, что рано или поздно близкие смогут понять и разделить негативные переживания и справиться с трудностями.

В чем причина разного восприятия особости ребенка

Как становится возможным то, что в объективно, казалось бы, одинаковой ситуации — ситуации рождения ребенка с хромосомной аномалией — жизнь может восприниматься так по-разному? В чем причина различий в отношении к этой ситуации, в отношении к особости ребенка, в отношении к собственной судьбе? Что заставляет одних родителей видеть в аномалии ребенка «крест», и воспринимать свою жизнь как «подвиг» или «тяжелую борьбу»? И что помогает другим оставаться счастливыми родителями и растить счастливого ребенка, воспринимая все сложности как незначимые или даже как способные обогатить собственную жизнь?

Очевидно, что за этими различиями стоит очень многое. Можно предположить, что это и характер, и система ценностей и устремлений, и отношение к жизни в целом — весь жизненный опыт, приобретенный с самого раннего детства, и семейная ситуация — особенности сложившихся супружеских отношений, и социальная ситуация — профессия, доход, отношение окружающих. Результаты исследований дают возможность выделить и рассмотреть лишь некоторые из этих аспектов. Мы подробнее остановимся на том, как влияют на отношение к ситуации воспитания ребенка с хромосомной аномалией ценностные представления о ребенке и о материнстве.

Результаты исследований позволяют увидеть, что в основе того или иного отношения к хромосомной аномалии лежат разные модели материнства, разные ожидания, адресованные ребенку и себе в материнской роли. И это один из возможных ответов на вопрос о причинах разного восприятия жизни с особым ребенком.

Оказывается, источником трагического восприятия синдрома, желания во что бы то ни стало изменить ситуацию, является четкий и конкретный образ идеального ребенка. Он может существовать в разных формах — как список конкретных требований или как наглядный пример (например, «умница — дочка соседки»).

Его особенность в том, что он включает некие представления, которым ребенок должен соответствовать: например, любознательность, целеустремленность, трудолюбие, собранность, ответственность, аккуратность, успехи в учебе. Обширный набор характеристик, касающихся, в основном, интеллектуального развития и достижений в познавательной сфере. Соответственно, идеальная мать — это та, которая смогла добиться формирования этих характеристик, смогла воспитать заданные качества, смогла помочь ребенку достигнуть высокого интеллектуального уровня.

Именно несоответствие ребенка тому образу, который «греет душу», непохожесть всей ситуации на то, как материнство представлялось в мечтах, питает энтузиазм, активность и целеустремленность матерей, направленные на «отчаянную борьбу» с теми качествами ребенка, которые отличают его от других — обычных детей.

Это борьба за соответствие нормативам психического развития, за то, чтобы малыш «развивался как все», «выглядел нормальным», «не отличался от других».

У других мам, тех, которые не считают хромосомную аномалию ребенка преградой для счастья, нет четких представлений о том, каким должен быть ребенок. Они знают, что их ребенок не такой, как другие дети, но они воспринимают его особость не как дефицитарность, а как уникальность. По их ощущениям, у особого ребенка свой особый мир, и этот мир для них — загадка, их ожидание по отношению к ребенку само по себе сформулировано как вопрос: «Какой ты, малыш?».

Этим женщинам интересно, как будет расти их ребенок, что он сможет. У таких мам представление о счастье ребенка не сводится к представлениям о его интеллектуальных достижениях, оно гораздо шире. Поэтому они с любопытством относятся ко всему, что делает их малыш, тонко понимают его нужды, чутко и внимательно замечают все его особенности, проявляющиеся в процессе его развития, с радостью фиксируют его самые незначительные достижения. 

Главная их задача — воспитать в ребенке самостоятельность, активность, умение общаться и быть на равных со сверстниками. Для них главное — помочь ребенку найти и реализовать себя.

Безусловная любовь

Проблемы, встающие перед родителями особых детей, не такие уж особые. Как много родителей, воспитывающих здорового ребенка, воспринимают процесс воспитания как борьбу — борьбу за интеллектуальное развитие, за формирование определенных личностных качеств, за то, чтобы ребенок был «как все» или «лучше других», как борьбу против непослушания, лени, дурных наклонностей. Борьбу за «соответствие правилам». Как много родителей считают, что в этой борьбе и заключается смысл родительской любви. А любовь безусловная — просто за то, что этот малыш есть, просто за то, что этот малыш мой, — рассматривается как «слепая», вредная, способная разбаловать ребенка, испортить его характер.

И есть родители, которые воспринимают мир своего ребенка как уникальный и вместе с ребенком ищут тот путь, на котором он сможет максимально проявить свои счастливые качества как во взаимодействии с другими детьми, так и в разных других сферах жизни.

Безусловная любовь нужна любому ребенку. Любому ребенку нужны теплые и близкие отношения, которые дают ощущение, что мир для него — теплый дом, в котором ему всегда найдется место.

Любому ребенку нужна вера в собственные силы и поддержка матери, которую она дает ему, исходя из ощущения, что ее ребенок — лучший, самый красивый, самый умный из всех малышей. Любому ребенку нужна любовь, не основанная ни на его достижениях, ни на его способностях, а просто на том факте, что он существует. В такой любви и заключается таинственная особенность материнства, которая незаменима и невосполнима из других источников.

Беседовала Анна Демина

Фото: Коллекция/iStock