История Гоши Шафоростова
«Бабочками» называют людей, родившихся с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Их кожу повредить легко, она ранимая, как крыло бабочки. За этим красивым и легким словом стоят раны, боль и необходимость постоянно защищать кожу, бинтовать раны. На данный момент заболевание неизлечимо, но уход за кожей и помощь фонда «Дети-бабочки» вот уже 11 лет помогают «бабочкам» жить полноценной и активной жизнью.
Буллезный эпидермолиз относится к редким (орфанным) заболеваниям. Одна «бабочка» появляется на 50–100 тысяч новорожденных. Некоторым детям ставят диагноз сразу после рождения, некоторым позже. «Бабочки» могут появиться на свет в семье, где уже есть случаи заболевания, а могут и в результате случайной мутации генов.
Что было в начале
Семья Гоши Шафоростова из г. Белгорода долгие годы не знала, что именно с ним происходит. Впервые болезнь проявилась в младенчестве, но никто из местных врачей не мог даже предположить ее причину. Это одна из проблем, связанных с буллезным эпидермолизом: заболевание настолько редкое, что о нем мало что известно не только обычным людям, но и специалистам.
В предыдущих поколениях семьи подобные случаи не отмечались. Родные Гоши помогали ему как могли. Самостоятельно искали средства и способы, которые приносили ребенку облегчение. Тем более малыш был очень активным и любознательным.
Обычная необычная жизнь
Поскольку диагноз Гоше поставить не получалось, никакими льготами и специальными условиями он и его семья пользоваться не могли. Ребенок посещал обычный детский сад, а потом и школу.
В детском саду № 51 Георгий покорял окружающих неординарностью и постоянной тягой к развитию своих многочисленных талантов. Мальчик не пропускал ни одного интересного события и участвовал в самых разных мероприятиях, проводимых в детском саду: интеллектуальных, творческих, спортивных. С большим удовольствием он состязался в «Веселых стартах» — традиционном турнире между детскими садами города. Правда, после каждого такого участия Гоше требовались процедуры по восстановлению кожи ног: постоянные перевязки со специальными средствами, облегчающими состояние. С этим успешно справлялась его мама Галина.
В самом раннем возрасте Гоша увлекся музыкой. Его пленяла игра на многих музыкальных инструментах. Но больше всего мальчику нравилось звучание скрипки. Все детство Гоша занимался музыкой. Может, потому что вся семья музыкальная и не было особого выбора. Мама и две родные тети закончили музыкальную школу по классу фортепиано, третья родная тетя — музыкальную школу и училище по классу скрипки, четвертая тетя закончила музыкальную школу, училище и консерваторию по классу виолончели и работает в белгородской филармонии, в симфоническом оркестре. А может, потому что из-за буллезного эпидермолиза мальчик был сильно ограничен в выборе занятий: ведь для «бабочек» спорт подходит далеко не всегда. Хотя Георгий занимался и фигурным катанием, и спортивно-бальными танцами, и даже прыжками в воду. Но музыкальное искусство победило.
Выбор пути
В Детской музыкально-хоровой школе г. Белгорода, на отделении «Струнные инструменты», в классе скрипки Георгий занимался с особым рвением, усердием и удовольствием. У него не простой музыкальный инструмент: его скрипка была изготовлена в начале XX века, что, несомненно, заслуживает особого внимания, бережного отношения и трепета.
Учителя Георгия из музыкально-хоровой школы отзываются о нем только с положительной стороны и мечтают: вот бы все ученики были такими. Георгий очень добрый, разносторонне развитый, трудолюбивый, добросовестный, целеустремленный. Старается как можно больше узнать, прочитать, принять участие в различных мероприятиях. Ведь все это придает Георгию уверенность в себе и своих силах, учит не сдаваться и достигать поставленных целей, что имеет большое значение для любого человека, а для подростка с особенностями здоровья тем более.
После окончания учебы Георгий для самореализации выбрал игру на скрипке. Когда встал вопрос «Чем заниматься после школы?» — Гоша не колебался: «Только музыка!»
Что дальше?
Поставить диагноз Гоше смогли несколько лет назад при помощи сотрудников благотворительного фонда «Дети-бабочки». Подтвердить наличие заболевания можно только посредством дорогостоящего генетического анализа. В этом и многом другом своим подопечным помогает фонд.
Сейчас Георгий — студент музыкального колледжа. Он активно участвует в международных, всероссийских, региональных, муниципальных конкурсах, фестивалях. Георгий выступает не только сольно, но и в составе ансамбля скрипачей. Юный музыкант неоднократно становился обладателем Гран-при, победителем и призером фестивалей и конкурсов.
Одаренный в творческом и, несомненно, житейском плане мальчик ставит перед собой две очень важные цели: выступать на главных мировых сценах в составе симфонического оркестра и обучать детей игре на скрипке. Безусловно, мечты и цели Георгия исполнятся, ведь в юном музыканте сочетается множество самых разнообразных талантов и способностей. Георгий обладает невероятным обаянием, силой воли, безупречной дисциплиной, что позволит ему добиться самых больших высот в любом деле, за которое он готов будет взяться.
Его история — ответ на частый вопрос родителей малышей-бабочек: «Кем же он может стать, когда вырастет?» Тем, кем захочет. Упорство, вера в свои силы и поддержка помогают «бабочкам» достигать успеха.
