История подопечного благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Никита Рожихин и его жена Людмила ожидают первенца. К беременности они подошли ответственно, в их случае это предполагало обязательную консультацию специалиста по выявлению генетических и наследственных заболеваний. Супруги намеренно приезжали в Москву к генетику Юлии Коталевской. Мы попросили Никиту специально для читателей нашего портала поделиться историей своей жизни.
Никита — взрослый подопечный фонда «Дети-бабочки», у него буллезный эпидермолиз (БЭ). Впервые он обратился в фонд около пяти лет назад в поисках возможности прооперировать контрактуру на руке: «Я искал врачей, знакомых со спецификой моего диагноза, и тогда доктор, у которой я наблюдаюсь в родной Туле, предложила связаться с фондом, — рассказывает он. — Так я и стал подопечным».
Никите помогли не только с хирургией кисти, но и со стоматологией: «Вылечить зубы с БЭ — отдельное развлечение. Не каждый врач готов помочь, а если такой храбрец найдется, не избежать серьезных ран на лице и во рту. Тот стоматолог, к которому меня отправил фонд, даже десну старается не повредить. Это просто совершенно другой уровень». А еще недавно Никита ездил от фонда в лагерь VivoCamp, где познакомился с другими взрослыми подопечными фонда. «Я впервые увидел столько людей с таким же диагнозом, как у меня. Было интересно пообщаться, понять: а как у них?»
Детство Никиты
Никита родился в г. Туле в 1993 году. В те времена многие «бабочки» годами не могли получить верный диагноз, но ему повезло: среди родственников есть опытный медик, который и подсказал родителям мальчика, к каким специалистам необходимо обратиться. Малышу поставили диагноз в возрасте 1 месяца.
Одно из самых ярких воспоминаний Никитиного детства — вечно разбитый нос, который не дышит. «Не столько руки страдали, сколько нос. Как-то я им все время бился, еще наверняка постоянно повреждалась слизистая, в общем, дышал ртом», — вспоминает он.
Родители всегда относились к Никите, как к обычному ребенку, воспитывали его даже жестче, чем младшую сестру: «Что неудивительно: она была послушная отличница, а я хулиганил и учился посредственно, вот мне и доставалось больше».
Когда родители привели сына в школу, администрация, увидев диагноз мальчика — дистрофический буллезный эпидермолиз, автоматически записала Никиту на домашнее обучение. Но не тут-то было: он хотел учиться вместе со всеми, и родители его поддержали. В результате Никита учился очно.
«Меня не обижали, — вспоминает он. — Ну, может, попробовали пару раз, но я довольно рано начал за компанию с ребятами ходить в секцию греко-римской борьбы. Серьезно, конечно, не занимался, больше железки таскал, но постоять за себя всегда мог».
Работа для настоящего мужчины
А еще мечта Никиты с детства — романтическая и несовременная — пойти работать с жидким металлом на завод. «Вся моя семья — строители-огнеупорщики, — рассказывает Никита, — они строят и ремонтируют металлургические печи. Горячий цех, металл, опасность… Мне всегда казалось, это — работа для настоящего мужчины!»
Когда пришло время выбирать профессию, Никита пошел учиться на машиниста мостового крана, это специалист, чья работа загружать в печь лом или руду, из которых получается сталь. Мечта парня осуществилась, в 2017 году Никита пришел работать на завод.
«В моей работе есть безусловные плюсы — стабильность и достойная зарплата. А есть и серьезные минусы — грязь, шум, жара, плохо работающая вентиляция, монотонность, ночные смены. Это тяжело и физически, и психологически. И очень невысокий „потолок“: я дорос до высшего разряда, и все — дальше расти некуда».
Время подумать
К счастью, работа — это еще не вся жизнь. Никита предпочитает отдыхать от перегрузок на природе: «Приезжаем в красивое место на машине, ставим палатки и живем там несколько дней». Много лет Никита отдыхал так с друзьями, а потом к ним присоединилась его будущая жена.
С Людмилой они вместе с 2015 года. Познакомились в кафе, где оба подрабатывали после учебы: она — официанткой, а он развозил пиццу. Их первую встречу Никита описывает так: «Помню, случился какой-то сбой с заказами, никто не знал, что делать, все бегали как ошпаренные, лишь увеличивая общий хаос. И только одна девушка методично делала дело».
Никита выразил Людмиле свое восхищение, так все и закрутилось. Про свое заболевание, буллезный эпидермолиз, Никита рассказал ей довольно быстро. Девушка отреагировала спокойно. Будущее выглядело туманным, вскоре пару ждала разлука: Людмила уезжала на полгода по обмену в Китай. После ее отъезда отношения продолжились на расстоянии. «Было время подумать и у нее, и у меня», — считает Никита. После возвращения они больше не расставались, но поженились совсем недавно, когда дело дошло до рождения ребенка.
Об отцовстве
Никита с супругой ждут сына. Мальчик должен родиться здоровым. «У меня рецессивный буллезный эпидермолиз, это означает, что для появления заболевания должны быть повреждены обе копии гена, отвечающие за синтез белка — коллагена VII типа. Если хотя бы один из этой пары работает, человек не болеет. Мой сын получит вторую копию гена от жены, а она полностью в этом плане здорова».
Скорое отцовство заставляет Никиту о многом задумываться. Он, с одной стороны, очень благодарен родителям за то, что они относились к нему, как к ребенку без особенностей. Но, с другой — такое отношение подразумевало очень мало поддержки. Именно это Никита намерен дать своему ребенку.
«В каких-то ключевых вещах родители меня не поддерживали, а иногда подтрунивали. Я понимаю, что по большей части это детская ерунда, но тогда-то это было по-настоящему важно для меня! Думаю, такое отношение стало причиной многих комплексов и зажатости. Я постараюсь поддерживать сына во всем — во всех его увлечениях и желаниях, чтобы он вырос свободным и уверенным в себе».
P.S. Накануне выхода нашего материала в семье Рожихиных родился сын Степан.
Материал подготовлен при содействии благотворительного фонда «Дети-бабочки».
