История мальчика-«бабочки», который идет в первый класс
Уже в понедельник для тысяч первоклассников прозвенит первый в жизни школьный звонок. Этого волнительного события с нетерпением ждет и Дима Телегин из деревни Финеево Владимирской области. Они вместе с мамой уже купили школьные принадлежности и собрали портфель. Но в его ранце кроме учебников, ручек и тетрадей всегда будут еще и специальные средства по уходу за кожей и бинты, ведь Дима — «бабочка»: так называют людей, имеющих редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, при котором кожа очень нежная и ранимая. От неосторожного прикосновения на ней образуются раны и болезненные волдыри. Накануне 1 сентября мы поговорили с Диминой мамой, Альбиной.
Новогодний подарок
Дима родился 31 декабря и стал настоящим новогодним подарком для всей семьи, особенно для старшей сестренки Маши, которая просила на Новый год «лялю».
«Я единственный ребенок в семье, а муж сразу сказал мне, что хочет несколько детей и обязательно наследника, — говорит Альбина, мама Димы. — Первой у нас родилась любимая дочка Машенька, а когда через 2,5 года после ее рождения я вновь забеременела, УЗИ уже на маленьких сроках показало мальчика. Муж очень обрадовался!»
Роды были тяжелыми, Диму сразу после рождения положили в реанимацию, лишь мельком показав маме.
«К сыну меня пустили лишь через несколько часов после родов, — говорит Альбина. — Он лежал в кювезе, весь в датчиках, трубочках, вспоминать об этом трудно. На второй день врач обратил мое внимание на кожу Димы — на ручке и ножке она как будто стерлась».
Вскоре женщину выписали домой, а мальчика оставили в больнице еще на несколько недель. Альбина признается, что выписка без ребенка — самое страшное, что может быть для мамы: «Когда выходишь не через центральную дверь с ребенком, где тебя встречают близкие люди, а через боковую дверь с пустыми руками — очень тяжело».
Посещение генетика и диагноз
Еще в больнице неонатолог расспрашивала Альбину о наследственных заболеваниях кожи в семье. Врачи не могли понять, откуда у Димы такие большие раны.
«Я рассказала ей, что у меня, у моих мамы, дедушки и у старшей дочери Маши такая же нежная, ранимая кожа, как у Димы. Тогда неонатолог посоветовала мне обратиться к генетику, когда Диме исполнится 1 месяц. Если честно, я удивилась: всю жизнь наблюдаюсь у дерматолога и к генетику меня ни разу не направляли».
Альбина последовала совету врача и привезла сына в Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф. Владимирского. Там генетик и эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки» Юлия Коталевская сразу поставила мальчику диагноз, но нужно было уточнить подтип заболевания.
«Нас научили жить с этим заболеванием»
«Генетик связалась с благотворительным фондом „Дети-бабочки“, и оттуда практически сразу к нам приехала дерматовенеролог Наталья Марычева. Она осмотрела не только Диму, но и меня с Машей, рассказала, как и чем обрабатывать кожу, научила правильно прокалывать волдыри и пользоваться различными повязками, показала, как делать перевязки. Одним словом, благодаря Наталье Михайловне я научилась всему. Теперь и Дима, и Маша находятся в надежных руках фонда, — говорит Альбина. — Благодаря ему мы узнали об этом заболевании. Если б не фонд, мы бы до сих пор пользовались стрептоцидом, и я бы думала, что у Димы просто нежная кожа».
К счастью, у мальчика легкая форма заболевания. С возрастом кожа становится плотнее и менее ранимой. Но так было не всегда.
Ранняя помощь
«В раннем детстве было тяжело, потому что пальцы полностью были покрыты волдырями. Если их вовремя не проколоть, они разрастались и превращались в один сплошной волдырь. Когда Дима начал ползать, тоже было много ран. Изначально я посыпала ранки, как делали мне в детстве, но был зуд. Сейчас обрабатываем средствами, рекомендованными в фонде, стало намного лучше. Кожу мы увлажняем, принимаем ванны с маслами, мажемся, делаем перевязки», — рассказывает Альбина.
При буллезном эпидермолизе критически важно подобрать правильную терапию с первых дней жизни. С тех пор, как Дима стал подопечным фонда «Дети-бабочки», он находится под пристальным вниманием его ведущих экспертов.
«Несколько раз мы лежали в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей, там очень грамотные специалисты, знают особенности нашего заболевания, — говорит Альбина. — Фонд нам также помогает с лечением зубов, это слабое место всех „бабочек“. Несколько раз к нам на дом из фонда приезжала дерматовенеролог Ольга Орлова, осматривала Диму, давала рекомендации. Еще мы регулярно проходим диспансеризацию в НМИЦ здоровья детей, чтобы фиксировать динамику заболевания».
Такая забота и внимание, конечно, пошли Диме на пользу. Он растет активным, любознательным мальчиком, «типичным хулиганом», как ласково называет его мама. Парень живет без оглядки на свой диагноз — гоняет на велосипеде, играет в футбол. Раны его не останавливают, потому что они прочно спрятаны под бинтами. «Да пройдет, мам!» — говорит он и снова бежит на улицу. Семья живет в деревне, и летом Дима целыми днями гуляет с друзьями. На все мамины просьбы быть осторожнее, мальчик отмахивается и отвечает, как настоящий мужчина: «Мама, сделай перевязку и все!»
.jpeg)
Не все так легко…
Нельзя сказать, что Диме полностью безразлично его состояние, он часто спрашивает маму, почему у него такая кожа. И маминых объяснений мальчику вполне хватает.
«Я ему говорю, что „бабочки“ — особенные детки, очень нежные. Дима не знает, как жить по-другому, без перевязок, кремов, поэтому воспринимает свое состояние как должное», — говорит Альбина.
Скучать Диме не приходится, у него много друзей, а еще мальчик занимается в художественной школе и ходит в бассейн три раза в неделю, плавает прямо в бинтах, они не размокают. Друзья знают об особенностях его кожи и даже оберегают его от травм. Но, к сожалению, не все с пониманием относятся к заболеванию Димы.
«Был случай в садике, когда на лето объединили разные группы. Дети, которые не были знакомы с Димой и Машей, стали называть их заразными из-за того, что они ходили в бинтах. Для меня это самый болезненный момент, — признается Альбина. — Я переговорила с воспитателями и родителями, прислала им видеоролики об этом заболевании, объяснила, что оно не заразное».
В целом Дима не испытывает сложностей с социализацией. В садик его приняли легко — туда уже ходила его старшая сестра с таким же диагнозом, поэтому воспитатели уже знали об этой болезни.
«Как Маше, так и Диме я всегда оставляла в шкафчике кремы, бинты, чтобы при необходимости можно было оперативно перевязать. Я работала удаленно из дома, поэтому могла быстро прибежать в садик и обработать кожу. Несколько раз я прямо по телефону объясняла воспитателям, как делать перевязку», — говорит Альбина.
Пора в школу
К школьному этапу в жизни Димы готовится вся семья. Мальчик уже умеет читать, писать, неплохо считает, поэтому 1 сентября ждет с радостью. У мамы свои заботы: нужно подготовить учителей и одноклассников к тому, что в их коллективе будет учиться ребенок с особенной кожей.
«Я, конечно, переживаю, как сын пойдет в школу. Как он найдет язык с одноклассниками, не будет ли хулиганить на уроках, как будет делать себе перевязки. С учителем я уже разговаривала и про диагноз, и про особенный уход за кожей. С родителями мне еще предстоит пообщаться, чтобы они также смогли подготовить своих детей. В течение учебного года я планирую отправлять в родительский чат разные видео о буллезном эпидермолизе. Думаю, что у нас все будет хорошо», — говорит Альбина.
Женщина признается, что изначально им предлагали домашнее обучение, так как у Димы оформлена инвалидность, но она отказалась.
«Я категорически против, Дима полностью самостоятельный, и он не должен быть изолирован от социума, — убеждена Альбина. — И другие дети должны видеть, что не все бывают здоровыми, что есть детки с редкими заболеваниями. Единственное ограничение, которое есть у Димы по объективным причинам, — освобождение от физкультуры».
А пока школьный портфель собран, форма отглажена и ждет своего часа, мальчик строит планы на будущее. Он хочет стать автомехаником, а на вопрос о мечте отвечает с детской непосредственностью: «Я мечтаю стать богатым и съездить в Дубай».
У Димы все еще впереди, и когда-нибудь он обязательно возьмет свое. Ведь когда тебя окружают любящие люди, на свете нет ничего невозможного!
В этом году в школу пойдут сотни «бабочек» и «рыбок». Каждый может помочь им сконцентрироваться на учебе, а не на боли, приняв участие в закупке перевязочных средств и кремов для ухода за кожей.
