Родителям важно как можно раньше обратиться за информацией и поддержкой
Ребенок с синдромом Дауна может появиться на свет в любой семье: на это не влияют образ жизни и социальный статус родителей, уровень образования, национальность, страна проживания. Согласно статистике, синдром Дауна — самая распространенная в мире генетическая аномалия: на 600–700 новорожденных приходится 1 младенец с синдромом.
Синдром Дауна — это не болезнь, а определенное генетическое состояние, при котором в кариотипе (совокупности признаков набора хромосом) не 46 хромосом (как обычно), а 47. Эту аномалию также называют трисомией 21-й пары хромосом. Из-за этого люди с синдромом Дауна имеют особенности развития.
Особые дети и их семьи нуждаются в помощи, прежде всего психологической и педагогической, чтобы ребенок имел возможность стать полноценным членом общества. Ведь, вопреки стереотипам, многие дети с синдромом Дауна способны учиться, социализироваться, приобретать профессиональные навыки и работать.
В нашей стране ситуация довольно сложная, так как нет даже точных данных о том, сколько человек с синдромом Дауна сейчас живет в России. По некоторым данным, их не менее 51 тысячи человек. Основная задача в такой ситуации — изменить отношение к людям с синдромом не только в обществе, но и в сознании самих родителей.
Принятие ребенка с синдромом — непростой, болезненный и длительный процесс. Родителям приходится пережить очень сложные чувства, адаптироваться к новой жизненной ситуации, перестроить планы, реорганизовать свою жизнь, найти для ребенка подходящий ему способ обучения и развития. Но в результате родители и ребенок смогут прийти к взаимопониманию, опровергнуть многие предрассудки, получать радость от общения.
Помощь семьям с детьми с синдромом Дауна оказывают общественные организации и благотворительные фонды, которые есть не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в других регионах страны.
Основные благотворительные фонды
«Даунсайд Ап» (Москва)
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существует с 1997 года и стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Девиз фонда: «Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления».
На сайте фонда можно найти подробную информацию о том, на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи, в которых родился ребенок с синдромом, какие льготы для них предусмотрены.
«Синдром любви» (Москва)
«Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна в нашей стране. Организация собирает средства и передает их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, повышает осведомленность общества о синдроме Дауна, организует досуговые, спортивные и творческие проекты для ребят с синдромом Дауна.
«Обнаженные сердца»
От Калининграда до Советской Гавани, от Березово в Тюменской области до Верхнего Фиагдона в Осетии — игровые объекты фонда и службы поддержки семьи охватывают территорию протяженностью 7181 км с запада на восток и 6706 км с севера на юг.
Специалисты Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» хотят сделать так, чтобы ни один ребенок не попадал в детский дом или интернат при живых родителях. Чтобы ни общество, ни система здравоохранения не подталкивали родителей к отказу от детей с нарушениями развития. Чтобы семьям, принявшим непростое решение оставить особого ребенка в семье, был доступен целый комплекс бесплатных услуг и поддержка специалистов, знакомых с современными мировыми исследованиями и технологиями.
«Разные дети» (Москва)
Благотворительный фонд «Разные дети» был создан Сергеем Долговым, Татьяной Яковлевой и Романом Козаком в 2011 году для оказания помощи и поддержки воспитанникам интернатов, детям с синдромом Дауна и детям с ограниченными возможностями здоровья.
«Я есть!» (Москва)
Благотворительный фонд поддержки детей с особенностями развития «Я есть!» был создан актерами Ксенией Алферовой и Егором Бероевым в 2012 году. Задача фонда — сделать так, чтобы дети с синдромом Дауна и другими особенностями развития чувствовали себя своими в любом обществе. До сих пор одни люди избегали других — таких же, как они, но выглядящих иначе. Сотрудники фонда хотят показать всем: различий между нами меньше, чем кажется. Каждый человек имеет право жить обычной жизнью, заниматься любимым делом и чувствовать себя нужным. Каждый может сказать: «Люди, посмотрите на меня. Я тут, рядом с вами. Я есть!»
«Близкие другие» (Санкт-Петербург)
Работники благотворительного фонда «Близкие другие» содействуют развитию системы социальной помощи и принятию особых людей в обществе. Фонд привлекает средства для поддержки эффективных и честных организаций, работающих с детьми и взрослыми с тяжелой инвалидностью, осуществляет проекты по защите прав целевой группы, а также собирает и распространяет лучшие практики помощи в этой сфере.
«Владмама» (Владивосток)
Мероприятия Благотворительного фонда добровольной помощи детям «Владмама» направлены на повышение качества жизни детей с ОВЗ и их семей, преодоление их изолированности, улучшение социального самочувствия и психологического климата в таких семьях, социальное включение в равноправные партнерские отношения в обществе, формирование и развитие открытого и дружественного отношения к ним общества.
Общественные организации
«Время перемен» (Москва)
Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен» возникла как объединение энтузиастов, проводивших еженедельные собрания родителей детей с синдромом Дауна, вскоре превратившееся в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
«Даун Центр» (Санкт-Петербург)
Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр» объединяет более 250 семей, в составе которых есть дети и взрослые с синдромом Дауна. Среди основных направлений работы центра психологическое и информационное сопровождение семей, организация групповых и индивидуальных развивающих занятий с детьми, проведение сеансов биоакустической коррекции, организация регулярных массовых культурных мероприятий, городских и загородных экскурсий, участие в движении по защите прав лиц с ограниченными возможностями здоровья, формирование адекватного общественного мнения, развитие методов инклюзивного образования.
«Добрые сердца» (Рязань)
Сотрудники Региональной общественной организации поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Добрые сердца» мечтают, чтобы каждый «солнечный ребенок» жил в семье, чтобы дети могли посещать обычные детские сады и школы, чтобы они могли заниматься спортом и творчеством, получить профессию и реализовать себя в жизни. То есть хотят того, чего хотят родители всех на свете детей.
Основные направления деятельности: информационно-психологическая поддержка родителей, семейный клуб, спортивные программы, просветительская деятельность, привлечение средств на программы поддержки, региональные программы.
«Лицом к миру» (Ярославль)
Ярославская региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру» проводит бесплатные консультации по вопросам развития, воспитания и обучения детей, занятия с психологами, дефектологами, логопедами, педагогами и воспитателями — как очно, так и дистанционно.
«Сияние» (Нижний Новгород)
Инновационный центр «Сияние» объединяет родителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна. В центре защищают права особых людей и членов их семей, помогают им в развитии и способствуют их социальной адаптации. Дети с синдромом Дауна отличаются в своем развитии. Однако, как и их сверстники, они могут научиться говорить, рисовать, кататься на велосипеде, пойти в детский сад и школу, а потом и работать. Для этого им нужна постоянная помощь специалистов. Именно такую комплексную поддержку в центре оказывают семьям, воспитывающим малышей с синдромом Дауна. Это не просто центр, а настоящий Дом для поддержки семей, развития детей, приобретения ими новых навыков (творческих, спортивных), в котором имеются школа домашнего хозяйства, гончарная мастерская, сенсорная комната.
«Дети Лучики» (Краснодар)
В краснодарской краевой общественной организации «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети Лучики» есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, развивают у них мелкую моторику, учат общаться с другими детьми. У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи. Все занятия в центре бесплатные.
«Солнечные дети» (Екатеринбург)
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети» ставит своей задачей комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, а также с другими нарушениями, препятствующими нормальному развитию ребенка.
Направления деятельности организации совпадают с глобальными целями поддержки семей детей-инвалидов: профилактика социального сиротства, ранняя помощь, подготовка к детскому саду и школе, социализация и интеграция в общество, трудоустройство.
«Твой старт» (Красноярск)
Автономная некоммерческая организация социальной адаптации детей с особенностями в развитии «Твой старт» работает с 2017 года. Красноярск стал одним из первых городов, в котором начали проводиться занятия футболом для детей с синдромом Дауна. Работа сотрудников организации показывает и доказывает, что люди с синдромом могут участвовать в командных играх. Дети не только осваивают принципы командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки.
«Радуга» (Иркутск)
Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» оказывает поддержку семьям, в которых появился малыш с синдромом Дауна. Родители особых детей решили объединиться и помочь им развиваться и адаптироваться в обществе. В «Радуге» ведется активная просветительская работа, организуются тематические фотовыставки, разрабатываются и воплощаются в жизнь разные социальные проекты.
«Дети солнца» (Благовещенск)
Общество детей-инвалидов и их родителей «Дети солнца» является социальным партнером РО ВОРДИ — организации родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы.
«Особое детство» (Москва)
Центр лечебной педагогики «Особое детство» — региональная благотворительная общественная организация, у которой есть лицензии на образовательную и медицинскую деятельность. С детьми и их семьями в ЦЛП работают квалифицированные специалисты: педагоги, дефектологи, нейропсихологи, психологи, врачи, музыкальные и арт-терапевты, специалисты по двигательному развитию.
В Центре адаптироваться к особой жизни помогают не только детям, но и их семьям. Здесь родители могут получить психологическую и юридическую консультацию, обсудить с педагогами план занятий с ребенком дома, при поддержке социального адвоката научиться взаимодействовать с официальными структурами.
Творческие организации
«Упсала цирк» (Санкт-Петербург)
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом, а также другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и переносном смысле.
«Театр простодушных» (Москва)
Благотворительный творческий проект «Театр простодушных» был создан в 1999 году артистом театра и кино Игорем Неупокоевым. Артисты театра — люди с синдромом Дауна. Это некоммерческий проект для преодоления предрассудков и негативного отношения к лицам с интеллектуальной недостаточностью, для осознания обществом ответственности за своих слабых членов и, как результат, становления в России общества, в котором не может быть понятия «лишние люди».
Фото: Коллекция/iStock
