Как родителям организовать паллиативную помощь своему ребенку: пошаговая инструкция

Шаг 1. Получение медицинского заключения о том, что ребенок нуждается в паллиативной помощи

  • руководителя медицинской организации или его заместителя, заведующего отделением;
  • лечащего врача по профилю заболевания ребенка;
  • врача по паллиативной медицинской помощи (ПМП);
  • врача по медицинской реабилитации.

Оформление инвалидности

Шаг 2. Получение паллиативной медицинской помощи

Если ребенок находится дома

Медработники поликлиники должны оказывать первичную паллиативную помощь

  1. Наблюдать за ребенком в соответствии с рекомендациями врачей-специалистов.
  2. Лечить болевой синдром и другие тяжелые проявления заболевания.
  3. Выполнять или назначать мероприятия по уходу.
  4. Информировать родителей о характере и особенностях течения заболевания, причем делать это этично, уважительно и гуманно по отношению к ребенку и его семье, соблюдая моральные нормы.
  5. Обучать родителей ухаживать за ребенком.
  6. Направлять ребенка при наличии показаний в медицинские организации для оказания специализированной медицинской помощи.
  7. Организовывать консультации врачей-специалистов.

Что должна делать выездная паллиативная служба

  1. Наблюдать за состоянием ребенка.
  2. При необходимости направить в стационар (для получения специализированной медицинской помощи).
  3. Оказывать психологическую помощь детям и их близким.
  4. Консультировать родителей и обучать их навыкам ухода за тяжелобольными детьми.
  5. Взаимодействовать с организациями социального обслуживания, общественными объединениями и НКО.

Если ребенок находится в стационаре

Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре

  1. Коррекция лечения болевого синдрома с индивидуальным подбором доз наркотических лекарственных препаратов (если этого невозможно эффективно и безопасно достичь дома).
  2. Коррекция противосудорожной терапии, если невозможно контролировать судорожный синдром амбулаторно.
  3. Уход за ребенком в терминальном состоянии (при согласии его родителей (законных представителей) на госпитализацию).
  4. Купирование тяжелых симптомов заболевания со стороны жизненно важных органов и систем.
  5. Обучение родителей (законных представителей) навыкам ухода за ребенком, находящимся на респираторной поддержке при помощи ИВЛ и НИВЛ.
  6. Психологическая поддержка ребенка и членов его семьи, если она невозможна амбулаторно.
  7. Госпитализация ребенка по социальным показаниям, в том числе без присутствия его родителя (законного представителя).

Шаг 3. Получение медицинских изделий для использования на дому

Шаг 4. Взаимодействие с организациями социального обслуживания

  • о перечне социальных услуг, которые предоставляются в их регионе;
  • о порядке и условиях предоставления социальных услуг;
  • об адресах и контактных телефонах организаций социальной защиты населения, где эти услуги можно получить.