Как родителям организовать паллиативную помощь своему ребенку: пошаговая инструкция

Когда выясняется, что вылечить ребенка невозможно, и речь заходит о паллиативной помощи ребенку, родители испытывают сильнейший стресс. Паллиативная помощь существует как раз для того, чтобы в конце жизни ни у кого не было боли, страха и одиночества, чтобы семья не оставалась один на один со своей бедой. Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина составила подробную инструкцию для семей, в которых дети нуждаются в паллиативе.

Несмотря на переживания и растерянность, родителям необходимо быстро и правильно оформить все документы — от этого будет зависеть, получит ли ребенок вовремя обезболивание, респираторную поддержку или другую помощь, чтобы снять симптомы, а также поддержат ли семью психологи и социальные службы.

Шаг 1. Получение медицинского заключения о том, что ребенок нуждается в паллиативной помощи

Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка (больница или поликлиника). Комиссия создается при каждой медицинской организации и функционирует на регулярной основе.

В комиссию рекомендуется включать:

1. руководителя медицинской организации или его заместителя, заведующего отделением;
2. лечащего врача по профилю заболевания ребенка;
3. врача по паллиативной медицинской помощи (ПМП);
4. врача по медицинской реабилитации.

Если в больнице или поликлинике, к которой прикреплен ребенок, нет врача по медицинской реабилитации и/или врача по ПМП, то руководство комиссии обязано привлечь специалистов из других медицинских организаций. Родители не должны сами искать нужного врача в других учреждениях для получения заключения.

Если в поликлинике или больнице отказывают в оформлении медицинского заключения о необходимости оказания ребенку паллиативной помощи, нужно подать заявление на имя главного врача. 

По письменному заявлению законного представителя ребенка выписка из протокола решения врачебной комиссии выдается ему на руки в течение 3 дней.

Оформление инвалидности

Если у ребенка нет инвалидности и/или в его индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА) нужно внести изменения, врачебная комиссия одновременно с принятием решения о наличии у пациента показаний для оказания паллиативной медицинской помощи принимает решение о направлении его на медико-социальную экспертизу (МСЭ).

В течение 1 рабочего дня с даты принятия решения врачебной комиссией лечащий врач обязан проинформировать пациента (его законного или уполномоченного представителя) о решении врачебной комиссии и оформить его согласие на направление на МСЭ.

Бюро МСЭ проводит экспертизу и принимает решение в срок, не превышающий 3 рабочих дней с даты получения направления.

Шаг 2. Получение паллиативной медицинской помощи

Если ребенок находится дома

В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара.

Медработники поликлиники должны оказывать первичную паллиативную помощь

1. Наблюдать за ребенком в соответствии с рекомендациями врачей-специалистов.
2. Лечить болевой синдром и другие тяжелые проявления заболевания.
3. Выполнять или назначать мероприятия по уходу.
4. Информировать родителей о характере и особенностях течения заболевания, причем делать это этично, уважительно и гуманно по отношению к ребенку и его семье, соблюдая моральные нормы.
5. Обучать родителей ухаживать за ребенком.
6. Направлять ребенка при наличии показаний в медицинские организации для оказания специализированной медицинской помощи.
7. Организовывать консультации врачей-специалистов.

Врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Эта служба будет оказывать ребенку специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому (например, корректировать лечение боли или противосудорожную терапию, обучать родителей навыкам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ или НИВЛ и другое).

Что должна делать выездная паллиативная служба

1. Наблюдать за состоянием ребенка.
2. При необходимости направить в стационар (для получения специализированной медицинской помощи).
3. Оказывать психологическую помощь детям и их близким.
4. Консультировать родителей и обучать их навыкам ухода за тяжелобольными детьми.
5. Взаимодействовать с организациями социального обслуживания, общественными объединениями и НКО.

При наличии медицинских показаний ребенку назначают обезболивающие лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные. Это может сделать как участковый педиатр или фельдшер (при возложении на него обязанностей лечащего врача), так и врач паллиативной выездной службы.

Если для оказания специализированной паллиативной медицинской помощи ребенка нужно госпитализировать в паллиативное отделение, на паллиативную койку в отделении иного профиля или в детский хоспис, оформить направление может как поликлиника, так и выездная служба.

Если ребенок находится в стационаре

Иногда врачебная комиссия выносит решение о том, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, когда тот находится в больнице. Тогда при необходимости его переводят в паллиативное отделение (на паллиативную койку) или в детский хоспис. Это происходит, если ребенку требуется специализированная паллиативная помощь.

Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре

1. Коррекция лечения болевого синдрома с индивидуальным подбором доз наркотических лекарственных препаратов (если этого невозможно эффективно и безопасно достичь дома).
2. Коррекция противосудорожной терапии, если невозможно контролировать судорожный синдром амбулаторно.
3. Уход за ребенком в терминальном состоянии (при согласии его родителей (законных представителей) на госпитализацию).
4. Купирование тяжелых симптомов заболевания со стороны жизненно важных органов и систем.
5. Обучение родителей (законных представителей) навыкам ухода за ребенком, находящимся на респираторной поддержке при помощи ИВЛ и НИВЛ.
6. Психологическая поддержка ребенка и членов его семьи, если она невозможна амбулаторно.
7. Госпитализация ребенка по социальным показаниям, в том числе без присутствия его родителя (законного представителя).

Когда ребенка выписывают домой, больница направляет выписку в поликлинику по месту жительства ребенка (или его фактического пребывания) и в медицинскую организацию, при которой организована выездная паллиативная служба.

При выписке по решению руководителя медицинской организации ребенку назначают лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные. На них оформляется рецепт, либо их выдают родителю (или иному законному представителю) одновременно с выпиской из истории болезни. Лекарства выдают на срок приема до 5 дней.

В течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара как поликлиника, так и выездная служба должны организовать его первичный осмотр и в дальнейшем наблюдать на дому.

Шаг 3. Получение медицинских изделий для использования на дому

По закону детям предоставляются медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому. Перечень этих изделий утвержден приказом Минздрава России.

После того как пациент признан паллиативным, для получения медицинских изделий необходимо подать письменное обращение в министерство/департамент здравоохранения своего региона.

В ответе минздрава/департамента должно быть указано конкретное медицинское учреждение, через которое будет происходить передача медицинских изделий. На имя главного врача этого учреждения необходимо подать письменное заявление.

Решение о передаче пациенту (его законному представителю) медицинских изделий для использования на дому принимает врачебная комиссия (ВК) медицинской организации, в которой пациент получает паллиативную помощь в амбулаторных условиях. Решение принимается на основании заключения лечащего врача. Данное заключение должно быть оформлено в медицинской документации пациента (амбулаторной карте).

В случае передачи пациенту медицинского изделия для искусственной вентиляции легких (аппарата ИВЛ) или медицинской кровати, а также медицинских изделий, предназначенных для совместного использования с аппаратом ИВЛ или медицинской кроватью, заполняется анкета о состоянии домашних условий. Пациент (его законный представитель) подписывает информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство.

Врачебная комиссия должна вынести решение о передаче медицинских изделий в течение 3 рабочих дней со дня поступления документов (заключения врача, информированного добровольного согласия и анкеты).

Решение ВК направляется в структурное подразделение медицинской организации, непосредственно осуществляющее передачу оборудования (выездную патронажную службу). Передача оборудования должна быть осуществлена в течение 5 рабочих дней с даты вынесения решения ВК.

Все подробности оформления передачи оборудования можно узнать из памятки на портале «Про Паллиатив».

Шаг 4. Взаимодействие с организациями социального обслуживания

Если семье, где есть паллиативный ребенок, нужна социальная поддержка (например, помощь соцработника), медицинская организация, в которой принято решение об оказании ребенку паллиативной помощи, должна проинформировать родителей:

1. о перечне социальных услуг, которые предоставляются в их регионе;

1. о порядке и условиях предоставления социальных услуг;

1. об адресах и контактных телефонах организаций социальной защиты населения, где эти услуги можно получить.

Медицинская организация может сама направить в уполномоченную организацию обращение о необходимости социального обслуживания для семьи. Для этого ей нужно согласие родителя (или иного законного представителя ребенка). Если ребенок получает паллиативную помощь в больнице, то такое обращение должно быть направлено не позднее, чем за 10 дней до его планируемой выписки.

Не менее, чем за 30 рабочих дней до достижения ребенком 18 лет, поликлиника обязана направить выписку из истории его развития как во взрослую поликлинику, так и в медицинскую организацию, при которой работает взрослая выездная паллиативная служба.

Когда ребенок с тяжелым заболеванием становится совершеннолетним, состояние его здоровья никак не меняется. Однако статусы ребенка-инвалида и инвалида-взрослого сильно различаются. Чтобы не оказаться в затруднительной ситуации, надо подготовиться к совершеннолетию заранее.

Источник:

Фото: Коллекция/iStock

Инструкция для родителей «Как получить паллиативную помощь детям» на просветительском портале «Про Паллиатив»