Мама особого ребенка написала книгу, в которой делится опытом и дает практические советы другим родителям
«Когда я сидел у тебя в животике, у тебя было два сердца: одно меня любило, второе для меня работало», — так однажды сказал мальчик с синдромом Аспергера своей маме. Маму эту зовут Екатерина Ивицкая. По профессии она программист, но стала настоящим учителем для своего сына и написала об этом книгу, чтобы вдохновить других родителей бороться за своих детей.
Синдром Аспергера — одно из расстройств аутистического спектра (РАС), которое иногда относят к так называемому высокофункциональному аутизму. Назвали синдром в честь австрийского педиатра Ганса Аспергера: в 1944 году он наблюдал четырех детей, у которых были трудности с социальной интеграцией. Их интеллект казался нормальным, но детям не хватало навыков невербальной коммуникации, они не умели проявлять эмпатию к сверстникам и отличались физической неуклюжестью. Их речь была затрудненной или излишне формальной, и, как правило, их интересовала одна-единственная тема.
Симптомы синдрома
- Ребенок редко взаимодействует с другими или ведет себя неадекватно в социальных ситуациях;
- «роботоподобная» речь или речевые повторы;
- навыки невербальной коммуникации ниже среднего, при этом навыки вербальной коммуникации средние или выше среднего;
- склонность говорить скорее о себе, чем о других;
- неспособность понять темы или фразы, которые считаются общеизвестными;
- недостаточный контакт глазами или обмен репликами во время разговора;
- одержимость специфическими и необычными темами;
- неловкие движения и (или) манеры.
Синдром Аспергера редко диагностируют до школьного возраста, потому что именно в школе возникает необходимость в социальных взаимодействиях, которые у детей с синдромом вызывают сложности. Так произошло и с Максимом Ивицким.
Удивительные способности и странное поведение
Впервые у Максима определили расстройство аутистического спектра в 4 года, но родители на это не обратили особого внимания. Ребенок не был похож на человека с аутизмом в обычном понимании: глаза не отводил, общался, разговаривал. Очень любил математику, но ведь многие дети любят математику — так успокаивали себя родители.
Правда, позже мама Максима, Екатерина Ивицкая, расскажет в своей книге о том, что выглядело удивительным даже для близких родственников. Оперировать цифрами мальчик научился в 2,5 года, а говорить на повседневные темы — только в 4. В 5 лет он описывал изумленным бабушкам и дедушкам природу электромагнитного излучения, цитируя по памяти мультфильм для маленьких всезнаек.
Второй раз диагноз «синдром Аспергера» прозвучал, когда Максиму было 7,5 лет и он уже учился в школе (семья живет в Латвии). Отдавая ребенка в первый класс, родители и подумать не могли, что у мальчика, который так увлечен математикой, будут серьезные проблемы.
«Любой шажок в сторону от того процесса, который Максим выстроил в голове, приводил к взрыву эмоций», — рассказывает Екатерина. Любым шажком могла стать неправильно написанная буква или потерянный колпачок от ручки. Сын, с радостью шедший 1 сентября в школу, на глазах превратился в ребенка, «которому ничего не интересно».
Почему родители не прислушались к врачам, когда Максиму было 4 года? Тогда он посещал специальную логопедическую группу в детском саду, которая была для него настоящей «теплицей». Там было мало детей, никакой нагрузки, там признавали его математические таланты. «Не было никаких раздражителей, которые загнали бы его в угол», — объясняет Екатерина.
В школе раздражители появились: сверстники и учителя, которые не понимали причины странного поведения Максима, его истерик. Не понимали, почему при всех своих знаниях и увлечении математикой он никак не мог научиться писать аккуратно, отстал по всем предметам.
Уроки математики как способ поддержать интерес к миру
Диагноз поставили окончательно, когда у Максима начала хромать математика. Екатерина пишет, что математика для сына — это основной способ восприятия мира. Главный его вопрос — не «какой», а «сколько». Максима интересует только то, что связано с цифрами, и то, что можно сосчитать. Екатерина регулярно занималась с сыном с того момента, как он проявил интерес к цифрам.
Впоследствии эксперты говорили, что именно благодаря ежедневным занятиям он не ушел глубоко в аутистический спектр. Когда мама прекратила занятия, понадеявшись на школу, Максим потерял интерес к занятиям; наступило «отвратительное поведение и замыкание в себе».
Чтобы исправить ситуацию, психолог посоветовал Ивицким перевести Максима на индивидуальное обучение по математике, потому что именно с учителем по любимому предмету мальчик не нашел общего языка. Для преподавателя главным оставалось соблюдение формальных требований, а не правильный ответ.
Екатерина снова стала учителем сына, хотя для этого ей приходится самой брать уроки математики: «Мозгу Максима постоянно необходима новая информация. И если ее не давать, он регрессирует».
Борьба за мотивацию и любовь
Синдром Аспергера меняет не только восприятие реальности, но и мотивацию. Для Максима мотивация важна на каждом занятии — без нее он тоже начинает замыкаться в себе.
С самого начала он был готов учиться новым навыкам вне математики и цифр только за вознаграждение, пусть даже виртуальное, в виде баллов. В результате появилась опасность, что результат станет важнее процесса и все, кроме награды, перестанет иметь смысл. Поэтому награды Екатерина дозировала — они выдавались за определенный этап работы или ее окончание.
Занятия спортом
Интересен опыт Ивицких в приучении сына к спортивным занятиям. Они как раз предполагают и работу над собой, и труднодостижимый результат. Но для мальчика важным было еще и взаимодействие с тренером. У детей с синдромом Аспергера есть особенность — заставить их сделать что-то против воли почти невозможно. Максим не желал подчиняться жестким требованиям или переставал заниматься после очередного этапа, который отмечался как достижение.
«Наверное, тогда впервые разбились мои мечты о достижениях ребенка, — пишет Екатерина. — Нужно было забыть о том, чего хотят мои амбиции, и научиться реально смотреть на желания сына. Точнее, на нежелания». Спортом Максим с тех пор занимался только ради удовольствия и вдохновения от процесса.
Поиски мотивации
Максим не хотел спать днем во время каникул, а его младшему брату нужен был дневной сон. Чтобы это время проходило для старшего с пользой, а для младшего — в тишине, Екатерина разрешила Максиму включать компьютер. Но вместо игры поставила самоучитель по одному из языков программирования для детей. В результате мальчик, который хотел стать программистом, написал свою первую программу.
Маме долго не удавалось приучить Максима складывать свою одежду. На просьбы (в том числе эмоциональные) Максим никак не реагировал. Наконец Екатерина придумала удачный ход: тем, кто вечером аккуратно складывает одежду на стуле, утром гномик (зайчик, ежик, котик) приносит конфету. А если одежда сложена неаккуратно, то конфеты не будет.
При этом вознаграждение не всегда должно быть материальным, особенно когда речь идет об отношениях. Со временем семье удалось убедить Максима (с помощью разговоров) в необходимости помощи родителям. У него есть несколько домашних дел: выбросить мусор, принести тяжелые сумки из магазина, а в ответ услышать благодарность старших.
Способы выражения чувств
О людях с синдромом Аспергера говорят, что они «активные, но странные», взаимодействуют с другими, но общение выходит довольно неуклюжим, неловким. Но Екатерина придумала способ донести до сына свои чувства.
«Как бы вы ни любили своего ребенка в мыслях, ему надо как можно чаще говорить о чувствах вслух. Я начала произносить фразу „я люблю тебя“ с того момента, как Максим стал понимать речь. Но никакого отклика эта фраза не получала… Попытки обсудить эту тему никаких результатов не приносили, пока я случайно после прочтения очередной математической книги не сформулировала по-другому: „Я люблю тебя бесконечно!“ Зажглось моментально. Потому что абстрактное „люблю“ нельзя измерить. А значение бесконечности — то, что он вполне мог осознать. „И я люблю тебя бесконечно!“ — ответил он мне, делая упор именно на безмерность своих чувств».
Рабочие принципы обучения и развития
Екатерина Ивицкая так формулирует свои принципы обучения и развития сына:
- у любого события/мероприятия/урока должна быть осязаемая цель;
- побольше математики по всем.
Наверное, у других детей с синдромом Аспергера вместо математики в этом списке будут другие области знаний.
«Эта книга — не рекомендации по воспитанию ребенка с синдромом Аспергера, — предупреждает Екатерина. — Это дневник, который я вела с момента, когда Максим проявил интерес к математике (в 2 года). Здесь мои наблюдения, идеи, планы; наши диалоги; его мысли. Попытка описать со стороны, как живет и как воспринимает мир человек, мозг которого устроен не совсем так, как у большинства. Это „рецепт выживания“ в социуме, который зачастую не знает, что это за синдром и что с этим делать. [Многие люди] не знают, каково это на самом деле — воспитывать ребенка, который иначе воспринимает мир».
Источник:
Екатерина Ивицкая «За пределами бесконечности: Как не опускать руки, если у ребенка синдром Аспергера» (Генезис, 2020)
Портал благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход»
Фото: Коллекция/iStock, Николай Скирда (коллаж)
