Быть или не быть родителями особого ребенка

Современные методы диагностики позволяют выявить у плода признаки синдрома Дауна еще на этапе беременности. В этом случае будущим родителям особенно непросто принять решение, как быть дальше. О сложностях такого выбора рассуждают эксперты лаборатории комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Галина Одинокова и Екатерина Айвазян.

Сложный выбор, ограниченное время и прессинг окружающих

Рождение ребенка — результат нашего решения подарить жизнь другому человеку, принять на себя ответственность за эту жизнь. Это решение может предшествовать беременности и быть глубоко продуманным (как в случае планируемой беременности) или может быть принято после ее наступления (когда семья или женщина решает, как поступить со случайной беременностью). Однако в любом случае это наше решение — хотим ли, можем ли мы стать родителями.

В случае ожидания или рождения особого ребенка это решение приобретает особый смысл. Кроме ответственности, связанной с будущим материнством и отцовством, встают вопросы: смогу ли я (мы), готова (готовы) ли любить такого ребенка? Нужно ли мне (нам), чтобы он был умным? Социально успешным? Красивым? Таким, как все? Или важно только, что это мой (наш) ребенок? Что он, так же как и все дети, нуждается в родителях?

Эти сложные вопросы не единожды встают перед родителями детей с синдромом Дауна. Особенно остро — в тот момент, когда еще во время беременности они узнают о том, что у их ребенка синдром Дауна.

Сейчас родители могут узнать о заболевании их будущего малыша еще в период беременности по результатам диагностики. Современные методы позволяют сделать анализ ДНК крови плода и определить наличие наследственных заболеваний. Эта процедура назначается женщине гинекологом, ведущим беременность, исходя из ряда факторов: возраст старше 35 лет, наличие в ее генеалогии генетических заболеваний, наличие облучения или других вредных воздействий, результаты УЗИ.

Итак, известие настигло семью, когда плод еще находится в утробе матери. Перед будущими родителями встает вопрос: дать ли жизнь ребенку? И они впервые сталкиваются с необходимостью принять решение о том, становиться ли им родителями.

К сожалению, в такой ситуации семья ограничена временными рамками, ведь достоверные результаты диагностики женщина получает на сроке 20–22 недели беременности, когда решение о ее прерывании должно быть принято почти немедленно. К тому же, обескураженная семья, еще не успевшая сориентироваться, нередко находится в условиях прессинга со стороны медиков (а иногда и близких). Будущих родителей буквально подталкивают к аборту, считая такую беременность неудачной.

Действия, которые помогут принять взвешенное решение

К счастью, далеко не все родители поддаются такому влиянию окружения. Решение семьи о судьбе беременности, каким бы оно ни было, не должно быть принято впопыхах. Вполне понятно состояние всех членов семьи — недоумение, апатия, депрессия. Иногда будущие родители начинают искать в себе мнимые причины появления заболевания у их будущего ребенка — неправедная жизнь, нехорошие мысли, преступления предков… Однако поиск «виновных» или составление «списка грехов» в таком случае не добавляют ситуации конструктива.

Перед принятием решения просто необходимо отвлечься от таких мыслей и активно заняться сбором информации: проконсультироваться со специалистами (дефектологами, психологами), познакомиться с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна. Именно активный поиск информации спасет семью от необдуманного выбора.

Помните: единственная адекватная реакция окружающих в такой ситуации — поддержать семью, помочь сориентироваться и не осуждать окончательное решение, каким бы оно ни было.

«Быть или не быть?» Этот философский вопрос наполняется будничным, практическим содержанием, но от этого не теряет своей остроты. И многие семьи отвечают утвердительно на вопрос о жизни такого малыша, решаясь любить его просто за то, что он уже есть.

«Наши семейные отношения стали намного глубже»

У Елены родилась дочка с синдромом Дауна, когда ей было за сорок. «Я узнала о диагнозе, когда Танечка была еще внутри меня. Но сразу приняла решение ее оставить, хотя предполагала, какие проблемы возникнут в семье, когда она родится. Но мы так давно ждали девочку, имя выбрали чудесное — Таня… Для мужа диагноз дочери был потрясением, он даже не приехал в роддом нас встретить — боялся увидеть.

Поддержка пришла с неожиданной стороны — от старшего сына. Когда после диагностики я узнала, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна, сразу позвонила ему. Он принял это как есть, стал искать информацию о синдроме, познакомился с семьями, в которых растут такие дети.

Он приехал за нами в роддом вместо отца и всегда меня поддерживал: „Все хорошо, мама, наша Танечка — здоровый ребенок, мы ее любим“. И действительно, это оказалось так. В свои два года Таня — здоровая, красивая, такая обаятельная и добрая девочка. Брат души в ней не чает, и муж через некоторое время тоже смог принять дочку. Ее трудно не полюбить.

Мы не скрываем, что наша дочь с синдромом, она — такая, какая есть, и никогда другой не станет. Мне было так тяжело вначале, а сейчас я рада, что мы воспитываем такого чудесного ребенка, благодаря которому наши семейные отношения стали намного глубже».

Если ребенок с синдромом уже родился

Несмотря на современные способы диагностики, зачастую сама будущая мама не догадывается о том, что вынашивает ребенка с синдромом Дауна. Далеко не всем доступна процедура анализа ДНК будущего ребенка, и не всегда есть основания для нее. Часто диагноз ставится неонатологом уже после рождения по характерным чертам лица младенца.

И тогда роддом становится местом, где принимается решение, оставлять ребенка государству или принять его в семью. Этот вопрос особенно остро стоит перед теми родителями, которые «выносили» желание родить ребенка, положительно для себя решили вопрос об ответственности за новую жизнь. Они теперь вынуждены заново для себя решить — кого они хотят любить, какие условия им для этого необходимы и на что они готовы пойти ради этого. Готовы ли они принять сомнения других членов семьи, осуждение и пересуды соседей, принять особенности самого ребенка и уделять ему больше внимания, чем другим детям.

Наталия мечется между домом ребенка, где воспитывается ее дочь с синдромом Дауна, и собственным домом, где живут ее муж и двое старших сыновей. «Это какой-то кошмар… Я каждый день бегаю к Сашеньке в дом ребенка. Увижу ее — сердце разрывается, ведь это мой ребенок. А дома ругаются: „Ну что ты бегаешь? Кому от этого лучше?“ Но все же сейчас еще ничего… А вот когда Сашенька только родилась, я думала, что не вынесу всего этого. Семья категорически против такого ребенка, а для меня это как нож по горлу. Врачи в роддоме и воспитательницы в детском доме отговаривали меня Сашу забирать. А я не могу ее оставить и не могу уйти из семьи, бросить старших. Вот так и живем уже полтора года…»

Наталия так и не смогла принять решение. Любовь к дочери в ее сердце столкнулась с привязанностью к остальным членам семьи. Когда семья, от которой женщина ждет поддержки, отвергает ее проблемы, та оказывается в тупике, из которого самостоятельно не выбраться, ищет поддержки там, где не может найти, — у семьи и персонала дома ребенка.

Возможно, семейное обсуждение, откровенный разговор помогли бы найти решение в такой ситуации. Однако даже если семья не поддерживает женщину, это не повод отчаяться и опустить руки. Вокруг наверняка есть люди, которые могут помочь, эмоционально поддержать мать, — соседи, знакомые, специалисты — психологи и психотерапевты.

Другой пример показывает, как можно найти силы и обратиться за помощью, выйти из тупиковой ситуации. Для этого нужно проявить активность и инициативу. А еще — взглянуть по-другому на мир и свое место в нем.

Елена в роддоме отказалась от первенца, хотя знала о его диагнозе практически с начала беременности: «Это оказалось очень тяжело. Я всегда считала себя слабой. Когда же Миша родился и я его увидела, сразу поняла — не выдержу. Ведь это непрерывный стресс: видеть, что у твоего ребенка что-то не в порядке. А как выходить на улицу, на прогулку? Опять же, врачи в роддоме говорят: „Зачем вам такой ребенок? Родите еще“.

Муж со мной согласился: „Это твое решение, я его принимаю“. Приехала домой — плачу. Неделю проплакала, чувствовала себя такой одинокой. А потом вспомнила — в роддоме дали телефон женщины, у которой тоже такой ребенок родился. Позвонила ей, рассказала о своей ситуации. И та поделилась, как у нее сложилось: девочка ее совершенно здорова, выглядит нормально, родственники ее приняли. Они общаются с другими семьями, где растут дети с таким же диагнозом. В общем, все совсем неплохо. Ну и я загорелась. Забрала Мишу обратно. На душе сразу полегчало, хотя проблем прибавилось… Так с тех пор и живем все вместе, уже третий год. Муж спокойно отнесся к появлению Миши, поддерживает меня. Тяжело мне становится, требуется поддержка — звоню той женщине, мы с ней подружились, общаемся. В одиночку не справиться, морально тяжело. Сын же выглядит вполне нормально — дети на площадке и не замечают, что он необычный».

Итак, родители, получившие известие о диагнозе своего малыша, сталкиваются с необходимостью решить вопросы: быть или не быть ребенку? Быть или не быть родителями? Как разобраться в собственных сложных чувствах и выбрать правильный путь, как обсудить это с родственниками и друзьями? И как определить — готовы ли мы к ответственному шагу?

Если внутренне родитель способен признать: «Да, это случилось со мной и моим малышом. Я знаю, что его и меня ожидает. Я знаю, откуда ждать помощи и поддержки, что нужно сделать для ребенка. Я смогу (не смогу) это сделать», тогда его решение базируется на крепком фундаменте и ему не грозят в будущем ни раскаяния, ни сомнения.

Словом, особые дети ставят перед окружающими особые, уникальные вопросы о ценности жизни любого человека и о его праве на родительскую любовь.

Фото: Коллекция/iStock