background picturebackground picture

Болезнь детей не изменила ее жизнь

Родители

Особые дети

146

История редкой женщины

У Веры Вавиловой мягкий голос и заразительный смех. Она немного неуверенно подбирает слова, рассказывая о себе, но воодушевляется, переходя к разговору о сыновьях, старшем Денисе и младшем Егоре, — оба мальчика родились с буллезным эпидермолизом. Сегодня «редкая мама» рассказала читателям портала историю своей жизни.

О семье

Вера родилась в семье военнослужащего в Астрахани, но вскоре после ее рождения семья перебралась в военный гарнизон под Одессой. Ее детство прошло почти без папиного участия, потому что его служба была связана с постоянными разъездами и командировками. Все, что запомнилось, — это встречи папы с работы или как он уже снова собирается и уезжает. Зато Вера вспоминает очень близкие отношения с братом, у них до сих пор великолепные отношения. Конечно, с возрастом они немного отдалились. А в детстве у нее просто не было друга лучше, они были настоящей командой. Оба ребенка росли в любви и ласке, у них не было никакой ревности и никаких сомнений в родительской любви к ним.

О выборе

Профессию акушерки Вера выбрала практически случайно и потом ни разу не пожалела о принятом решении. Получилось так, что она не добрала два балла на экзаменах в Медицинскую академию и, чтобы не терять год, пошла в колледж. Но там оказались такие увлеченные педагоги и такие отличные девчонки, что через год Вера уже не захотела с ними расставаться. Ей очень нравилось учиться, и так получилось, что акушерство стало ее жизнью.

О детях

Вскоре после окончания колледжа Вера вышла замуж, и, хотя она помогала другим деткам появиться на свет, собственные никак не получались. Вместе с мужем они прошли обследования, которые показали отсутствие проблем у семейной пары. Кто-то из врачей даже сказал: «Проблема у вас в голове!»

Поэтому рождение Дениски стало огромным счастьем. До года с мальчиком не было никаких проблем: малыш был чудесным, светлым и радостным. А в год, когда ребенок начал ходить, родители заметили, что кожа на его ногах стала слезать.

«И ведь никто про этот диагноз не знал у нас. Даже нам, акушеркам, за все время обучения ни разу не рассказывали о таком диагнозе. Сначала думали: аллергия, но потом стало ясно, что это что-то гораздо более серьезное. Куда бежать? Куда везти ребенка? Как научить ходить малыша, который плачет от боли при каждом шаге? И, наконец, один профессор озвучил два страшных слова: буллезный эпидермолиз. Я до сих пор не знаю, как удалось пережить этот период».

Вере с мужем нельзя было бросать работу: все, что они зарабатывали, уходило на бинты и повязки для Дениса. И тут им очень повезло: удалось устроить мальчика в специализированный детский сад для аллергиков. Там были удивительные воспитатели и нянечка, которые относились к нему как к родному: бинтовали, обрабатывали раны после прогулок, ухаживали, утешали, когда он плакал.

«Вообще вокруг нас тогда оказалось очень много хороших людей, нам помогали покупать лекарства, которых не было в Астрахани, поддерживали нас. Муж всегда был настоящей опорой, спасительной веточкой. Когда я отчаивалась, он говорил: “Мы справимся!”, и мы вместе преодолевали трудности».

О поддержке

А потом в жизни семьи появился фонд «Дети-бабочки» и его руководитель Алена Куратова. Фонд взял их под свое крыло, специалисты рассказали, как правильно ухаживать за кожей такого ребенка, чем его кормить, какая нужна обувь при такой форме заболевания.

«Я не знаю, смогли бы мы пройти весь этот сложный путь без поддержки, ведь в какой-то момент ты начинаешь уходить в себя, начинаешь забывать, как жить нормальной жизнью, будто бы истончаешься. Исчезает жизненная энергия, которую я как акушерка должна дарить новоявленным мамам, они в ней сильно нуждаются. Сейчас я участвую в проекте «Редкие женщины», и это меня очень вдохновляет и поддерживает. Появляются новые силы, вера в себя и ощущение перспективы».

О воспитании

Когда вся жизнь крутится вокруг потребностей ребенка, привыкаешь заботиться о нем и оберегать. Очень трудно почувствовать момент, когда пора отпускать его в самостоятельный полет. Денис в подростковом возрасте прошел через травлю в школе, но не рассказывал родителям об этом. Не хотел, чтобы мама переживала, плакала, вмешивалась. Когда она поняла, что происходит, то была в ужасе, но он сказал: «Мама, я хочу, чтобы ко мне относились, как к здоровому. Не хочу вечно сидеть в этой оболочке и этих бинтах! Хочу быть обычным». И тогда Вера поняла, что настало время «перерезать пуповину», как бы страшно это ни было. Она понимала, что чем дальше, тем тяжелее это будет сделать и тем хуже это будет для сына. Все успехи и победы Дениса в спорте родителям кажутся чем-то невероятным, и они им очень гордятся! Гораздо больше, чем любыми своими достижениями.

Супруги долго не могли решиться на второго ребенка. Из-за того, что было так сложно со старшим, был очень сильный страх, что и второй малыш родится с таким же диагнозом. Вера не была к этому готова, но врачи заверили, что повторение невозможно и второй ребенок точно будет здоров. И наша героиня решилась! Но заверения врачей не оправдались. Через девять месяцев после появления на свет второго малыша, Егора, мама заметила у него на коже уже знакомые пятнышки.

«Это казалось мне возмутительно несправедливым! Почему снова мой ребенок? За что? От стресса у меня пропало молоко, да и неправильным казалось кормить ребенка грудью в таком состоянии. Ведь при кормлении мама передает ему и свой эмоциональный настрой, а что я транслировала своему малышу?»

К счастью, к воспитанию Егора смогли активно подключиться бабушки и дедушки, ведь у них уже был опыт общения с таким ребенком. Егорка растет очень подвижным мальчиком, родственники называют его «ребенок-праздник». Кажется, из любой ситуации он может создать хорошее настроение! Очень любит рассказывать стихи, с самого раннего возраста очень артистичен.

Сейчас Вера уже много может рассказать про заболевание, с которым пришлось столкнуться ее семье, «начинающим» мамам детей-бабочек: про то, как обустраивать быт, подбирать одежду и обувь, беречь кожу. Но она всегда говорит, что не воспитывает больных детей. Болезнь просто идет рядом с ними, но не очень-то влияет на жизнь семьи. Своим сыновьям Вера всегда говорит: у них в семье нет сильных или слабых, все равны и все ценны.

О работе

Когда Вера начинает говорить о своей работе, ее глаза светятся. Чувствуется, что она всем сердцем любит свое дело. Вера — акушерка. Именно она первая встречает нового человека в этом мире, и именно от нее зависит, запомнятся ли роды как кошмар для матери или станут одним из самых счастливых дней в ее жизни. Своих «девочек», как ласково Вера Вавилова называет рожениц, она окружает заботой и поддержкой.

«У меня в практике много историй, грустных и веселых. Как акушерка я всегда ощущаю свою ответственность перед теми девочками, которые пришли ко мне, чтобы встретиться со своим ребенком. И когда я наполнена любовью, когда у меня есть крылья за спиной и я готова делиться этим состоянием, то происходит то самое Чудо».

Наверное, лучшим доказательством того, что Вера находится на своем месте, является то, что женщины возвращаются к ней за вторым, за третьим малышом. Она сильно переживает, когда случается что-то плохое. К сожалению, и в наше время, когда медицина достигла высокого уровня оказания помощи, случаются ситуации, когда врачи бывают бессильны. По мнению Веры, в такие моменты очень важно сразу оказать психологическую помощь не только женщине, но и ее мужчине. Ведь только вместе они смогут пережить случившееся, преодолеть и найти силы двигаться дальше.

«Возможно, я так остро ощущаю их боль, потому что тоже когда-то прошла через такую потерю: моя беременность прервалась на позднем сроке. И огромное счастье, когда через какое-то время перенесшие потерю женщины снова возвращаются беременными и роды проходят успешно. Это значит, мы победили!»

Вера гордится своими профессиональными победами и точно знает, что не зря выбрала этот путь, ведь она помогает появиться на свет маленьким «бусинкам», которые приносят в мир много счастья!

Поделиться в соцсетях