Чем родители таких детей отличаются от остальных и могут ли они почувствовать себя счастливыми
Когда в семье появляется особый ребенок, жизнь навсегда меняется. Родителям предстоит принять новую ситуацию, сомневаться, искать единомышленников и прокладывать путь вперед. В чем теперь будет смысл жизни семьи, на что она сможет опереться? У каждого, кто переживает такие перемены, возникает множество вопросов, и на многие из них уже есть ответы. Например, в книгах авторства родителей, имеющих опыт воспитания особых детей. Книги эти помогут найти ориентиры, поддержат, разрешат сомнения, будут источником вдохновения или практических советов, помогут поверить, что жизнь, хоть и трудная, но продолжается.
Ирина Лукьянова «Экстремальное материнство. Счастливая жизнь с трудным ребенком» (Никея, 2019)
Это книга о детях, с которыми родителям трудно справляться. Что это значит? Педагог и писатель Ирина Лукьянова, мама ребенка с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), объясняет, что писала книгу «для родителей, у которых все выходит из-под контроля. Кому кажется, что они все делают неправильно. Кто без конца задает себе вопросы: „он у меня вообще нормальный?“ Она о невнимательных, гиперактивных, импульсивных детях, которым трудно учиться и трудно хорошо себя вести».
В предисловии к «Экстремальному материнству» психолог Людмила Петрановская называет детей с СДВГ «немножко особыми»: «Эти дети часто „проваливаются между двух стульев“ — слишком „особенные“, чтобы их было легко принять и понять, но не настолько, чтобы их и их родителей жалели и хотели помогать».
Родители таких детей находятся в трудном положении. Синдром дефицита внимания и гиперактивности часто выглядят со стороны как избалованность или недостаток воспитания. Мало кто может понять, что происходит с ребенком на самом деле.
Ирина Лукьянова знает все родительские трудности по личному опыту и понимает ситуацию изнутри. Она подарила мамам «трудных» детей настоящий утешительный учебник. Книга обстоятельно и спокойно рассказывает о том, как на СДВГ смотрит медицина, предлагает варианты организации домашней жизни с «трудным» ребенком, обсуждает, как взаимодействовать со школой и как не сойти с ума, воспитывая гиперактивных детей.
Елизавета Заварзина-Мэмми «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только» (Corpus, 2014)
«Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить, как вы, чтоб у меня такие были мысли и поступки, как у вас, а я другой и никогда таким не буду». Это написал герой книги «Приключения другого мальчика» в 23 года. Его зовут Петя, Пьетро Мэмми. У него расстройство аутистического спектра. Вместе с мамой, папой и сестрой Полиной он живет во Франции, куда семья переехала из России.
Книгу написала мама Пети, Елизавета Заварзина-Мэмми. «Хотели бы мы, чтобы Петя был другим? — спрашивает автор. — Конечно, наше главное желание, чтобы ему жилось легче, не приходилось постоянно бороться со своими проблемами, чтобы он мог осуществить свои мечты. Но его индивидуальность мы бы ни за что не хотели изменить».
«Приключения» посвящены тому, как семья боролась за освобождение личности Пети, за то, чтобы он мог проявить себя, как и любой другой человек, вне зависимости от неврологических нарушений. Они написаны для родителей, которые растеряны и не понимают, что происходит с их ребенком, и для людей, которые больше хотят узнать об аутизме.
А еще для тех, кто хочет узнать, как быть счастливым, когда обстоятельства пытаются сделать тебя несчастным — и через какие именно «приключения» надо пройти, чтобы это случилось.
Светлана Бейлезон «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды» (Центр «Нарния», 2007)
«У наших детей серьезно нарушено здоровье. Их надо лечить, учить, приспосабливать к жизни. В одиночку не справиться. Но кто поймет нас, если мы сами не найдем и не поймем друг друга, не протянем друг другу руки?» Эти строки написала Светлана Бейлезон, мама ребенка с психоинтеллектуальной инвалидностью. Сыну Светланы уже много лет — и он давно взрослый мужчина, но мама все равно рядом с ним. Его зовут Юра, он поэт, художник, удивительно нежный человек.
В книге «Неутомимый наш ковчег» Светлана Бейлезон выступила одним из авторов и составителем. Кроме истории ее семьи, здесь есть еще 10 историй. Они о семьях, столкнувшихся с бедой, но постепенно преодолевших ее благодаря тому, что дети, непохожие на остальных, научили их радоваться каждому дню. Ни один рассказ не похож на другой — семейные истории неповторимы, как и каждый из нас.
«Важно помнить, что каждый из нас — просто человек… И что на самом деле нет водораздела между ними и нами, потому что в любой момент каждый из нас может лишиться права выбора. Это не они, а все мы пожизненно жаждем заботы, тепла, внимания, признания. Мы все».
Обычно в аннотациях к книгам пишут: «Адресована специалистам (студентам, школьникам, детям от 3 лет, всем, кого интересует тема)». В описании «Неутомимого ковчега» есть только одна характеристика аудитории: «Предназначена неравнодушному читателю».
Марина Иванова «Письма из Коврова» (Теревинф, 2013)
В чем находить радость, когда кажется, что радоваться совсем нечему? Об этом рассказывает Марина Иванова из города Коврова Владимирской области. Она — мама двух дочерей. У старшей, Маши, был диагностирован редкий генетический синдром Ретта.
«Письма из Коврова» — это действительно письма, которые Марина писала сотрудникам московского Центра лечебной педагогики несколько лет. Здесь ими очень дорожили, их собирали как драгоценное свидетельство того, что может быть иначе: не только «ребенок-инвалид» и невыносимая тяжесть бытия, а игра, творчество, любовь, которые помогают семье, где есть ребенок с непростым течением болезни.
Мария Беркович (сама психолог, дефектолог, педагог и автор книжки об особых детях) так объясняет читателям, какую именно книгу они держат в руках: «Когда-то давно я думала, что письма Марины Ивановой — о воспитании ребенка с нарушениями в развитии. И я немного боюсь, что будущие читатели, даже не открыв еще книгу, подумают то же самое. Так что, наверное, моя задача как автора предисловия сказать будущим читателям: нет, это не книга о детях с нарушениями в развитии… Это письма о жизни. Не о жизни с инвалидом, а просто о жизни во всех ее проявлениях. О том, как мы сами ее создаем. О том, что наполненность жизни не зависит от внешнего ее разнообразия. Если мы хотим, мы можем превратить нашу жизнь в удивительное путешествие. И никакие внешние обстоятельства не могут этому помешать».
Смысл «Писем из Коврова» можно описать словами «быть рядом». Быть рядом со своим ребенком и радоваться, когда есть такая возможность. И этому можно научиться у автора.
Бэла Кафенгауз «Ребёнок с наследственным синдромом: опыт воспитания» (Практическая медицина, 2008)
Девочка Соня, дочка автора, — первый в России человек, которому поставили редчайший диагноз «синдром Смит-Магенис». Он встречается у одного из 15–25 тыс. человек. Болезнь влияет на умственное и физическое развитие ребенка, вызывает резкие перепады настроения. В жизни семьи, где есть ребенок с таким наследственным синдромом, много тревоги, сомнений, непростых переживаний. Но эта жизнь дает опыт особенной любви к ребенку — стойкой, вдумчивой, анализирующей, стремящейся к абсолюту, когда не требуется ничего взамен, а главным становится его счастье, несмотря на сложившиеся обстоятельства.
«Несмотря на постигшую нас беду и все трудности, возникшие в связи с этим, я никогда не чувствовала и не чувствую себя несчастной. Усталой, растерянной, измученной до потери сил — да, а несчастной — нет. Как же так получилось? Я много раз задумывалась об этом и сейчас, как мне кажется, готова рассказать».
И почти сразу же делится своими выводами с другими родителями особых детей: «Какой бы тип воспитания вы ни выбрали, ваш путь будет нелегким и вы должны быть к этому готовы. Расширяйте круг своего общения. Не замыкайтесь сами и не прячьте своего малыша от окружающих. Пусть все привыкнут к нему и увидят, как он вам дорог и как вы его любите. Ищите помощников вокруг себя — среди родных, друзей, врачей, учителей, соседей. Делитесь своими переживаниями, не стыдитесь. Вокруг нас много хороших людей, их только надо встретить. И никогда не отказывайтесь от предложенной помощи. Цените и уважайте своего ребенка. Помните, что половина заложенных в его генотипе признаков — ваши. Помогите им проявиться».
Фото обложки: Коллекция/iStock
Коллажи: Николай Скирда
