История мальчика с ихтиозом, рассказанная его мамой
Традиционно май в России и во всем мире — месяц осведомленности о редком генетическом заболевании кожи — ихтиозе. Родители детей с редкими заболеваниями и те, кто старается им помочь, например, сотрудники фонда «Дети-бабочки», уверены, что чем больше людей будет знать об ихтиозе, тем проще будет и самим малышам. Ведь они нуждаются не только в помощи, но и в общении, социализации и возможности почувствовать себя такими же, как и все.
Сегодня мы расскажем вам историю Кирилла Быкова из подмосковных Люберец. И хотя ему всего 6 лет, такой опыт преодоления и такие силы найдутся далеко не у каждого взрослого. При этом, несмотря на все трудности, Кирилл — обычный мальчишка: разговорчивый, очень активный и любознательный. Он мечтает танцевать брейк-данс и петь на сцене. На вопросы о Кирилле нам подробно ответила его мама Елена.
Что мы должны знать об ихтиозе
Ихтиоз — это редкое генетическое заболевание, которое проявляется при рождении или в первые месяцы жизни, он характеризуется нарушением ороговения кожи. Из-за мутации определенных генов нарушается дифференцировка клеток эпидермиса, кожа утолщается и сильно шелушится, появляются чешуйки. Поэтому больных ихтиозом часто называют «рыбками». Болезнь может сопровождаться поражением не только кожи, но и других органов и систем организма.
Пока ихтиоз неизлечим, но при правильном уходе состояние кожи можно улучшить. До недавнего времени ихтиоз в России был мало кому известен. В нашей стране всего около трех тысяч людей-рыбок. Да, это немного, но все они нуждаются в помощи. Для поддержки детей с ихтиозом фонд «Дети-бабочки» организует специальные программы социально-психологической адаптации, генетические обследования, предоставляет юридические консультации и адресную помощь. В начале мая в «Крокус Сити Океанариуме» в Москве открылась фотовыставка, где главными героями стали маленькие подопечные фонда «Дети-бабочки». А на главной фотографии — обложке — герой нашей сегодняшней статьи Кирилл Быков. Его мама Елена признается, что узнала о том, что Кирюша стал главным героем, только придя на выставку. И была приятно удивлена. Хотя, на наш взгляд, сделать другой выбор было бы непросто: таких общительных и любознательных «рыбок» еще нужно поискать.
Долгожданный малыш
Кирилл — третий ребенок в семье Елены и ее мужа. Они тщательно готовились и планировали рождение малыша — прошли все обследования и скрининги. Особенно ждали появления братика старшие ребята — 10-летняя Арина и 6-летний Марк. Тогда, на этапе ожидания, никто и предположить не мог, как круто изменится их жизнь.
Единственная трудность, о которой вспоминает Елена сейчас, — это очень сильный токсикоз практически половину беременности. Постоянные капельницы и стационары буквально вымотали будущую маму. В какой-то момент врачи, увидев, как она мучится, даже предложили ей прервать беременность, но Елена твердо стояла на своем. Она сама до декрета работала акушеркой в роддоме и прекрасно знала, что беременность у всех протекает по-разному и такие случаи тоже бывают.
«Ты только не отказывайся»
Кирилл родился на месяц раньше запланированного срока кесарева сечения. Елена до сих пор вспоминает реакцию врачей.
«Так получилось, что я рожала с доктором, с которой до этого долго работала. И когда Кирюша появился, она просто не смогла сдержать эмоции и воскликнула: „Это что еще такое?“ А я-то не вижу, все отгорожено от меня экраном. Дальше врачи как-то стушевались, буквально на секунду показали мне личико и ручку сына. Я увидела, что на руке у него небольшое пятно. Анестезиолог тут же предположил: „Очень похоже на ихтиоз, у моей сестры такое. Ты только не отказывайся, с этим можно жить“. Я, конечно, была в замешательстве. Хоть и сама медработник, но о такой болезни раньше не слышала».
В семье у Елены никогда ихтиоза не было, только спустя время она выяснила, что похожее заболевание — очень сухая кожа — было у деда ее мужа. Но тогда, разумеется, никто на это внимания не обращал.
Сразу после рождения Кирилла направили в детскую реанимацию. Елена вспоминает, что это были самые трудные полтора месяца. Каждый день она звонила в отделение по телефону, где ей отвечали: «Ребенок в тяжелом состоянии, у вас генетическое заболевание, 100%-ное поражение кожи — это ворота для всех инфекций, что вы хотите…» Хотя врачи тогда очень помогали, настраивали на позитив, один из самых главных советов, которые дали Елене в первые же дни: «Не лезь в интернет и ничего не читай!»
«Это было так правильно, — вспоминает она, — и самое удивительное, что меня как будто кто-то оберегал: именно в те дни закончились деньги на телефоне. А дальше уже я попросила маму посмотреть информацию о болезни. И она очень аккуратно мне ее преподнесла, сказала: „Это такое заболевание кожи, просто будем побольше купать и мазать. Конечно, он не будет такой, как Марк и Арина, но ничего, справимся!“»
Состояние Кирилла то улучшалось, и тогда врач аккуратно говорил: «Мама, только не радуемся заранее: ребенок положительно отвечает на терапию», то вновь ухудшалось. Кириллу два раза делали переливание крови. И вот через полтора месяца Елене разрешили забрать сына домой под расписку.
Возвращение домой
Дома нового члена семьи все ждали с нетерпением: убрали квартиру, подготовили комнату. Марк и Арина так ждали, что даже расплакались, когда в первый раз врачи не разрешили взять Кирюшу домой.
Елена рассказывает, что муж поначалу очень переживал и крайне ответственно ко всему подходил. «У меня было даже такое впечатление, что муж только после рождения Кирюши понял, что у него есть дети», — в шутку говорит она. Но сейчас папа с Кириллом — лучшие друзья, не говоря уже о том, что младший сын просто копия отца.
Первые месяцы дома были очень непростыми, ведь в больнице за Кириллом ухаживали врачи, и фактически при выписке Елене провели только небольшую консультацию, сказав, что нужно чаще купать и кожу постоянно мазать. А вот кремы и все необходимые препараты пришлось подбирать самим — по наитию. Но в первые же дни Елена нашла в соцсети сообщество таких же родителей, как и она, и очень много информации смогла почерпнуть оттуда.
«Самое сложное в первое время было справляться с волдырями на коже. Они появлялись буквально из ниоткуда, достаточно было просто немного неаккуратно взять Кирюшу на руки или натереть кожу одеждой. Эти волдыри ужасно болезненные, их нужно по-особому обрабатывать и перебинтовывать. Только спустя время, совершив множество ошибок, мы научились это делать. Сейчас уже Кирилл практически избавился от волдырей, только иногда они появляются на стопах».
Елена признается: первые месяцы дома она даже плохо помнит, особенно общение со старшими детьми, настолько она была вымотана всеми событиями. Но Марк и Арина оказались настоящими помощниками. Они точно знали, как искупать братика, каким кремом намазать. Арина досконально изучила, как именно разводить смесь. До сих пор ребята очень помогают, может быть, именно поэтому Арина и решила стать тренером по художественной гимнастике и работать с детьми.
Дружба с фондом
«Появление фонда „Дети-бабочки“ очень изменило нашу жизнь», — рассказывает Елена.
В 2020 году родители из сообщества в социальной сети обратились в фонд, который изначально занимался только больными буллезным эпидермолизом, с просьбой взять под крыло и детей с ихтиозом — с тех пор среди подопечных появились и «рыбки».
С помощью фонда Кирилл прошел полноценное обследование и, что очень важно, постоянно получает консультации дерматолога, который работает с больными ихтиозом.
«Мы узнали, как именно нужно обрабатывать кожу, какие кремы нам точно подойдут. Узнали о специальных силиконовых сеточках для ран и мягких бинтах, которые нужно накладывать на волдыри. Ведь раньше мы использовали обычные бинты, которые доставляли большую боль. И именно доктор из фонда рассказал нам, что мы можем получать специальное питание совершенно бесплатно».
«Я могу забыть телефон или кошелек, но не крем!»
Кирилл обычно очень стойко переносит все процедуры: он к ним привык, а купаться даже любит. Но Елена рассказывает, что был в их жизни определенный период, когда он почти каждый день говорил о том, как все надоело.
«Раньше я старалась сказать ему, что все пройдет, как-то успокоить. И когда он начал спрашивать, почему же не проходит: „Ты что, мама, не так меня лечишь?“ — я поняла, что делала неправильно. Мои опасения подтвердил и психолог, с которым я стала заниматься. Сейчас я говорю Кириллу, что бывают случаи и хуже и нам повезло, что есть возможность облегчить состояние и практически нормально жить».
В зависимости от времени года и состояния кожи Кирилла нужно купать 1–2 раза в день и постоянно наносить кремы на разные участки тела. Поначалу это было утомительно, но сейчас все привыкли.
Дошло буквально до автоматизма: «Я могу забыть дома кошелек или телефон, но крем я точно никогда не забуду, разные тюбики распиханы у меня по всем сумкам и карманам», — смеется Елена.
Взрослые любопытнее детей
Елена рассказывает, что первые годы старалась выходить с Кириллом гулять в то время, когда никого не было: от посторонних взглядов она оберегала не только сына, но и себя.
«Я прекрасно понимала, что многие люди искренне хотят помочь. Но когда в сотый раз слышишь в магазине: „Помажьте его теплым оливковым маслом“ или „Искупайте в лавровом листе“, начинаешь закипать. Но потом я поняла, что чем больше людей узнает о том, что существует такая болезнь, тем легче будет Кириллу и другим детям. Поэтому сейчас стараюсь рассказывать всем, кто интересуется».
Удивительно, но обычно взрослые любопытнее, чем дети. Они стараются подойти и спросить. Кто-то вежливо, кто-то более грубо. Некоторые вообще не стесняются и даже делают фотографии.
А дети, задав один вопрос, сразу забывают и играют с Кириллом абсолютно нормально. Единственное — они не могут взять его за ручку, но он особо от этого не страдает.
Елена рассказывает, что за всю жизнь был только один очень неприятный случай, после которого ей даже пришлось обратиться к психологу. В прошлом году она решила устроить Кирюшу в детский сад, и поскольку в государственные они попасть не смогли из-за отсутствия прописки, Елена договорилась о месте в частном садике.
«Поначалу все было хорошо, мы поговорили с директором, я сразу ее предупредила о заболевании, рассказала, что оно не заразное. Кирюша очень рвался в новый садик — и уже даже познакомился с детьми. Мы отвезли документы, но буквально через 40 минут после того, как мы уехали, директор позвонила мне и холодным тоном сказала, что взять нас не может, потому что из-за нас разбегутся все остальные родители. У меня был шок: ну разве так можно? Радует только одно: этот случай — единственный».
Сейчас Кирилл ходит на развивающие занятия недалеко от дома, коллектив там чудесный: дети с удовольствием играют вместе, а воспитательница всегда помогает Кириллу: например, зная что ему тяжело подниматься по лестнице, идет с ним за руку.
«Я боюсь слишком оберегать сына»
Елена рассказывает, что главным в воспитании сына считает возможность дать ему как можно больше самостоятельности: «Мы должны всё попробовать, лучше потом отказаться, чем понимать, что сам себе что-то запретил». Поэтому, вопреки советам знакомых, Елена хочет отдать Кирюшу в обычную школу. И в ближайшем будущем мама уже планирует осуществить мечту сына и отвести его на занятия по брейк-дансу.
Своей большой победой Елена считает то, что сын не боится общаться с другими детьми и, насколько это возможно, почти не чувствует своей исключительности. Он с удовольствием отвечает на вопросы других детей о болезни, шутит, что «его кожа любит крем». Мальчик увлекается рисованием, чтением и мечтает, когда вырастет, петь и танцевать на сцене. Поэтому и на фотосессию для выставки, посвященной месяцу ихтиоза, Кирюша и его мама согласились с удовольствием.
«А уж как он обрадовался, когда увидел себя на всех экранах в Океанариуме, не передать словами. „Мама, я теперь знаменитость!“ — сказал он».
«Хочу, чтобы о нас знали»
Елена, как и многие родители «детей-рыбок», уверена, что чем больше людей узнают об ихтиозе, тем проще будет жить таким детям. Ведь если все вокруг будут знать, что эта болезнь не заразная, что она требует особого ухода и помощи, каждый сможет как-то помочь. И не обязательно адресно, хотя и это тоже очень важно, но все особенные люди всегда нуждаются в общении и ощущении своей причастности к обществу.
«Я мечтаю о том, чтобы мой сын и все дети с ихтиозом перестали испытывать боль, это так тяжело — видеть, как мучится твой ребенок, а ты ничего не можешь поделать. Поэтому так важно, чтобы все как можно больше обращали внимание на таких детей, как Кирилл. Нам важна адресная помощь, важны специализированные клиники, чтобы врачи проходили специальное обучение. Я очень рада, что существует фонд „Дети-бабочки“, и если бы была возможность осуществить помощь и на государственном уровне, это было бы просто прекрасно! Чтобы на таких, как Кирюша, обратили больше внимания и таким деткам стали помогать. И рассказывали как можно больше о том, что мы есть и с нами можно дружить!»
