Трогательная история мальчика с редким заболеванием кожи
Коле Трубчанинову из г. Нижнего Новгорода 9 лет. С самого рождения он живет «в коконе» из бинтов и повязок, которые защищают от травм его ранимую кожу. Дело в том, что у мальчика врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, при котором малейшее неаккуратное прикосновение может привести к возникновению ран, пузырей и эрозий. Но несмотря на это, жизнь Коли наполнена не только ежедневными перевязками, больницами и преодолением боли, но и обычными детскими радостями — прогулками, играми и даже путешествиями. Историю сына нам рассказала его мама Екатерина.
Первое знакомство
Коля — второй ребенок в семье. Екатерина отмечает, что о его рождении они задумались, когда старший сын уже пошел в школу. Беременность протекала хорошо, никаких отклонений у плода не было выявлено. Коля родился ровно в срок 24 декабря 2015 года, в 7:50.
«Роды прошли замечательно — быстро и не больно. Но первые секунды после рождения изменили всю нашу жизнь», — делится мама мальчика. Малыша не положили маме на живот, а Екатерина услышала от врачей первые страшные слова о том, что у ребенка нет кожи на ножках. Женщина вспоминает, что среди роя мыслей в голове пульсировала одна: «Ничего страшного, сделаем пересадку кожи и все будет хорошо». А через час молодой маме объявили диагноз. Он прозвучал как приговор: буллезный эпидермолиз.
«Для меня в тот момент это было непонятным сочетанием слов. Что это? Как? Почему? Первый же ребенок здоровый! Миллион вопросов и ни одного ответа. Информация из интернета повергла меня в шок. Врачи ничего не говорили, да и не встречали они такого заболевания», — рассказывает мама Коли.
Новорожденного перевели в детскую областную больницу, а семья бросилась на поиски любой информации о диагнозе. За судьбу Коли переживали все, а старший сын Саша, который очень ждал рождения братика, от волнения даже научился правильно произносить звук «р», который ему долго не давался.
Жизнь не стала хуже, она стала другой
Родители довольно быстро узнали о существовании благотворительного фонда «Дети-бабочки», который специализируется на поддержке детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, и сразу связались с его командой.
«Врачи из фонда тут же приехали к нам и привезли в больницу первые специальные повязки и бинты, рассказали, как ухаживать за ребенком, да и просто успокоили словами, что с этим можно жить. И все это было в новогодние праздники, когда все отдыхают. Но наш любимый фонд готов помочь в любую минуту!» — говорит Екатерина.
Тогда же выяснилось, что региональные врачи по незнанию допустили много ошибок в уходе за кожей мальчика: «Был в начале жизни Коли и пластырь, который оставил отпечаток на коже на всю жизнь, это место до сих пор очень чувствительно. И „синька“, которую категорически нельзя использовать», – делится мама.
После того, как эксперты фонда научили маму Коли обрабатывать кожу и делать перевязки, женщине разрешили самостоятельно ухаживать за сыном. Состояние мальчика быстро стало улучшаться, и уже через неделю Колю с мамой выписали домой.
«Жизнь не стала хуже, она стала другой. Поначалу было непривычно пользоваться специальными повязками, но потом поняла, что от этого не уйти, а значит их нужно перевести в стадию рутины. Мы все чистим зубы, купаемся. Вот и Коля делает то же самое, только на час-полтора больше и с моей помощью. Самое сложное для нас — снять бинты. Хоть и прокладываешь везде повязки, но они могут съехать, и бинт — прилипнуть. Это самое болезненное. Коля не дает это кому-то делать, только сам. Дальше идет обработка ран, прокол пузырей, осмотр, наложение мазей и специальных повязок, бинтов. Не люблю об этом говорить, это наша рутина», — говорит Екатерина.
Сам Коля уже привык к ежедневным перевязкам и спокойно принимает себя таким, какой он есть. «Сынок не считает, что он чем-то отличается от всех остальных. Не испытывает дискомфорта из-за отсутствия ногтей. Не знаю, с чем это связано. Если у него возникает рана или пузырь, он просит „починить“ его. И мы чиним и идем дальше», — делится мама.
Окружающим сложно принять Колю
Кроме проблем с кожей, Коля имеет еще один серьезный диагноз — аутизм, который, по словам мамы, доставляет семье намного больше хлопот.
Екатерина сетует, что принять аутизм сложнее, чем буллезный эпидермолиз: окружающим непросто общаться с Колей. Мама предполагает, что дело в сочетании двух заболеваний, нередко это пугает учителей, мальчику сложно найти своего педагога.
Из-за инвалидности Коля находится на индивидуальном обучении. Ему очень нравится английский язык, а еще мальчик хорошо рисует в графическом стиле.
Родители всячески стараются социализировать сына, но удается им это пока с трудом.
«Со сверстниками Коля общается мало, к большому сожалению. Кто-то готов идти на контакт, кто-то боится и сторонится. За свою жизнь мы слышали многое. Детей часто уводили из песочницы, думая, что он заразный. Но есть люди, которые интересуются, и я им объясняю, что Коля — обычный ребенок, только с более чувствительной кожей, почти как у бабочки. Чем больше людей будут знать о буллезном эпидермолизе, тем меньше будут нас бояться. Так что в основном в Колиной жизни присутствуют папа, мама, брат и бабушки. Мы все его очень любим. Брату Коли 17 лет. Он очень сильно помогает нам. Друзья брата тоже не боятся Коли, уделяют ему внимание, играют с ним», — говорит Екатерина.
Мудрость, принятие и любовь
Как и любой маме, Екатерине хочется наполнить жизнь сына радостью в перерывах между учебой, больницами и реабилитацией. Коля очень любит прыгать на батуте, а еще ходить в цирк. И мечта у него необычная — мальчик хочет стать дрессировщиком дикобразов! Раз в год семья старается выезжать на море — южный влажный климат благоприятно сказывается на состоянии кожи Коли.
Эти редкие путешествия важны не только для мальчика, но и для его мамы. Мама признается, что поездки на море — как маленькая передышка для всей семьи. Помимо заботы о сыновьях, Екатерина успевает еще и работать, причем на полной ставке, по 8 часов 5 дней в неделю.
«По образованию и по профессии я ведущий инженер-технолог. Работа интересная, творческая, мне нравится. Без помощи мужа, моей мамы и старшего сына у меня ничего не получилось бы. Мы всегда как-то выходили из ситуации, придумывали различные варианты, все взрослые в нашей семье работают. Сын старший в колледже. Коля ходил и в частный детский сад, и в государственный. Никаких поблажек, все, как у здорового ребенка. Коля всегда при нас, но мы и о себе не забываем. Делим обязанности поровну», — рассказывает мама.
Такой мудрый подход помогает Екатерине избежать выгорания и переключаться с ежедневных забот о сыне на другие, не менее важные стороны жизни.
Женщины, воспитывающие детей с редкими заболеваниями, зачастую полностью растворяются в ребенке, забывая о собственных потребностях. Психологическую — и не только — поддержку таким мамам оказывает фонд «Дети-бабочки» в рамках проекта «Редкие женщины».
Екатерина тоже стала участницей этой программы: «Очень хороший проект, я проходила консультации у психологов. Но, к сожалению, из-за работы и домашних дел не успеваю участвовать. Жаль, что в сутках всего 24 часа».
Но даже на расстоянии семья чувствует поддержку и опору от экспертов фонда. Коля регулярно получает посылки с адресной помощью, фонд помогает семье с госпитализациями, стоматологическим лечением. А еще Коля первым в Нижегородской области начал получать генную терапию инновационным препаратом «Беремаген геперпавек». Этот гель ускоряет заживление ран, снижает риск возникновения рецидивов и обеспечивает пролонгированное действие.
«Мне сложно загадывать, что ждет Колю дальше. Очень надеюсь, что препарат поможет, и нам не нужны будут километры бинтов и мазей. Знаю одно: мы, родители, сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь своим детям!» — делится Екатерина.
Поддержать маленьких пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи может каждый. Для этого достаточно подписаться на регулярные пожертвования на сайте фонда. Пусть детство будет наполнено радостью без боли!
Материал создан при поддержке фонда «Дети-бабочки».
